Asia

„Nie chcemy się smucić. Chcemy się cieszyć życiem…”

Los ich nie oszczędza, ale nie mają do niego pretensji. Asia jest pod naszą opieką od dwóch lat. Cierpi na genetyczną, nieuleczalną chorobę.

Taka diagnoza powoduje, że życie całej rodziny rozpada się na drobne kawałki… A babcia dziewczynki, tak pięknie opowiada o tym, że wszystko da się zawsze poskładać…

Rozmowę z Anną Banaś – babcią Asi – powinno się przepisywać, jak lekarstwo… wszystkim tym, którzy uważają, że jest im źle i że nic ich nie cieszy.

Życie tak się potoczyło, że to ona – razem z dziadkiem dziewczynki – opiekuje się nieuleczalnie chorą wnuczką. To na nią spadł cię… O nie! O ciężarze nie ma tutaj mowy, bo pani Anna chce mówić przede wszystkim o tym, jakich powodów do radości dostarcza jej prawie ośmioletnia Asia… a jest ich mnóstwo… Dlatego przytoczymy tylko kilka:

Powód pierwszy: „Wielkim szczęściem jest to, że nie musi już nosić pampersów i że zaczęła jeść. Cieszymy się jej każdym, małym krokiem…”

Asia miała problem z jedzeniem, choć tego po niej nie widać. Dziewczynka jest otyła, ale tym właśnie charakteryzuje się Zespół Bardeta-Biedla. Za tą trudną nazwą kryje się mnóstwo problemów ze zdrowiem, wśród nich: wada serca, niewydolność nerek, dodatkowe palce, problemy z chodzeniem i mówieniem, oraz grożąca Asi – utrata wzroku. Tego ostatniego, babcia dziewczynki obawia się najbardziej: „Nie wyobrażam sobie, jak to będzie wyglądało… bo Asia jest maniaczką książek i bajek”. Już teraz dziewczynka nie widzi, gdy w pomieszczeniach panuje półmrok… a z czasem świat kolorów – w którym dziecko tak bardzo lubi przebywać – praktycznie całkowicie zniknie za ciemną zasłoną… i jest to już właściwie pewne, bo „nie ma tej choroby bez ślepoty”.
Szkoda jednak czasu na długie rozmyślania o tym, na co nie mamy wpływu – dlatego Anna Banaś woli koncentrować się na pozytywnych momentach, których na co dzień, na szczęście nie brakuje: „O jaka ja jestem szczęśliwa, że Asia w końcu je” – cieszy się babcia – „Wcześniej nie jadła chleba, szynki, sera… teraz to wszystko je normalnie”.

Powód drugi: „… że rozumie, co do niej mówię”

Mówię: może Asiu podrap mnie po plecach… i podrapie” – najwięcej radości czerpią z chwil, które spędzają razem. Dziewczynka potrafi powiedzieć tylko „tak”, „nie” i „Ania” (imię babci) – dużo można jednak wyczytać w jej oczach i uśmiechu. To na razie im wystarczy… choć pani Anna nie ukrywa, że jej marzeniem jest, aby mogły kiedyś porozmawiać: „Tak zwyczajnie, o tym co nam leży na sercu… może ktoś kiedyś wynajdzie lek? Kto wie… cuda się zdarzają”.
Teraz jednak trzeba walczyć przede wszystkim o to, aby chorobę zahamować: „Codziennie ciężko pracujemy. Musimy się rehabilitować i uczyć”.

Powód trzeci: „Asia jest bardzo towarzyska i serdeczna…”

… i bardzo lubiana przez inne dzieci: „W przedszkolu ma wielbiciela Antka, wcześniej był Karol… była walka o Asię” – śmieje się babcia dziewczynki. Lubi przebywać tam, gdzie są ludzie, ale dobrze wpływa na nią także przyroda. Razem z babcią często wybierają się wspólnie zarówno do hipermarketów, jak i na łono natury: „Nie siedzimy w domu, nie ukrywamy się przed nikim”. Także idąc w odwiedziny do znajomych, Anna Banaś zabiera ze sobą wnuczkę. „Oczywiście czasami jestem niesamowicie zmęczona” – przyznaje – „Nie mam własnego życia… jest całkowicie podporządkowane Asi. Nie mam złości do świata, tylko po prostu bywam zmęczona. Nawet nie mam czasu chorować”. Chwilę później dodaje jednak, że uśmiech dziecka wynagradza wszystko i nawet o tym, ogromnym zmęczeniu można zapomnieć.

Powód czwarty: „Asia cały czas się uśmiecha… Kocham ją nad życie… po prostu”

Największym powodem do radości dla Anny Banaś jest to, że ma przy sobie Asię. Przeszły razem wystarczająco wiele ciężkich momentów, aby zrozumieć jak ważna jest umiejętność doceniania tego, co się ma oraz cieszenia się z każdego dnia i z każdej najmniejszej rzeczy… bo „nie można być negatywnie nastawionym”.

Gdy Asia przyszła na świat wydawało się, że jedynym defektem jest po sześć paluszków u jej rączek i nóżek, później lekarze stopniowo odkrywali kolejne wady i kolejne problemy zdrowotne u dziewczynki. Poszukiwanie odpowiedzi na pytanie: Co jej dolega? – trwało cztery lata. W końcu padła diagnoza… i już wiadomo było, że za wszystkim stoi genetyczna, nieuleczalna choroba. „Przeszłam wtedy załamanie nerwowe” – wspomina pani Anna.

Za Asią jest mnóstwo trudnych momentów… i wiele jeszcze będzie musiała przejść – w perspektywie jest choćby operacja kręgosłupa, dializy, a następnie prawdopodobnie przeszczep nerki.

Powodów do strachu im nie brakuje, ale Anna Banaś boi się tak naprawdę tylko jednego: „… że zachoruję i że nie będzie miał kto zaopiekować się wnuczką”. O nic innego już się nie martwi: „Nie chcemy się smucić. Chcemy się cieszyć życiem…

Pomagają nam

Kontakt

Małopolskie Hospicjum dla Dzieci w Krakowie

Organizacja Pożytku Publicznego
Ul. Odmętowa 4
31-979 Kraków
KRS 0000249071
NIP 6782972883
REGON 120197627
Nr konta w banku:
PKO BP: 40 1020 2892 0000 5702 0179 5541
Tytułem: DAROWIZNA NA CELE STATUTOWE MHD

forum

Obsługa IT: system-a
Projekt: hxsLogo2