Antoś Serafin – pod opieką hospicjum jest właściwie od początku życia. Chłopczyk ma skrajne wodogłowie – lekarze twierdzili, że nie przeżyje dwóch dni… a ma już pięć lat.

Rodzice wiedzieli, że synek urodzi się w poważnym stanie – mimo to, chcieli powitać go na świecie i otoczyć miłością. Twierdzą, że dziecko jest przy nich, bo tak chce… bo jest mu z nimi dobrze.

“Gdy mogłam go dotknąć… cieszyłam się, że jest przy mnie. Nie interesowało mnie, że jest chory.”

“Najlepiej przerwać ciążę” – Wioleta Serafin zapamiętała to zdanie jako suchą informację… zabrakło empatii i wsparcia. O tym, że synek ma poważną wadę – dowiedziała się jeszcze w trakcie ciąży. Obrazy z tego dnia, wciąż ma przed oczami… Badanie wykonywała młoda lekarka. W pewnym momencie zawołała doktora, który akurat jadł i wspólnie stwierdzili, że główka nie rozwija się prawidłowo… że widoczne jest wodogłowie. Od razu dali przyszłej matce do zrozumienia, że donoszenie ciąży do końca… nie ma sensu – bo dziecko przeżyje maksymalnie dwa dni: “Nie potrafili przekazać tej informacji delikatnie. Byłam zdenerwowana, załamana… miałam gulę w gardle… Nie potrafiłam wypowiedzieć słowa.” Pani Wioli zaproponowano, żeby spokojnie zastanowiła się i zdecydowała, czy chce przerwać ciążę. Dziś nie wie, dlaczego właściwie skorzystała z tego czasu do namysłu – podkreśla, że od początku wiedziała, że chce urodzić to dziecko… i tak też powiedziała lekarzom następnego dnia: “Miałam wrażenie, że nie są zadowoleni z tej decyzji… że jednak chcę donosić ciążę.”
Pani Wiola pamięta, jak bardzo chciała poznać płeć dziecka: “Jeszcze większy był żal, gdy dowiedziałam się, że to chłopczyk… którego tak bardzo oczekiwałam.” Trudny czas do porodu – zrozpaczonej matce pomagały przetrwać dwie córki: “One wypełniały mi każdy dzień… nie pozwoliły mi się załamać.”
Antoś przyszedł na świat z Zespołem Dandy-Walkera, czyli ze skrajnym wodogłowiem. To był 37 tydzień ciąży – wykonano cesarskie cięcie: “Miał głowę większą od głowy dorosłego człowieka. Jak go wyjęli nie dali mi go od razu… Nie słyszałam go. To było najgorsze. Nie mógł złapać powietrza.” – wspomina mama Antosia i podkreśla, że każdy kolejny dzień był jeszcze trudniejszy: “Leżałam bez synka… na sali, gdzie mamusie zajmowały się swoimi dziećmi… zdrowymi dziećmi. Cały czas myślałam tylko o tym, że niedługo się z nim spotkam… Tylko dzięki temu jakoś się trzymałam…”

“Powoli się z nim żegnałam…”

W czasie, gdy pani Wioleta czekała a spotkanie z synkiem – jej mąż jeździł do niego, robił zdjęcia i pokazywał je stęsknionej mamie. Maluszek miał już wszczepioną zastawkę i wyglądał zupełnie inaczej… jego głowa nie była już taka duża, jak tuż po porodzie. Jednak, jak się później okazało – to wcale nie oznaczało, że jest coraz lepiej… W ciągu ośmiu miesięcy, chłopczyk musiał przejść jeszcze osiem takich operacji: “Jego główka była raz mniejsza, a raz większa… Antoś za każdym razem wyglądał inaczej” – mówi mama chłopca. Przez ten czas rodzina spędzała miesiąc w szpitalu i tydzień w domu… chwila odpoczynku, żeby później znów przechodzić przez to samo.
“Antoś leżał na tlenie , na intensywnej terapii… Przyszła pani doktor i powiedziała, żebyśmy się nie nastawiali, że będzie dobrze… że w każdej chwili nasz synek może odejść” – te słowa rodzice słyszeli często – “W pewnym momencie nie chciałam już walczyć uporczywie, bo nie raz widziałam, że cierpi bardzo… Mówiłam do niego, że jak taka jest jego wola, jeżeli jest mu źle to może odejść… Ale cały czas miałam nadzieję, że jest mu dobrze i zostanie.” Gdy udało się przetrwać najtrudniejsze chwile i nadszedł czas powrotu do domu – pojawiła się perspektywa opieki hospicyjnej: “Pierwsza myśl była taka, że nie chcę go nigdzie oddawać… że chcę zabrać go ze sobą.” Gdy tylko rodzice zrozumieli, że wsparcie będą otrzymywali u siebie, w miejscu zamieszkania – uwierzyli, że tylko dzięki temu poradzą sobie w nowej sytuacji… Bo przecież zawalił się świat, który znali i w którym czuli się bezpiecznie – teraz mieli budować go na nowo… z Antosiem.

Jego oczy zdradzają wszystko… poza tym, że nie widzą…

Lekarze mówią, że z chłopcem nie ma kontaktu – jednak rodzice czują, że jest zupełnie inaczej: “Może nie śmieje się wniebogłosy, ale nam wystarczy lekki uśmiech, gaworzenie i jest ulga, że czuje się lepiej.” Chłopiec wyraźnie lubi czuć, że rodzice są przy nim… nie widzi, słyszy tylko na jedno ucho – nie reaguje na głosy, ale na dotyk już tak: “Jak go dotknę… to widzę po jego oczach, że się cieszy. Z kolei, jak gdzieś pojadę to jest nerwowy niespokojny… Krzywi się. Dopiero, jak wrócę to się uspokaja.” Antoś jest wyraźnie zaniepokojony, gdy zbliży się do niego ktoś, kogo nie zna: „Widać to po minie… Przewraca oczami, jakby się zastanawiał kto to jest…(?)” Mama chłopca twierdzi, że jej synek czasami sprawia wrażenie, jakby rozpoznawał swoich bliskich nawet po krokach… drgania podłogi kołyszą go i uspokajają, albo powodują, że jego ciało jest napięte – jakby był wystraszony.
„Czasami biorę go na ręce, na fotel… okrywam kocykami i lubi tak sobie posiedzieć, żeby być bliżej” – opowiada pani Wioleta i przyznaje, że są też z kolei takie dni, kiedy dziecko złości się, a zmiana pozycji go denerwuje. Antek potrafi się także zbuntować, na przykład podczas rehabilitacji: „Nie chce leżeć tak, jak układa go rehabilitant…. Przewraca się na swoją ulubioną stronę… Kurczowo trzyma ręce przy sobie.” Takie zachowanie nie martwi jednak rodziny Antosia – strach pojawia się wtedy, gdy dziecko jest jakby nieobecne…
Kluczem do emocji chłopca są jego oczy: „Po buzi nie widać, że się z czegoś cieszy… ale pokazują to jego oczy…” Mama zaznacza, że są to oczy niezwykłe, bo zdradzają wszystko… poza tym, że nie widzą. Wyglądają tak, jakby obserwowały świat, nie są zamglone, ani „rozbiegane”: „Nawet jego siostry twierdzą czasami, że on patrzy na nie.”
Starsze dziewczynki bardzo pomagają przy braciszku. Jak to zwykle bywa w przypadku rodzeństwa podopiecznych hospicjum – są dojrzalsze od rówieśników, choć mają dopiero osiem i siedem lat: „Są wyrozumiałe, wiedzą jak obsługiwać się pompą… Oczywiście cały czas pomagają w opiece, niczego nie robią same.” Wyzwaniem dla rodziców jest to, żeby czasu – którego przy chorym dziecku jest bardzo mało – wystarczyło dla całej trójki… Na szczęście ostatnio, Antoś jest znacznie spokojniejszy niż kiedyś… Nie trzeba już przy nim czuwać… śpi spokojni, nie trzeba już martwić się o to, że się zachłyśnie – dziewczynki mają więc rodziców częściej… tylko dla siebie.

„Psychicznie dajemy radę… oby tylko nie zabrakło siły fizycznej…”

W tym momencie po Antosiu nie widać już cierpienia – to daje ukojenie całej rodzinie: „Potrafi czasem krzyknąć, ale nie ze złości tylko radośnie. Co jakiś czas odczuwa ból, ma przykurcze nóżek… ale jak go poprzytulam to jest znacznie lepiej.” O życiu z Antosiem – rodzice chłopca mówią, że to „zwykła codzienność”. Czasami jest bardzo ciężko, ale i tak jest już znacznie lżej niż kiedyś: „Jak widzę, że jest w miarę w porządku to się po prostu cieszę… Patrzę na niego, jak na zdrowe dziecko.” Wioleta Serafin już nie pyta lekarzy o to, jakie są rokowania… Ma po prostu nadzieję, że synek będzie przy niej jak najdłużej: „Wierzę, że jest mu z nami dobrze… i że zostanie. Martwię się tylko, czy fizycznie dam radę… czy kręgosłup wytrzyma” – chłopczyk przecież rośnie i jest coraz cięższy.
Trudno już sobie wyobrazić życie bez Antosia – rodzina nie potrafiłaby już nawet wyjechać bez niego na wakacje… mimo, że nie da się tak naprawdę odpocząć. Całodobowa opieka nad nieuleczalnie chorym dzieckiem jest niezwykle wyczerpująca… Nie łatwo także spakować się na taki wyjazd, trzeba zabrać wszystkie sprzęty: ssaki, tlen, specjalny wózek – taka wyprawa to ogromne wyzwanie: „…ale uśmiech Antosia wynagradza wszystko…”
„Mam nadzieję, że Antoś kiedyś usiądzie” – mówi mama chłopca… Na razie rodzice starają się go nie sadzać, bo główka jest zbyt ciężka, trudno mu ją utrzymać i ucisk powoduje trudności z oddychaniem: „Czasami weźmiemy go na ręce, ale z tego samego powodu złości się.” Chłopczyk jest karmiony bezpośrednio do żołądka, dużym problemem są przykurcze: „Musimy go cały czas rehabilitować, żeby nie był pokrzywiony.”
Wioleta Serafin przyznaje, że gdy była w ciąży, to miała nadzieję, że lekarze się mylą: „Miałam pretensje do losu… chciałam, żeby stał się cud. Dziś wiem, że to że Antoś z nami jest… to jest cud.”