Adaś

"To jest moje dziecko i kocham je... jakie by nie było"

Adaś ma dwa latka – właściwie od początku życia jest pod opieką hospicjum. Niewiele dowiemy się na temat tego, jak wyglądały pierwsze godziny i dni po narodzinach chłopca… Jego rodzice nie chcą też wybiegać w przyszłość… Podkreślają, że ważne jest tu i teraz – a we wszystkim najważniejsza jest… ta jasna strona codzienności.

Dopiero po długiej rozmowie Gabriela Cichorz przyznaje, że czasem miewa gorsze dni: „Bywa tak, że się rozzłoszczę i popłaczę” – mówi – ale po chwili dodaje, że zły nastrój szybko przechodzi… a do swojego synka Adasia wraca uśmiechnięta. Mama jest optymistycznie nastawiona do życia, a jej mały chłopczyk to radosne dziecko, które każdego dnia walczy o to, aby mogło stanąć na nogi…

O przeszłości słów kilka…

Adaś przyszedł na świat dzień przed Wigilią – był takim wyjątkowym, świątecznym prezentem… ale także największym wyzwaniem…

Mama chłopca trafiła do szpitala z powodu nadciśnienia. Została podłączona do aparatury i wtedy okazało się, że tętno dziecka spada. Lekarze natychmiast podjęli decyzję o cesarskim cięciu…

„Pamiętam, że położna tylko pokazała mi synka… zanim został przeniesiony na intensywną terapię…” Okazało się, że chłopczyk ma liczne wady rozwojowe mózgu – przede wszystkim niedorozwój móżdżku. Dla rodziców taka diagnoza była zaskoczeniem – w końcu ciąża przebiegała prawidłowo. Zdarzyło się co prawda, że lekarz w trakcie jednego z badań USG uznał, że lewa półkula mózgu jest jakby trochę większa – ale ostatecznie stwierdzono, że mieści się w granicach normy.

Jak to wszystko tłumaczyli lekarze? „Rozpoczynały się święta…. Personel medyczny, który był na dyżurze niczego nam nie wyjaśniał… Ciężko było dowiedzieć się czegoś…” – mówi pani Gabriela.

„Nie jestem osobą, która żyje przeszłością…”

„Nie chcę użalać się nad sobą” – zaznacza mama Adasia i podkreśla, że stara się nie wracać zbyt często do tamtych chwil strachu, momentów załamania i silnego szoku – „Ważne jest to… że on jest, że żyje i trzeba go postawić na nogi.” Rozwój psychoruchowy chłopca jest opóźniony, ma prawostronne porażenie twarzy (co objawia się choćby opadającym kącikiem ust), jego krtań jest wiotka. Często choruje, choćby na zapalenie oskrzeli czy płuc, miewa też nawracające infekcje gardła – wizyty w szpitalu nie należą więc do rzadkości.

Adaś też nie słyszy (czeka na implanty), a jego codzienność to przede wszystkim intensywna rehabilitacja – w trakcie której uczy się chodzić… od niedawna umie się bawić. Chłopczyk nie potrafił tak jak inne dzieci: chwytać, albo przekładać sobie zabawki w rączkach – musiał to wyćwiczyć… i teraz może już bawić się sam. A skoro to się udało… to jego mama wierzy, że jej synek będzie także poruszał się samodzielnie i jest to kwestia czasu. Na razie spaceruje tylko przy stole, łóżeczku lub trzymając rodziców za ręce.

„Nikt mi niczego nie obiecywał.”

Niedawna wizyta kontrolna u specjalisty podniosła Gabrielę Cichorz na duchu – lekarka najpierw popatrzyła na Adama, po czym powiedziała zaskoczona:„Szczerze mówiąc… myślałam, że będzie roślinką.” Dla mamy chłopca to dowód na to, że zbyt szybko przekreśla się dzieci takie , jak jej synek… tymczasem wiara rodziców czyni cuda.

Nikt nigdy nie powiedział rodzicom chłopca, że będzie on chodził, albo mówił: „Cieszę się, że nikt mi tego nie obiecywał, bo uniknę ewentualnych rozczarowań” – mówi pani Gabriela i dodaje, że nikt nie odbierał jej też nadziei, dzięki czemu jest wystarczająco zdeterminowana do walki o każdy krok dziecka… Zwłaszcza, że: „Rehabilitanci widzą w nim duży potencjał.”

„On wszystko robi w swoim czasie”

Bez rehabilitacji chłopczyk nie mógłby usiąść, ani podnieść się… a ostatnio tak właśnie się stało: „Jak dziecko leży cały czas i nagle wstaje, to jest to ciężki szok.” Oczywiście zanim „wstał nagle” – to wcześniej dużo ćwiczył. Adam nie lubi pośpiechu. Nie można go do niczego zmuszać, bo to przynosi skutek odwrotny od zamierzonego. Bywa tak, że nauka danej czynności trwa bardzo długo – ale najważniejsze jest to, że chłopczyk jest silny i ma chęci… dzięki temu można z niego wiele wykrzesać. Warunek jest jeden: „Nic na siłę!”

„To jest moje dziecko i kocham je… jakie by nie było”

A jest to dziecko bardzo pogodne, ciekawe świata i kontaktowe: „Czasami jak na mnie patrzy, to wygląda tak… jakby chciał coś powiedzieć.” Być może zacznie mówić dzięki implantom, gdy będzie już słyszał… a może zbyt wiotka krtań nigdy nie da mu takiej możliwości – mama Adasia nie ma gwarancji, że kiedykolwiek usłyszy z jego ust choćby słowo… wciąż jednak chce w to wierzyć. Rodzice walczą o każdą umiejętność swojego synka, ale nie jest to coś, co przysłania im całe życie: „Kocham moje dziecko… nieważne, czy będzie chodził i mówił.” Nastrój Adasia odbija się w jego oczach – widać, kiedy jest zadowolony… ale też po prostu płacze, gdy czegoś chce albo jest mu smutno. Lubi, gdy są przy nim rodzice, albo babcia – która poświęca mu dużo czasu. Naśladuje różne miny, lubi bawić się z mamą, jeździ na specjalnym rowerku… „To jest po prostu dziecko”- mówi mama chłopca – „Karmię go też tak, jak się karmi dziecko… tylko bezpośrednio do żołądka”.

„Nie chcę siedzieć i płakać… Żyję tu i teraz” – pani Gabriela podkreśla, że dla niej najważniejsze są te małe kroki, które jej synek powoli stawia. To duży wysiłek dla niego i całej rodziny, ale efekty motywują do pracy. „Owszem, czasami płaczę” – ale Gabriela Cichorz ma już taki charakter, że szybko wraca do codzienności z podniesioną głową, dużym optymizmem i uśmiechem na twarzy. Rodzina lubi wypoczywać w swoim ogrodzie, albo w parku nieopodal domu – to ich oaza spokoju, do której nie mają wstępu złe myśli: „Nie mam zdrowego dziecka i nigdy nie miałam… Cieszę się z tego, co mam… To jest dla mnie normalne życie…”

Pomagają nam

Kontakt

Małopolskie Hospicjum dla Dzieci w Krakowie

Organizacja Pożytku Publicznego
Ul. Odmętowa 4
31-979 Kraków
KRS 0000249071
NIP 6782972883
REGON 120197627
Nr konta w banku:
PKO BP: 40 1020 2892 0000 5702 0179 5541
Tytułem: DAROWIZNA NA CELE STATUTOWE MHD

forum

Obsługa IT: system-a
Projekt: hxsLogo2