Tobiasz skończył już trzy latka, a wygląda jak czteromiesięczne dziecko. Ma zespół wad wrodzonych.

Jego rodzicom najpierw zawalił się świat – po to, żeby później mogli go odbudować razem ze swoim ukochanym synkiem.

            Trudno wyobrazić sobie pożegnanie z własnym dzieckiem… a Malwina Gołąb musiała przechodzić przez to już wiele razy. Mimo wszystko, stara się nie myśleć o rozstaniu – woli cieszyć się każdą z chwil, które wciąż spędzają razem…

            “Tobiaszek jest taką naszą Calineczką…”

“To jest takie nasze maleństwo… do noszenia i przytulania” – mówi mama chłopca. Tobiasz skończył już trzy latka, a waży zaledwie ponad sześć kilogramów. Dziecko wygląda tak, jakby miało dopiero cztery miesiące… Powód? Malec urodził się z Zespołem Wolfa-Hirschhorna – czyli zespołem wad wrodzonych: serca, narządów płciowych, oraz niewydolnością nerek.

Chłopczyk dzięki rehabilitacji jest coraz silniejszy: powoli zaczyna trzymać głowę, wyciąga rączki i kopie nóżkami – to takie jego małe kroczki… choć właściwie, to są to kroki milowe… dla tego, małego człowieka. Tobiasz jest ciekawy tego, co dzieje się wokół niego, lubi oglądać bajki, ma swoje ulubione piosenki…

Tymczasem wcześniej nie leżał na pleckach i był mało ruchliwy. Lekarze od samego początku nie dawali mu żadnych szans – najpierw spodziewali się, że umrze zaraz po porodzie… później twierdzili, że może przeżyć tydzień, co najwyżej miesiąc.

“Tymczasem Tobiaszek jest z nami do dzisiaj… Cieszy nas każdy jego uśmiech, to jak na wszystko reaguje i że rozpoznaje nas… rodziców” – podkreśla z radością mama maluszka, choć jednocześnie zaznacza, że życie z tą nieuleczalną chorobą jest niezwykle trudne.. Chłopczyk często cierpi z powodu bólu, średnio co dwa tygodnie trafia do szpitala w związku z infekcjami dróg moczowych. Nerki Tobiasza… mimo że jeszcze pracują, to są w bardzo złym stanie – jedyną szansą dla niego jest opieka paliatywna, bo z powodu wielu innych problemów ze zdrowiem, dziecko nie będzie mogło być dializowane. Wykluczone jest także wykonanie jakiegokolwiek zabiegu chirurgicznego.

            „Już wiele razy żegnałam się z synem…”

„Nie myślę o tym, jak długo będzie żył… Żyję z dnia na dzień” – mówi Malwina Gołąb. Każda infekcja, jakiekolwiek pogorszenie stanu zdrowia chłopca – wywołują myśli dotyczące tego, że może właśnie nadszedł czas rozstania. To boli za każdym razem, bo mama Tobiasza nie wyobraża sobie dzisiaj, żeby jej synka mogło nie być – choć gdy była w ciąży, sugerowano jej też inne scenariusze…

O chorobie syna, jego rodzice dowiedzieli się mniej w połowie ciąży, podczas drugiego badania prenatalnego: „Lekarz nie kierował mnie na to badanie… Sama chciałam iść… żeby się uspokoić” – wspomina pani Malwina. Zamiast spokoju był jednak szok i strach: „U  dziecka wykryto wadę serca i nerek. Usłyszałam, że nie mam szans na donoszenie ciąży. Miałam dopiero dwadzieścia siedem lat… Nie byłam w grupie ryzyka… W rodzinie nie było żadnych wad genetycznych” – o poważnej chorobie upragnionego dziecka, rodzice dowiedzieli się dokładnie w drugą rocznicę ślubu… „Nerki były w fatalnym stanie. Jedna nie pracowała, a w drugiej wykryto torbiele. Mówili nam, że w ogóle Tobiaszka nie będzie, bo nie da się żyć bez nerek” – rodzice słyszeli, że jeżeli nawet dziecko dotrwa do porodu, to umrze zaraz po przyjściu na świat. Pojawiła się propozycja usunięcia ciąży: „Usłyszeliśmy, że jesteśmy młodzi i możemy mieć jeszcze inne dzieci. Świat nam się zawalił. Nie potrafiliśmy sobie z tym poradzić. To była ciąża planowana, gdy się o niej dowiedziałam to od razu przeszłam na specjalną dietę i sięgnęłam po witaminy z górnej półki” – opowiada ze łzami Malwina Gołąb – „Nie mogliśmy się z tym pogodzić”. Oczekiwanie na narodziny dziecka, na które wszyscy wydali już wyrok – to dla rodziców wyjątkowo trudny i bolesny czas: „Po prostu czekaliśmy na rozwiązanie… Chciałam – brzydko mówiąc – żeby to wszystko już się skończyło…”

Pomimo przerażającej perspektywy – nie zdecydowali się na usunięcie ciąży… I dzisiaj – choć zmagają się ze straszną chorobą – cieszą się z tego, że przywitali synka na świecie. Mama Tobiasza podkreśla, że nie poradziłaby sobie psychicznie, gdyby postąpiła inaczej: „To jest nasze dziecko! A jak go zobaczyłam, to wiedziałam jak bardzo go pragnę!” Gdy po porodzie Tobiasz przebywał jeszcze w szpitalu – jego rodzice zostali poinformowani, że w każdej chwili mogą być wezwani po to, żeby się z nim pożegnać. Kilka takich sytuacji było… ale w końcu nadszedł dzień, w którym ich maluszek osiągnął wyczekiwaną wagę dwóch kilogramów… wtedy rodzice mogli zabrać go do domu – i jest z nimi do dzisiaj.

„Żyjemy normalnie… Tak, jak inne rodziny…”

Malwina Gołąb źle wspomina rozmowę z psychologiem w szpitalu, zaraz po urodzeniu dziecka. Wiedziała, że wiele się zmieni, ale po rozmowie z terapeutą załamała się jeszcze bardziej: „Przedstawiono nam wizję domu-szpitala… bez szans na to, że uda się gdziekolwiek wyjść albo wyjechać”. Tymczasem są w stanie zorganizować swoje życie tak, jak inne rodziny: pracują, wychodzą na spacery i wyjeżdżają na wakacje – najczęściej w Bieszczady, ale byli też nad morzem. Ich dom pozostał domem – wcale nie zamienił się w szpital, a Tobiasz jest ich małym-wielkim szczęściem…

Specjaliści nie dają Tobiaszowi zbyt dużych szans, ale to nie dziwi rodziców – w końcu mówimy o chorobie rzadkiej: „Lekarze nie mają wiedzy na ten temat… Informacji szukają w internecie” – słyszymy od mamy chłopca.

Z kolei rodzice – gdzie się da – szukają pocieszenia… i znajdują historie ludzi zmagających się z tą samą chorobą. „Te dzieci różnie się rozwijają… jedne chodzą, inne nie ruszają się” –    Malwina Gołąb z nadzieją w głosie podkreśla, że najstarszy człowiek z Zespołem Wolfa-Hirschhorna przekroczył sześćdziesiąty rok życia. Inna osoba – którą spotkał taki sam los – to siedemnastolatka… podobno wciąż prowadzi życie typowe dla tak młodej osoby, między innymi chodzi na dyskoteki. Są jednak także osoby, z którymi nie ma kontaktu…

Co czeka Tobiasza? Na razie rodzice cieszą się z jego najmniejszych postępów, oraz ze szczęścia w nieszczęściu, bo chłopczyk ma wyjątkową wadę serca – mówiąc najprościej: jego serduszko naprawia się samo. Dla lekarzy zaskoczeniem jest fakt, że nerki dziecka jeszcze funkcjonują – mimo, że wygląda to tak… jakby ich nie było…

            „Tobiaszek może więcej niż pozostali”

Chłopczyk jest rozpieszczany przez babcie. Był wyczekiwany przez wszystkich – dlatego nie ma w rodzinie osoby, która nie chciałaby spędzić z nim trochę czasu: „Młodsze dzieci nawet nie wiedzą, że jest chory… traktują go zwyczajnie.”

Cieszą się każdą wspólną chwilą, żyją z dnia na dzień – nie zastanawiają się nad tym, jak długo to potrwa: „Jak jest dobrze, to nie myślimy o tym, co dolega Tobiaszkowi… Ale jak stan jego zdrowia pogarsza się, to jest strach.” Kryzysy były… i to na tyle silne, że rodzice byli przekonani, iż widzą synka po raz ostatni. „Jak wiem, że go boli, że się męczy… to mam żal do losu, że tak jest” – mówi mama chłopca.

Malwina Gołąb podkreśla, że nie pamięta już… jak jej życie wyglądało przed przyjściem synka na świat.

Największe marzenie? „Żeby nie cierpiał… gdy przyjdzie koniec…”