Agnieszka

Agnieszka

Przyjechała do Zakopanego 13 maja 2007roku „za pracą”. Razem z koleżanką zatrudniły się w knajpce na Krupówkach. Pracowały w systemie 16-godzinnym. Potem spały i znów pracowały.
To miało być zajęcie sezonowe. Elżbieta pochodzi z wielodzietnej rodziny – ma siedmioro rodzeństwa – z Uścia Gorlickiego, gdzie oferty pracy nie leżą na ulicy. Chciała zarobić i wrócić w rodzinne strony, gdzie mieszka cała jej rodzina.

Ale stało się inaczej. Rok po przyjeździe do Zakopanego Ela na dyskotece poznała Maćka, rdzennego zakopiańczyka.
– Po roku się pobraliśmy i wkrótce przyszła na świat Agnieszka – Ela przytula drobniutkie, szczupłe ciałko swojej córki, która tuli się do niej, jak mały psiak. – Świetnie się rozwijała. Jadła, przybierała na wadze, wyglądała jak pączek w maśle. Cieszyłam się i korzystałam z życia: zostawiałam ją z babcią, chodziłam po górach, co dla mnie było cudownym odkryciem, zrobiłam prawo jazdy, biegałam na zakupy. Nie miałam pojęcia, że ten wspaniały czas zaraz się skończy.
Wszystko się pozmieniało, kiedy okazało się, że Agnieszka choruje. Nie planujemy już drugiego dziecka, nawet nie chcemy o tym myśleć, przynajmniej na razie. Koncentrujemy się na Agnieszce wierząc, że uda się jej pomóc.

Przyszła na świat 11 lipca 2010 roku. Z normalnymi tętnicami. Póki nie zaczęła rosnąć, wszystko było dobrze. Ale szybko okazało się, że jej tętnice nie rosną tak samo szybko, jak ona sama. Ba – okazało się, że wcale nie rosną. Dlatego choroba ujawniła się dopiero wtedy, kiedy Agnieszka miała 1,5 roku. Tętnice nie rosły razem z nią, więc krew nie przepływała jak należy i dziewczynka z permanentnego niedotlenienia zaczęła sinieć. Sinieje jej nosek i paluszki u rąk i stópek.
Chodzenie po lekarzach i szukanie ostatecznej opinii bardzo ich wyczerpało. A i tak niewiele wiedzą. Diagnoza brzmi: złożona wada serca, której nie da się leczyć. Trzeba czekać, mieć cierpliwość i liczyć na postępy medycyny.

Chociaż Ela przeleżała całą ciążę, która była zagrożona, jej córeczka przy porodzie dostała 10 punktów w skali Apgar. Wszystko się zgadzało, wymiary, ruchliwość itd. Rozwijała się świetnie. Jadła, przybierała na wadze, szybko podjęła próby chodzenia. Pierwsze problemy pojawiły się, jako się rzekło, gdy dziewczynka miała półtora roczku. Lekko zsiniała jej buzia.
– Zrobiliśmy badanie krwi. Wyszło, że jest zbyt gęsta. Ale jeszcze się nie martwiliśmy. W zakopiańskim szpitalu nie postawiono wiążącej diagnozy. Lekarze sądzili, że bardziej chodzi o jakąś chorobę krwi, niż przypadłość serca, mimo to zostaliśmy skierowani na kardiologię do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie – opowiada Elżbieta. – Zrobili Agnieszce cewnikowanie serca. Wtedy jeszcze podejrzewano ją o zespół Wiliamsa. Badania trwały pół roku. Wiliamsa wykluczono. Myślałam: na szczęście, bo to choroba genetyczna, a taka nie ma szans leczenia. Dziś sama nie wiem. Przynajmniej widziałabym, na czym stoję. A tymczasem do dziś nie mamy diagnozy, nie wiemy niczego na pewno. Lekarze mówią – ciężka, złożona wada serca.
Agnieszka ma ubytek międzyprzedsionkowy, hipoplazję tętnic płucnych, zwężenie gałęzi wewnątrzpłucnych, hipoplazję łuku aorty oraz duże ciśnienie w prawej komorze!
– Lekarze ostrzegali nas, że Agnieszka będzie miała problemy z oddychaniem. Zaczęliśmy szukać dla niej aparatu tlenowego – opowiada Elżbieta. – Powiedziano nam, że takim sprzętem dysponują domowe hospicja dziecięce. Tak trafiliśmy pod opiekę Małpolskiego Hospicjum dla Dzieci i już 3 lata jesteśmy razem. Dostajemy najlepszą opiekę, przyjaźń, stałą troskę, choć nasza córeczka jak dotąd nie miała ataków duszności. Pierwszy raz zdarzyło się to po wizycie nauczycielki. Agnieszka była bardzo zemocjonowana, myślała, że trzeba będzie od razu umieć czytać i pisać. W końcu wylądowałyśmy w szpitalu.

Czemu Agnieszce, dziewczynce z tak chorym sercem, nie założono w szpitalu stenta?
– Nie udało się. Przy cewnikowaniu okazało się, że tętnice Agusi są za krótkie, za wąskie, zbyt delikatne, serce nie byłoby w stanie przyjąć takiego obciążenia – Ela, mama Agnieszki mówi to wszystko spokojnie i z uśmiechem, choć za chwilę, pytana o to, jak sobie wyobraża przyszłość córki, ma oczy pełne łez i trudno jej wydobyć słowa. – Czekamy na lepszą przyszłość, bez diagnozy i bez konkretnych propozycji co do metod postępowania. Jedyna propozycja, to przeszczep płucoserca, kiedyś w przyszłości.
Choroba nie ma jednej, konkretnej nazwy. Jak mówią lekarze – jest to ciężka, złożona wada serca: nadciśnienie płucne, luka między przedsionkami, zwężona tętnica, brak pnia płucnego. Wszystko razem stwarza bardzo ogranicza możliwości dla leczenia. Rozgałęzienia w płucach dziecka są niewykształcone albo w ogóle ich nie ma.
– Ciężko nam wyjść z domu z Agnieszką. Nawet trudno odbyć wizytę na kardiologii. Ona tak bardzo nie chce, tak się denerwuje, że dostaje biegunki, wymiotuje, czasem nie jestem w stanie jej ubrać i wsadzić do auta – mówi jej mama.

Obecnie Agnieszka ma 5 lat. Toleruje wyłącznie mamę. Po pierwszym cewnikowaniu serca wróciła do domu w takim stanie, że już nigdy nikomu nie zaufała. Toteż Ela zajmuje się nią na okrągło. Śpią razem, całe dnie spędzają we dwie, bo mąż pracuje. Ktoś musi utrzymać dom! Maciek robi budki i karmniki dla ptaków, na eksport do Francji
– Cały dzień spędzamy razem. Ja gotuję, ona mi towarzyszy w kuchni. Teraz jest trochę słabsza, ale całe lato było wspaniale. Dużo jadła, śmiała się, biegała – opowiada Ela. – Aga uwielbia matematykę i pewnie dlatego szybko zaakceptowała nauczycielkę panią Stanisławę, która przychodzi do niej 3 razy w tygodniu i przez 2 godzinki się uczą! Córka zawsze bardzo czeka na te lekcje.
Mieszkają w domu ze sporym ogrodem, a tuż obok mieszka ciotka Agnieszki. Gdyby dziewczynka chciała i mogła, miałaby prawie nieograniczone pole do biegania i zabawy.
– Teraz jest bez przerwy zmęczona, dużo jęczy, ciągle wymaga uwagi. Tęsknię za latem! Mogłyśmy wziąć wózek, jechać na spacer, po drodze zrobić zakupy.
Dziś ani do sklepu, ani do kościoła Ela nie może wyjść sama. Agnieszka bardzo tego pilnuje!

Są takie choroby, przy których medycyn jest bezradna. Do takich należy choroba Agnieszki. Prof. Janusz Skalski, szef kardiochirurgii dziecięcej w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie mówi, że w takich przypadkach najlepiej jest zachować spokój i czekać. Z wadą, jaką ma Agnieszka, dziecko może długo żyć. A medycyna rozwija się dynamicznie.
– Może za rok, dwa, dziesięć w końcu uda się zastosować u człowieka komórki macierzyste, które pomogą odbudować płuca – mówi. – Warto doczekać takiego przełomu.
W ostatnim echu serca z kwietnia 2015 r. stwierdzono sinicę ośrodkową, powiększoną wątrobę, uogólnioną hipoplazję pnia i gałęzi tętnicy płucnej oraz relatywnie wąską aortą, ograniczoną wydolność wysiłkową oraz płyny w osierdziu. Niestety, świadczy to o tym, że stan Agnieszki się pogarsza. Jej rodzice próbowali dowiadywać się o możliwość przeszczepu płucoserca za granicą. Cena ich przerosła. Każdego by przerosła, a co gorsza, szanse na życie po takim przeszczepie są nieokreślone. Nie zdecydują się na ten krok.

Pomagają nam

Kontakt

Małopolskie Hospicjum dla Dzieci w Krakowie

Organizacja Pożytku Publicznego
Ul. Odmętowa 4
31-979 Kraków
KRS 0000249071
NIP 6782972883
REGON 120197627
Nr konta w banku:
PKO BP: 40 1020 2892 0000 5702 0179 5541
Tytułem: DAROWIZNA NA CELE STATUTOWE MHD

forum

Obsługa IT: system-a
Projekt: hxsLogo2