Bywa tak, że jedno dramatyczne zdarzenie wywołuje drugie, a później kolejne – taką lawinę ciężko jest powstrzymać. Jaś ma dopiero dwa latka, a o śmierć otarł się już wiele razy…

Informacja o ciąży, czas oczekiwania i poród… w trakcie którego przychodzi na świat dziecko z zespołem Downa – wielu rodziców już w tym miejscu powiedziałoby, że ich świat się zawalił… choć nie brakuje też oczywiście osób, które odnajdują się i z powodzeniem radzą sobie w tej, nowej dla nich sytuacji. Kinga Amerek, mama dwuletniego Jasia mówi: „Mój synek miał mieć tylko zespół Downa” – tymczasem lawina dramatycznych zdarzeń sprawiła, że rodzice musieli rozpocząć walkę o życie chłopca…

„Było jak w horrorze”

Zaraz po porodzie było wiadomo, że Jaś nie będzie wyglądał i rozwijał się tak, jak jego rówieśnicy. Noworodek dostał dziewięć punktów, ale diagnoza – zespół Downa – musiała być zaskoczeniem dla rodziców, którzy przez ostatnie miesiące przygotowywali się na powitanie na świecie zdrowego dziecka… jak się potem okazało, najtrudniejsze chwile były dopiero przed nimi…

Kolejny niepokój zasiali lekarze – gdy zastanawiali się nad tym, czy Jaś ma wadę serca, która może towarzyszyć zespołowi Downa… Wady nie stwierdzono, ale w czwartej dobie życia malucha wywiązała się sepsa. Następnie doszło do wstrząsu septycznego, co spowodowało że stan dziecka był bardzo poważny… Dalej było zapalenie otrzewnej i kilkugodzinna operacja, później ropne zapalenie opon mózgowych, w konsekwencji wodogłowie (które wiązało się z koniecznością wszczepienia specjalnej zastawki – lekarze podjęli aż piętnaście prób)… Jasia nie udało się też uchronić przed dwoma zakażeniami bakteryjnymi. Z każdą chwilą strach narastał: „było jak w horrorze” – wspomina Kinga Amerek. W takich sytuacjach rodzice często zadają sobie pytania: „Dlaczego my?”, „Dlaczego nasze dziecko jest chore?” Rodzice Jasia tych pytań sobie nie zadawali: „Nie było czasu. Wszystko działo się bardzo szybko. Byliśmy w szoku. Najważniejsza była walka o życie Jasia.”

Małe sukcesy…

„Największym naszym szczęściem jest to, że na razie nie musimy wracać do szpitala” – mówi mama Jasia i wspomina, że po narodzinach syna spędzili w szpitalu rok. Drugi rok życia chłopca był już spokojniejszy i mogli nabierać sił w domu. „Małymi kroczkami idziemy do przodu” – a te małe kroczki to ich małe sukcesy. Jaś zaczął jeść samodzielnie (wcześniej był karmiony przez sondę), uczy się pić z kubka (bo jak dotąd płyn podawany jest w strzykawce), obraca się już z brzuszka na plecki i odwrotnie: „Rok temu rehabilitantki by o tym nie pomyślały, że on będzie się tak obracał. Jaś jest ruchliwy, domaga się też pozycji siedzącej. Interesuje go świat, chce go oglądać z wyższej pozycji” – chłopczyk ze wszystkich sił walczy o siebie… a według tego, co mówili lekarze miał „tylko leżeć i oddychać”. Dzisiaj tłumaczą, że „takie dzieci czasem zaskakują” – wciąż jednak nie chcą dawać rodzicom zbyt dużych nadziei, a na wszelkie pytania odpowiadają podobno wymijająco. Mama Jasia przyznaje, że rodzina też z każdego sukcesu chłopca – cieszy się bardzo ostrożnie. Teraz już doskonale wiedzą, że jedno zdarzenie może za sobą pociągnąć lawinę kolejnych… także tych tragicznych w skutkach…

Uśmiechnięty i towarzyski…

Na każdy – nawet najmniejszy sukces – malec cały czas ciężko pracuje. Przede wszystkim jest intensywnie rehabilitowany – co ma wzmocnić mięśnie i zmniejszyć przykurcze. Rodzice muszą opiekować się synem przez całą dobę – czuwają także w nocy. Dziecko często nie śpi, bo ma ataki padaczki – w tej sytuacji domownikom musi towarzyszyć ogromne zmęczenie… Wynagradza je uśmiech, który coraz częściej pojawia się na buzi Jasia. „Świadomy uśmiech” – podkreśla mama chłopca, zaznaczając że rodzina ma z nim kontakt. Dziecko co prawda nie mówi, tylko gaworzy… ale reaguje na głosy i wodzi wzrokiem. Widać, kiedy jest zadowolony… krzyczy, gdy się buntuje. „Domaga się obecności, lubi być przytulany i noszony na rękach. Lubi, gdy pokój jest pełen ludzi” – bo Jaś jest bardzo towarzyski… jeżeli choć na chwilę zostaje sam, to daje do zrozumienia, żeby ktoś do niego przyszedł.

Rodzeństwo…

Z całą pewnością, niezwykle ważne dla Jasia jest towarzystwo jego brata. „Stefanek jest opiekuńczy, przytula Jasia i puszcza mu zabawki” – Kinga Amerek jest bardzo dumna ze swojego starszego syna. Chłopiec ma pięć lat – w tym wieku dzieci bywają zazdrosne o młodsze rodzeństwo, bo młodsze rodzeństwo potrzebuje większej uwagi rodziców. Z kolei dziecko tak chore jak Jaś, potrzebuje tej opieki jeszcze bardziej niż zdrowe młodsze rodzeństwo – nierzadko rodzice muszą być tylko dla niego. Starszy brat jednak „nie jest zazdrosny, ma w sobie dużo empatii i zrozumienia”.

Stefan, mimo że wykazuje się bardzo dużą – jak na pięciolatka – wrażliwością i dojrzałością… to jednak wciąż jest małym dzieckiem, któremu trudno jest zrozumieć to, co dzieje się w domu: „Mówiliśmy mu, że Jaś jest chory i nie będzie chodził ani biegał” – mówi mama chłopców i po chwili dodaje: „Ale starszy syn chyba ma nadzieję, że jego brat wyzdrowieje. Myśli, że gdy panie rehabilitantki stawiają Jasia w ortezach to uczą go chodzić”. Stefan chciałby, żeby brat był zdrowy – ale marzy także o tym, żeby więcej czasu mogli spędzać całą rodziną: „Pięcioletnie dziecko widzi, że to nie jest tak, jak mają koledzy. Czasem Stefan jedzie gdzieś z tatą, a ja muszę zostać z Jasiem” – przyznaje Kinga Amerek.

Niewiadoma:

Przyszłość? Rodzice Jasia nie chcą w nią wybiegać. Zamiast myśleć o tym, co będzie… wolą pomagać swojemu dziecku tu i teraz – najlepiej jak potrafią: „Wszystko jest niewiadomą. Ogromnych nadziei nie mamy. Chcemy, żeby był szczęśliwy.”

Kinga Amerek wspomniała też o tym, że często rodzice nieuleczalnie chorych dzieci – przeżywają żałobę po stracie dziecka zdrowego, na które przecież czekali… Rodzice Jasia nie mieli tej żałoby… Może po prostu nie mieli na to czasu, bo stan zdrowia Jasia pogarszał się bardzo szybko… a wtedy ważniejsza była walka o jego życie.

Ostatnio rodzice zdali sobie sprawę z tego, że nie pochowali także swojego poprzedniego życia – po prostu o nim zapomnieli. Z jednej strony narodziny Jasia i jego choroba „wywróciły ich świat do góry nogami”… ale z drugiej strony: „Gdy pojechaliśmy w góry we trójkę, tylko ze starszym synem – żeby pożyć dawnym życiem… zdaliśmy sobie sprawę z tego, że ta sytuacja jest dla nas abstrakcyjna…”

Tak bardzo nie pamiętają już życia bez Jasia… albo po prostu – to Jaś, tak bardzo już stał się częścią ich świata…