Marcel Henc ma dwa latka – pod opieką naszego Hospicjum jest od około roku. Od samego początku los go nie oszczędzał i stawiał przed nim kolejne, coraz trudniejsze wyzwania – wśród nich: skrajne wcześniactwo, wodogłowie pozapalne, padaczka, dysplazja oskrzelowo-płucna. Jego życie zagrożone było już w łonie matki, ale także w pierwszych miesiącach życia – walka trwa do dzisiaj…

Ze zdjęć spogląda na nas dwuletni chłopczyk… Gdyby nie sonda w nosku, nikt nie pomyślałby o tym, że dziecko może być poważnie chore – a już na pewno nie widać po nim tego, jak wiele przeszedł… Jeżeli ktokolwiek ma swojego Anioła Stróża, to na pewno ma go Marcel – jest nim… jego zmarły braciszek.

Dwa serca…

O tym, że ciężko było od samego początku – świadczą z kolei te obrazy, na których maluszka wielkości dłoni, trudno jest dostrzec spod kabelków, łączących go ze szpitalną aparaturą. Gdy przyszedł na świat ważył 870 gramów: „Byłam przerażona, że jest aż taki malutki, jego ciałko było bardzo czerwoniutkie… wyglądem przypominał małego raczka. Rączki i nóżki były bardzo ruchliwe, oczka dopiero po kilku dniach zaczął otwierać. Sama skórka i kostki….” – tak swoje pierwsze spotkanie z synkiem opisuje Anna Henc – „Miał nosek jak poziomka… a paluszki jak zapałki. Całą dłonią obejmował tylko opuszek mojego palca.” Ta kruszynka miała jednak w sobie tyle siły, co dwóch zdrowych chłopców – bo przecież taki miał być… razem ze swoim bratem bliźniakiem. Pod sercem mamy biły dwa małe serduszka…

Staś zmarł przed narodzinami. Pani Anna w pewnym momencie nie czuła ruchów jednego dziecka. Zaniepokojona poszła do lekarza i tam usłyszała zapewnienia, że wszystko jest w najlepszym porządku. Uspokojona… na kolejne badanie poszła z mężem i starszym synem. Rodzice chcieli pokazać chłopcu braci, na monitorze aparatu do USG – wtedy padło zdanie, że dziecko powinno opuścić gabinet: “Dowiedzieliśmy się, że jedno serduszko jednak nie bije… Stwierdzono, że ciążę trzeba rozwiązać wcześniej, żeby ratować Marcela. Wtedy rozpoczął się nasz koszmar…”

To był zaledwie 28 tydzień – ciążę zakończyło cesarskie cięcie. Mamie najpierw podano zmarłego synka, aby się z nim pożegnała… powitać drugie dziecko mogła dopiero następnego dnia: “Krzyknął cichutko “aaa…” i od razu go zabrali. Później słyszałam, że jedzie inkubator. Zapytałam tylko ile dostał punktów, ale lekarze powiedzieli mi, że punkty nie mają tutaj żadnego znaczenia.” Później okazało się, że chłopczyk ma osiem punktów – całkiem sporo, jak na skrajnego wcześniaka… to dało nadzieję, że maleństwo – które właśnie walczy o życie – pomoże posklejać serca rodziców… rozdarte po tragedii.

Mały człowiek i wielka walka o życie…

“Tłumaczyłam sobie, że inkubator jest jak brzuszek… więc co się może stać…?” Stan Marcelka był ciężki, ale stabilny: “Wiedziałam jednak, że w każdej chwili wszystko może się zmienić” – mówi mama chłopca. Początkowo pani Anna próbowała go “kangurować” – kładła na swojej klatce piersiowej, tak aby zapewnić maleństwu kontakt “skóra do skóry”, żeby czuło jej zapach i ciepło. Chłopczyk jednak strasznie prężył się i wyginał, dlatego rodzice uznali, że nie będą go męczyli… choć pragnęli dać mu wszystko to, co noworodek może otrzymać od swoich rodziców, bliskością dodawać mu sił do walki. Od początku przekonywali się, że nie będzie łatwo – najpierw ich synek musiał zostać podłączony do respiratora, bo nie radził sobie z oddechem, później było zapalenie opon mózgowych, które spowodowało wiele zmian w główce chłopca: “Nie wiadomo skąd wzięła się bakteria… Cudem to przeżył.” Następnie doszło do niewydolności wielonarządowej, w wyniku której maluszek musiał być karmiony pozajelitowo: “Oddawałam mleczko innym dzieciom, a nie mogłam dać swojemu” – wspomina ze smutkiem Anna Henc – “Każdy bodziec z zewnątrz sprawiał mu ból… Wtedy wiele razy żegnałam się już z Marcelkiem.” Mały człowiek radził sobie jednak świetnie: “Lekarze powiedzieli, że jak przeżyje to będzie zdrowym chłopcem… Obiecywali, że będą o niego walczyli… Nie potrafili jednak powiedzieć, że się boją.” Kolejnym wyzwaniem było wodogłowie: “Mówiłam do synka: “Masz być silny”… Śpiewałam mu kołysanki.” Jakby tego było mało – odkleiła się siatkówka i dziecko musiało dodatkowo przejść operację oczu.

Z tak wieloma, dramatycznymi, zagrażającymi życiu sytuacjami nie poradziłaby sobie niejedna, dorosła osoba… A ta mała, krucha istotka pokonywała kolejno wszystkie przeciwności: “Szedł jak burza.”

Po drugim ataku choroby pozbierał się niemal z dnia na dzień, zaczął sam jeść i oddychać: “Wtedy marzyłam o tym, żeby wyjść ze szpitala i pochwalić się światu, że moje dziecko jest… że żyje.” Później, jak mówi mama chłopca: “posypał się znowu” – zapalenie oskrzelików, rosnąca główka i pierwsza, nieudana operacja… przerażał duży brzuszek. Znowu trzeba było karmić go przy pomocy sondy. Nie udało się uniknąć także sepsy.

Ta walka trwała niemal rok – w tym czasie chłopczyk przebywał w dwóch szpitalach. W jednej chwili pokonywał dzielnie każde niebezpieczeństwo… innym razem słabł bardzo, a rodzice mieli wrażenie, że go tracą.

Uśmiech – największa siła.

Teraz Marcel jest po dwóch, udanych operacjach wszczepienia do główki specjalnej zastawki. Jest już znacznie silniejszy… a przede wszystkim bardzo pogodny: “Jest pocieszny. Ten jego uśmiech to jest jedyna siła, która jakoś nas trzyma”. Lekarze przyznają, że chłopczyk wymaga dużo czasu i rehabilitacji. Maluch wciąż ma problem z oczkami – dużą wadę wzroku… Nie trzyma główki, nie chodzi, nie siedzi – ale udaje mu się przekręcić z plecków na brzuszek, rusza rączkami i nóżkami. Marcel jest na poziomie trzymiesięcznego dziecka, zamknięty w swoim świecie – kontaktuje się jednak z rodziną: “Jak jest przytulony do mnie, a ja powiem “proszę” to się odwraca, bo wie, że dostanie smoczek” – takich krzepiących sytuacji jest więcej… Mama chłopca wymienia tutaj choćby… pisk, za pomocą którego dziecko informuje, że coś jest nie tak, albo po prostu cieszy się z obecności kogoś z rodziny . Najbardziej jednak raduje to, w jaki sposób Marcel reaguje na swoich bliskich: “Jak nachylam się nad jego łóżeczkiem, albo mówię do niego… to jest ten piękny uśmiech.” Chłopczyk jest szczęśliwy, gdy słyszy inne dzieci – bardzo lubi ich towarzystwo. Uwielbia także, gdy mama śpiewa mu lub włącza piosenki – wśród nich, tą ulubioną jest “Na jagody”.

Anna Henc o swoich oczekiwaniach, co do stanu zdrowia synka mówi krótko: “Co ma być, to będzie – na siłę nic nie zrobimy. Cieszę się każdym dniem” – i przyznaje, że nie myślała w ten sposób od samego początku: “Kiedyś zapytałam lekarza, czy mój synek będzie chodził do szkoły… czy ma dziury w głowie… Lekarz odpowiedział, że tu nie chodzi o szkołę, tylko o komfort życia.” I to, żeby Marcel był w jak najlepszej formie – jest teraz najważniejsze.

„Walczył, żeby z nami być…”

Anna Henc przez całą ciążę odczuwała niepokój – zresztą obawy i złe przeczucia nie opuszczają jej do dzisiaj: “Jak wychodzimy ze szpitala, to wewnętrznie czuję, że nie ma sensu się rozpakowywać, bo w każdej chwili możemy tam wrócić.”

Na razie jednak sytuacja uspokoiła się, a rodziców – w opiece nad chorym dzieckiem – wspiera Bartek, starszy syn. Wiedzą, że mogą na niego liczyć: “Bartuś to mądre dziecko” – chwali chłopca mama, choć przyznaje, że zdaje sobie sprawę z tego, że nie jest mu łatwo. Chciałby, aby rodzice poświęcali mu jak najwięcej uwagi, dlatego – mimo, że muszą koncentrować się na Marcelku – robią wszystko, aby starszy syn nie czuł, że brat mu ich odbiera. Bartek jest jednak niezwykle wyrozumiały: “Bardzo czekał na braci i bardzo ich chciał. Jemu nie przeszkadza to, że Marcel nigdy nie stanie na nóżki, że jest niepełnosprawny.” Chłopczyk kocha tego malucha… zresztą tak, jak cała rodzina.

Anna Henc mówi, że teraz odczuwa przede wszystkim bezsilność: “Są dni, kiedy się śmieję… a gdy przychodzi kryzys to tylko płaczę.” Życie nie jest już tak beztroskie, jak kiedyś – zdominowała je walka o chorego synka… Trudno było się z tym pogodzić. Rodzice nie chcą jednak narzekać na zły los… starają się doceniać to, co dobrego od niego dostali: “Cieszę się, że mamy Marcelusia… że trzymał się tak dzielnie, żeby być z nami” – mówi mama chłopca i po chwili dodaje: “Cuda się zdarzają. Cudem jest to, że mój synek żyje! I nie wiem, czy możemy chcieć więcej…”