Choć cierpieli – potrafili cieszyć się życiem, byli ciekawi świata – jakby czuli, że są tutaj tylko na chwilę… Wiktoria i Ludwik odeszli od nas w tym roku – ich Mamy zdobyły się na to, aby opowiedzieć nam: jacy byli, co ich interesowało i jak wyglądało pożegnanie…

15 października wspominamy dzieci, których już z nami nie ma…

“Można przygotowywać się latami… ale na to, nie można być gotowym…”

W pokoju Wiktorii wszystko wygląda tak, jakby dziewczynka za chwilę miała się w nim pojawić – nikt z rodziny nie ma odwagi niczego zmienić, ani nawet dotknąć: “Wszystko jest… jest jej wózek, są jej zabawki. Ona przecież tak niedawno tutaj była…” – wspomina ze łzami w oczach mama. Wiktoria zmarła dwa miesiące temu – cierpiała na rzadką chorobę, która powodowała bardzo wczesne i szybkie starzenie się organizmu. Dziewięciolatka miała te same problemy, które dotyczą osób w wieku podeszłym: traciła wzrok, słuch, wypadały jej włosy, zmieniała się na buzi. “Lekarze nie dawali jej żadnych szans” – wspomina Agata Migdał i dodaje, że takie dzieci zwykle żyją do dwunastego roku życia… Ten limit – był jak wyrok… który już zapadł i w każdej chwili mógł zostać wykonany. Bliscy dziewczynki zdawali sobie sprawę z tego, jak krucha jest ta mała istotka, że trzeba żyć tu i teraz… i cieszyć się każdą wspólną chwilą – z drugiej jednak strony, ogromna radość i chęć życia, oraz wola walki Wiktorii powodowały, że trudno było uwierzyć w zbliżający się koniec: „Była cudownym i kochanym dzieckiem. Wiktoria była dla mnie wszystkim, co dostałam od życia najlepszego!” – słyszymy od mamy dziewczynki.

W pokoju Ludwika jest jego zdjęcie… Mama chłopca zostawia przy nim kwiaty i zapala świece: „Zawsze, gdy wchodzę do pokoju… Patrzę na to zdjęcie i mówię: „Cześć Ludek!” Muszę się z nim przywitać, bo wciąż czuję jego obecność… Cały pokój jest nim przesiąknięty, jego cierpieniem… To zostało w ścianach…” – opowiada łamiącym się głosem Lidia Kiersztyn. Chłopak zmarł pod koniec czerwca, w wieku czternastu lat. Zmagał się rzadką chorobę genetyczną – Zespołem Huntera. Do czwartego roku życia rozwijał się, jak zdrowe dziecko – jednak choroba zaczęła stopniowo wyniszczać cały jego organizm. Mama walczyła o niego każdego dnia, z całych sił… Na zawsze pozostaną jej w pamięci słowa, które kiedyś usłyszała w szpitalu, gdy prosiła o pomoc dla syna: “Powiedziano mi, że powinnam już pozwolić mu umrzeć…” O tym, że śmierć może nadejść w każdej chwili – bliscy Ludwika wiedzieli doskonale: “Ale wypierałam to… nie dopuszczałam tych myśli… Nawet wtedy, gdy umierał… myślałam, że jest jeszcze szansa na ratunek…”

Nie odchodzili w samotności…

“Na oczach moich i mojej mamy Ludwik zaczął umierać… Był spokojny, zdążyliśmy się pożegnać. Do końca był świadomy. Schowałam się pod jego ramię… Przytulałam się, modliłam się, żeby Bóg nie zabierał go samego…” – wspomina mama Ludwika i dodaje – “Chyba nie chciał odejść przy mnie i przy ojcu. Robiłam mu masaże, tuliłam i patrzyłam, jak Ludwikowi skacze tętno… jakby chciał mi powiedzieć, tak jak typowy nastolatek: “Mamo zostaw mnie, przestań już…” Po tym zdaniu Lidia Kiersztyn uśmiechnęła się… Za chwilę jednak nastała cisza… “Ludwik odszedł przy mojej mamie…”

Te ostatnie chwile z synem – w myślach i w sercu pozostaną już na zawsze. Nie da się też zapomnieć o tym, jak bardzo Ludwik cierpiał… jego stan zdrowia pogarszał się już od pewnego czasu – jednak właściwie nigdy tego nie okazywał: “Prawie w ogóle nie płakał, choć był cierpiący do granic bólu… Wszystko znosił z uśmiechem.”

“Widziała nas… Była świadoma… Wodziła za nami wzrokiem” – Wiktoria, ostatnie chwile życia też spędziła w szpitalu… w otoczeniu rodziny: “Choć byliśmy z mężem przy niej, to wydawało się, że czeka jeszcze na swojego brata. Kuba był wtedy na kolonii zorganizowanej przez Małopolskie Hospicjum dla Dzieci. Gdy wrócił, od razu przyjechał do szpitala… Jeszcze na niego patrzyła… Zdążyli się pożegnać, zanim zmarła.” To ostatnie spotkanie rodzeństwa było ważne, bo dzieci były ze sobą bardzo zżyte: “Kuba ma piętnaście lat. Przy Wiktorii szybciej dojrzał… Rozumiał, ze muszę jej poświęcać więcej czasu i pomagał mi… Zajmował się siostrą, troszczył się o nią. Gdy było coraz gorzej… wiedziałam, że mogę na niego liczyć.”

W pamięci rodziców na pewno pozostanie to ostatnie spojrzenie Wiktorii, ale przede wszystkim… ona cała – z uśmiechem, ciekawością świata i licznymi zainteresowaniami.

“Inaczej widziałam wtedy świat…”

Dziś tym światem jest mokre od łez zdjęcie Ludwika i “pamiątki”, które mama chłopca wciąż odnajduje w jego pokoju – mimo, że większość rzeczy została już stamtąd wyniesiona... “Trochę jeszcze zostało… A to piłka, gdzieś wciśnięta… Jak jeszcze chodził i biegał, to lubił grać i nigdy nie zdarzyło się, żeby w piłkę nie trafił. Mówiliśmy, że gdyby był zdrowy to byłby piłkarzem.” Lidia Kiersztyn zaznacza, że Ludwik lubił też książki – miał swoje ulubione i one zostały. Mama chłopca przyznaje, że każdy taki przedmiot wywołuje bolesne wspomnienia: “Jest ciężko. Ostatnio robiłam porządki… i znalazłam czapkę i spodnie… Od razu pomyślałam, że chciałabym go ubrać… w końcu mamy jesień…”

I wciąż trudno uwierzyć w to, że będzie to jesień bez Ludwika… Bez jego uśmiechu i min: “Gdy przestał mówić, to w ten sposób porozumiewaliśmy się… każda jego mina mówiła co innego. Dużo się śmiał. Często wybuchał śmiechem… Łapaliśmy te momenty, kiedy był uśmiechnięty.” Tego też bliscy nauczyli się od chłopca: “Uśmiechu… żeby się uśmiechać pomimo cierpienia…”

Wiktoria lubiła bajki – na pierwszym miejscu był “Kubuś Puchatek”. Dobrze czuła się wśród dzieci i zwierząt… widać było wtedy po niej, że się cieszy – zresztą miała nawet kotka i psa. Dziewczynka malowała, lubiła układanki… i właściwie jej zainteresowania można by wymieniać jeszcze długo – wszystkiego była ciekawa, wszystko chciała dotknąć i poznać.

“Wiktoria nauczyła mnie pokory, cierpliwości i tego, że warto się ruszyć z domu” – mama dziewczynki wspomina, że jej córeczka była niespokojna – “Tak, jakby czuła że zostało jej mało życia… A ona chciała żyć! Ciągle nas gdzieś wyciągała, nie chciała siedzieć bezczynnie. Pokazywała na samochód i już wiedzieliśmy, że chce gdzieś jechać… I jechaliśmy… Chciałam pokazać jej, jak najwięcej…” Od śmierci Wiktorii, takich spontanicznych wycieczek już nie ma i chyba długo jeszcze nie będzie: “To ona nas wyciągała… Podróżowaliśmy z nią i dla niej… Bez niej to już nie to samo.”

Wiktoria zmarła na początku sierpnia – w planach były jeszcze rodzinne wakacje… wyjazd, z którego dziewczynka na pewno by się cieszyła…