22 podopiecznych przebywało w Centrum na turnusach dwutygodniowych, 4 – było u nas przez tydzień, a 3 – przez kilka godzin w ciągu dnia…

To takie ogólne podsumowanie ostatnich dwunastu miesięcy. Tego, ile razy słyszeliśmy podziękowania ze strony rodziców, jak wiele widzieliśmy uśmiechniętych twarzy… – nie da się już policzyć. To był niezwykły rok! Pierwszy taki – nie tylko dla nas… ale także dla osób, które zajmują się swoimi przewlekle i nieuleczalnie chorymi dziećmi. Po raz pierwszy, miały okazję skorzystać z nowej formy pomocy, jedynego w kraju Ośrodka – w którym wykwalifikowany personel odciążył je na jakiś czas, wyręczył w opiece nad córką lub synem… po to, aby mogły po prostu odpocząć…

15 grudnia, ubiegłego roku – uroczyście otworzyliśmy Centrum Opieki Wyręczającej. Mieliśmy świadomość tego, że podejmujemy wyzwanie – że tutaj nie ma przetartych ścieżek i gotowych rozwiązań… że jako pierwsi dajemy nadzieję rodzinom, które nigdy wcześniej nie miały takiego wsparcia i czuły się zwyczajnie samotne.

“Centrum Opieki Wyręczającej to świetny pomysł! Jest bardzo potrzebne. Wspaniałe miejsce… bardzo przyjazne i rodzinne… Dobrze się tam czułam. Nawet sobie nigdy nie marzyłam o takiej formie pomocy” – tak napisała o nas mama pięcioletniego Franka. “Dobrze, że w końcu jest coś takiego. Namawiam innych rodziców, żeby spróbowali wziąć oddech, żeby zdecydowali się gdzieś wyjechać… bo mogą być spokojni, że dziecko będzie bezpieczne i zaopiekowane.” – to z kolei opinia mamy Mai. Wielu rodziców przyznaje, co prawda – że początkowo mieli obawy i wątpliwości… Nie wyobrażali sobie, żeby ktoś inny mógł zajmować się ich dzieckiem – nawet przez kilka dni… bali się tego, jak ono zareaguje i czy personel będzie miał odpowiednią wiedzę i podejście. Pomimo tych przemyśleń – zdecydowali się spróbować… bo – jak twierdzą – to była ich jedyna szansa: “Jestem z dzieckiem dzień i noc… W ciągu tych pięciu lat, były momenty ekstremalnego przemęczenia… więc ja naprawdę bardzo potrzebowałam odpocząć…” Mama Franka podkreśla, że to marzenie udało się spełnić – wróciła pełna energii, zatęskniła za swoim synkiem… Ucieszyła się, gdy zobaczyła, że on też jest w dobrej kondycji: “Jak go odbieraliśmy, to staliśmy jeszcze chwilę z panią psycholog. Franek chodził po korytarzu… był uśmiechnięty i radosny. Nie widać było po nim, że był dwa tygodnie bez nas.”

DRUGI DOM

Już w chwili, gdy projektowaliśmy nasze Centrum – widzieliśmy w nim DRUGI DOM dla przewlekle i nieuleczalnie chorych dzieci… I uważamy, że takie miejsce udało nam się stworzyć! O podopiecznych Małopolskiego Hospicjum – wiemy wszystko… Od rodziców dzieci, pochodzących z innych regionów kraju – staramy się uzyskać, jak najwięcej informacji. Chodzi o to, żeby do każdego podejść indywidualnie, stworzyć takie warunki – jakie ma u siebie w domu… aby każdy, kto znajdzie się wewnątrz naszego Ośrodka – stał się członkiem rodziny. Wspomnienia z ostatniego roku nie pozostawiają wątpliwości, że tak właśnie jest – każde dziecko, które przebywało u nas choć parę godzin… stało się nam bardzo bliskie:

“Uśmiech od ucha do ucha Mikołaja, Oliwki czy Nikolki… Masowanie brzuszka, gdy coś smakuje, przytulanie się do ulubionej Cioci, machanie rączkami na „do widzenia”,”szaleństwo” przy ulubionej muzyce, pięknie śmiejące się oczka Rocha… to dla nas niezapomniane chwile, które na długo pozostaną w pamięci… mimo braku werbalnego “dziękuję”. Bardzo dużą rolę odgrywają tutaj wolontariusze, którzy swoją energią, uśmiechem i zaangażowaniem – pomagają umilić czas, oraz stworzyć jak najlepsze dla dzieci warunki.” – opowiada nasza pielęgniarka koordynująca, Anna Bulga.

Od otwarcia Centrum, pomagało nam w sumie około czterdziestu wolontariuszy – zawsze jest to wsparcie nieocenione: poczytają książkę, opowiedzą ciekawą historię, starają się nawiązać kontakt poprzez zabawę, albo po prostu w milczeniu trzymają za rękę. Nasz podopieczny czuje wtedy, że ktoś przy nim jest – to ważne… zwłaszcza, że jest do tego przyzwyczajony, bo bliscy w domu – nawet przez moment – nie pozostawiają go samego. Wolontariusze wypełniają czas pomiędzy rehabilitacjami – znaczną część dnia, naszym pacjentom zajmują intensywne ćwiczenia. Osoby, które u nas pracują – to wykwalifikowany personel, z sercem na dłoni… prawdziwi fachowcy: lekarze, pielęgniarki, zespół rehabilitantów i fizjoterapeutów. Mamy też mocne zaplecze medyczne – nowocześnie wyposażoną część zabiegową i oferujemy możliwość konsultacji ze specjalistami. Odbyły się już spotkania ze stomatologiem – z których skorzystało osiem osób.

WAŻNY EGZAMIN!

Z pewnością ważnym sprawdzianem dla Centrum Opieki Wyręczającej – były wakacje. W krótkim czasie odbyły się cztery, dwutygodniowe turnusy – w sumie przebywało u nas dwudziestu podopiecznych. Gdy w grudniu ubiegłego roku otwieraliśmy to wyjątkowe miejsce – mówiliśmy o tym, że chcemy odciążyć rodziców i dać im szansę na odpoczynek… A największe zapotrzebowanie na to, jest zwłaszcza w okresie letnim – dlatego właśnie od czerwca do września, mieliśmy wielu chętnych. Oferta Centrum skierowana jest nie tylko do rodzin, które mamy pod swoimi skrzydłami – dlatego gościliśmy również podopiecznych, między innymi z Warszawy, Kielc, czy Gorzowa Wielkopolskiego.

Jesteśmy przekonani – zresztą przekonani przez samych rodziców 🙂 – że ten ważny egzamin udało nam się zdać! A w związku z tym, nie boimy się kolejnych wyzwań – i ze spokojem witamy nadchodzący rok!

PRETEKST DO DYSKUSJI…

Otwierając Centrum – chcieliśmy też otworzyć oczy na problem, jakim jest brak odpowiedniego wsparcia dla rodzin opiekujących się swoimi przewlekle i nieuleczalnie chorymi dziećmi. Dlatego na początku kwietnia – odbyła się niezwykle ważna Sesja Naukowa, pod tytułem: „Jak pomóc Cichym Bohaterom? Opieka wyręczająca, jako potrzeba społeczna”. Tymi CICHYMI BOHATERAMI są rodzice, którzy latami, codziennie, przez całą dobę – opiekują się córką lub synem. Aż 87% opiekunów osób w pełni zależnych uważa, że największym wsparciem dla nich mogą być ośrodki opieki wyręczającej – to wyniki badań przeprowadzonych w Małopolsce. Pierwsze w kraju tego typu miejsce powstało w Krakowie – czy jest szansa na to, aby było ich więcej? Kwietniowa Sesja Naukowa, zwróciła uwagę na problem i – mamy taką nadzieję – stała się pretekstem do jeszcze wielu debat na ten temat. Opieka wyręczająca to przyszłość opieki hospicyjnej – jest szansą dla osób, które chcą opiekować się niesamodzielnym członkiem rodziny w domu… od czasu do czasu potrzebują jednak krótkiej przerwy… która zresztą, im się należy!

Dzięki naszemu Centrum – te osoby coraz częściej zaczynają mówić o swoim zmęczeniu, przestają się bać reakcji społeczeństwa… Nie wstydzą się też przyznać do tego – sami przed sobą. To powoli staje się zrozumiałe – wykonują niezwykle ciężką pracę i potrzebują krótkiego urlopu… czasami po raz pierwszy od kilkunastu, kilkudziesięciu lat. Skorzystanie z opieki wyręczającym nie oznacza braku miłości… czasami jednak trzeba złapać oddech, aby nabrać nowej energii i dać z siebie jeszcze więcej.

Liczymy na to, że w jakimś stopniu wpłynęliśmy na tę zmianę sposobu myślenia, rozpoczęliśmy proces uświadamiania i wywołaliśmy dyskusję na ten temat.

Centrum Opieki Wyręczającej dla Przewlekle i Nieuleczalnie Chorych Dzieci – udało się ukończyć i wyposażyć w ciągu dziewiętnastu miesięcy. Stało się to możliwe, dzięki pieniądzom zgromadzonym podczas zbiórek, pomocy darczyńców i wsparciu sponsora.

Od roku mamy nowoczesny Ośrodek, z komfortowo wyposażonymi pokojami, salą do ćwiczeń, oraz salą zabiegową… ale przede wszystkim mamy miejsce otwarte na potrzeby osób zajmujących się niesamodzielnym członkiem rodziny – nasze Centrum tworzą wspaniali ludzie! 🙂