Marika

"Chwyta zabawkę i uśmiecha się... I to jest najpiękniejszy widok na świecie!"

Markia

Marika ma dopiero trzy latka, a lista problemów z którymi musiała i musi się zmierzyć jest bardzo długa: padaczka lekooporna, wady rozwojowe mózgu, kłopoty ze wzrokiem i wada serca – to tylko niektóre z nich. Nasza bohaterka jest dzieckiem leżącym: nie siada, nie raczkuje i nie chodzi… ale dzielnie walczy o siebie podczas częstych i intensywnych rehabilitacji. Codzienne ćwiczenia już dokonały cudu, bo nie sprawdziły się zapowiedzi lekarzy – że dziewczynka nie będzie mogła nawet ruszać rękami ani nogami. Dziś Marika chwyta zabawki i uśmiecha się…

 

Marika przyszła na świat jako wcześniak – jej mama zdawała sobie sprawę z tego, że może nie donosić ciąży, dlatego bardzo o siebie dbała i cały czas była pod opieką lekarzy. Starsza córka Justyny Gawlińskiej też pospieszyła się z narodzinami… pojawiła się w 28 tygodniu ciąży – ale dziś po rezolutnej czterolatce niczego nie widać… Rok młodsza Marika, mimo że w brzuchu mamy była dłużej niż siostra, bo do 31 tygodnia  –  teraz musi zmierzyć się z licznymi powikłaniami: „Choć na początku lekarze nie poinformowali nas, że sprawa jest poważna… Zapewniali, że wszystko jest dobrze, że dziecku nic złego nie grozi” – wspomina mama dziewczynki… z żalem… bo to nie była prawda, o czym przekonała się, gdy córka skończyła dziesięć miesięcy: „Był przeraźliwy płacz, oraz zgięcie nóżek i rączek… Zgłosiliśmy się z tym do lekarza i wtedy już było wiadomo, że to jest padaczka.” Później ruszyła cała lawina problemów i choć wśród nich były takie, po których dzisiaj nie ma śladu – jak choćby dziurka w serduszku, która zregenerowała się sama… To jednak po jednej diagnozie przychodziła kolejna: „Nawet boję się o tym opowiadać, bo może okazać się że to jeszcze nie wszystko” – mówi pani Justyna – „Od niektórych specjalistów słyszymy słowa dające nadzieję… inni tę nadzieję nam odbierają.” Byli też lekarze, którzy kazali się poddać… Rodzice poszukiwali wsparcia… otrzymali je ze strony innych rodzin w podobnej sytuacji i niektórych organizacji – wśród nich było Małopolskie Hospicjum dla Dzieci. Od tamtej chwili są silniejsi, a każdy dzień to dla Mariki i jej bliskich – walka o kolejny ruch ręką, o utrzymanie głowy… o to, żeby kiedyś mogła się podnieść. Nie ma wątpliwości, że ta mała dziewczynka… to prawdziwa siłaczka! Za sobą ma między innymi: problemy z oddychaniem, długi pobyt w szpitalu, liczne infekcje – które utrudniały jej przybieranie na wadze – sepsę, ciężkie zapalenie płuc, śpiączki farmakologiczne… a nawet moment, gdy trudno było ją dobudzić: „Usłyszałam, że córka jest wycieńczona i słaba… że nie ma sensu walczyć i że lepiej się pożegnać, żeby jej i siebie nie męczyć… ale nie brałam tego pod uwagę.” Gdy sytuacja ustabilizowała się  i udało się odzyskać wiarę w to, że będzie lepiej – nieśmiało zaczęły pojawiać się marzenia… związane z tym, że można by spróbować osiągnąć jeszcze więcej…

 

Marzenie pierwsze: spełnione! „Chciałam, żeby chwyciła mnie za szyję i przytuliła.”

 

„Teraz, jak zarzuci ręce na szyję – to wreszcie czuć ten uścisk…” – udało się to osiągnąć, dzięki determinacji bliskich i intensywnej rehabilitacji: „Dwa lata temu, lekarze nie dawali jej szans…” – wspomina mama Mariki… i zaznacza, że mimo wszystko czuła, że nie rozstanie się z córeczką: „Nie dopuszczałam w ogóle w myślach tego, że może być tak źle… może dzięki temu pojawiło się światełko w tunelu.”  Nawet, gdy kryzys minął, specjaliści starali się pozbawić rodziców Mariki – wszelkich złudzeń: „Zapewniali nas, że córka nigdy nie będzie obracała się, ani ruszała nóżkami… że będzie leżała bez ruchu…” – Justyna Gawlińska wspominając te słowa… patrzy na swoją małą dziewczynkę, która w tym momencie: „Cieszy się, że może chwycić zabawkę i wziąć ją do buzi… coraz więcej się rusza i jest uśmiechnięta.” Jednak początki nie były łatwe, bo Marika była słaba: „Rehabilitacja bardzo ją męczyła… W trakcie ćwiczeń zasypiała… była wycieńczona. Z kolei, gdy podnosiłam ją… to leciała przez ręce” – taki widok mógł odebrać wiarę i przekonać rodziców dziewczynki do wersji przedstawionej przez lekarzy… że dla ich dziecka nie ma już nadziei… Nie poddali się! Nie rezygnowali z ćwiczeń, aż w końcu pojawiły się efekty – z każdym kolejnym dniem, coraz bardziej zauważalne: „Widać było, że staje się coraz silniejsza… że ćwiczy do końca. Wytrzymywała, choć rehabilitacja trwała coraz dłużej.  Gdy ją podnosiłam, też czułam różnicę… starała się utrzymywać plecy i główkę… zresztą tak jest do dzisiaj.” Dziś Marika jest raczej uśmiechnięta – i jej mama uważa, że to także zawdzięczają rehabilitacji: „Każdego dnia, gdy otwiera oczy to jest jeden chichot. Trudno uwierzyć, że kiedyś nie można jej było uspokoić… cały czas był płacz i noszenie na rękach.”

 

Marzenie drugie: Walka trwa! „Żeby mieć z córką kontakt wzrokowy.”

 

„Marika ucieka oczkami… Patrzy w moją stronę, ale nie patrzy na mnie…” – pani Justyna jest przekonana, że to utrudnia choćby naukę siadania… Brak kontaktu wzrokowego, to tak naprawdę brak sposobu na to, aby dziewczynkę do siadania zachęcić. Trudno powiedzieć na ile dziewczynka widzi – coś na pewno, bo w końcu obraca się w kierunku zabawek…  W trakcie badania u specjalisty widać było, że źrenice raz reagują prawidłowo, a innym razem już gorzej. Naszą podopieczną czeka zabieg na oczka.

Mama dziewczynki przyznaje, że nie wie na ile jej córka odbiera bodźce i to, co się wokół niej dzieje: „Jak się do niej mówi, to jest uśmiech… Ale czy to oznacza zrozumienie…?” Marika musi być w jakimś stopniu świadoma, bo denerwuje się, gdy jest cicho – lubi za to spokojną muzykę… zresztą ma opanowany gest, którym włącza pozytywkę z ulubioną melodią… „Uwielbia też dotyk… gdy się ją głaszcze, to jest naprawdę radosna” – zaznacza Justyna Gawlińska i dodaje, że zwłaszcza starsza siostra Mariki rozpieszcza ją po tym względem: „Za każdym razem, gdy młodsza córka wraca ze szpitala…. to Milenka całuje każde miejsce, w które była ukłuta. Mówi, że Marika miała „ała”, że tu były igiełki.”

Najtrudniejsze chwile to te, w których dziecko zanosi się płaczem – a jego rodzice nie znają przyczyny i tym samym nie wiedzą, jak mu pomóc: „Nie powie, że jest głodna… albo, że cierpi… Tylko zaczyna płakać i trzeba się domyślać.” Na nagłe pogorszenie nastroju Mariki – może mieć wpływ na przykład zmiana pogody, ale może też jej coś dolegać…. W takich chwilach bliskim dziewczynki najbardziej brakuje tego upragnionego kontaktu – fakt, że są w tej sytuacji bezsilni… boli chyba najbardziej.

 

Marzenie trzecie: Nie można tracić nadziei! „Chciałabym, żeby kiedyś siadała, żeby się bawiła… żeby biegała, jak starsza córka.”

 

„Mamusiu nie martw się! Marika przecież obraca się, chwyta zabawki… ona będzie się ze mną bawiła” – w ten sposób czteroletnia Milenka pociesza panią Justynę… I trochę pociesza też siebie: „Starsza córka często płacze, bo bardzo przeżywa to, że nie może spędzać z siostrą czasu w taki sposób, w jaki by chciała. Staramy się jej tłumaczyć, że Marika jest chora i że trzeba z nią dużo ćwiczyć, żeby była poprawa… ale że to nam zajmie trochę czasu.” Milenka bywa też momentami zazdrosna o zamieszanie wokół siostry – oczywiście wie, że wymaga ona większej opieki i chce dla niej, jak najlepiej… ale czasami, chyba też chciałaby być na pierwszym planie. Mama dziewczynek stara się podzielić czas w miarę możliwości po równo, ale nie jest to łatwe… W końcu Mariką trzeba zajmować się przez całą dobę: karmić, pielęgnować i ćwiczyć z nią – Milenka czasami musi poczekać… ale rodzice robią wszystko, aby nie czuła się poszkodowana. Z drugiej jednak strony – Milenka też znaczną część dnia poświęca siostrze, towarzyszy jej aby ani przez moment nie była sama: „Gdy wraca z przedszkola, to od razu leci do Mariki, aby jej wszystko opowiedzieć… jak było i co się wydarzyło…” Takich wzruszających momentów jest więcej: „Mówię do córek, że je bardzo kocham, a wtedy Milenka zawraca się do Mariki: „Mariczko… Ja Ciebie też bardzo kocham… Wiem, że Ty mnie też, ale jeszcze nie potrafisz mi tego powiedzieć…” To są momenty, które chwytają za serce.”

Za serce chwyta także, każdy najmniejszy krok i każdy najdrobniejszy postęp zrobiony przez naszą trzyletnią bohaterkę… Zresztą ona sama też chyba czuje, że jest coraz silniejsza – zwłaszcza, że reaguje tak, jakby była świadoma tego, że walczy: „Wcześniej widać było po niej, że się denerwuje, że czegoś nie może zrobić. Gdy chciała zabawkę i ktoś jej ją podał… to nie była zadowolona, że nie zrobiła tego sama. Teraz mówię: „Mariczko, ładnie łapiesz zabaweczkę”… a ona ją chwyta i się uśmiecha… I to jest najpiękniejszy widok na świecie!” To pomaga przetrwać nawet te najtrudniejsze momenty… Takie jak wtedy, gdy – chwilowo – wygrywa poczucie bezradności: „To są takie chwile załamania… Gdy myślę o tym, co będzie później… jak będę starsza. Teraz, dopóki jestem młoda to mogę ją nosić i mogę z nią ćwiczyć… Ale co będzie, gdy zabraknie sił?” Strach i łzy pojawiają się jednak tylko w samotności… wsiąkają w poduszkę i nie widzą światła dziennego: „Nigdy nie płaczę przy dzieciach, a zwłaszcza przy Marice. Płacząc, odbiorę jej nadzieję… tak to czuję. Gdy jestem z córkami, zawsze jestem uśmiechnięta… Tak było nawet w szpitalu.” A nadziei stracić nie można – nawet na sekundę… To ona jest motorem do działania, nie pozwala poprzestać na tym, co już udało się osiągnąć i każe walczyć dalej: „Nie wiemy, jaka jest szansa, że będzie na przykład raczkowała… Chcemy dla niej zrobić, jak najwięcej i zrobimy wszystko… co się da…”

 

Pomagają nam

Kontakt

Małopolskie Hospicjum dla Dzieci w Krakowie

Organizacja Pożytku Publicznego
Ul. Odmętowa 4
31-979 Kraków
KRS 0000249071
NIP 6782972883
REGON 120197627
Nr konta w banku:
PKO BP: 40 1020 2892 0000 5702 0179 5541
Tytułem: DAROWIZNA NA CELE STATUTOWE MHD

forum

Obsługa IT: system-a
Projekt: hxsLogo2