Tomek

"Takie dziecko kocha się bezgranicznie..."

Tomek

Tomek ma 25 lat – mimo, że tuż po narodzinach lekarze zapowiadali, że przeżyje co najwyżej cztery tygodnie.

Ze swoimi bliskimi jest już więc ćwierć wieku – a sugerowano rodzicom, aby „nie przyzwyczajali się do niego”… Chłopak ma rozszczep kręgosłupa – jest dorosłym dzieckiem, które trzeba przewijać, ubierać i karmić. Ma swój świat, w którym stałymi elementami są lusterka, gazety, prześcieradła… i kochająca rodzina.

Tomek potrzebuje bliskości… szuka akceptacji – jest bardzo towarzyski i lubiany: „Wszyscy się z nim witają… podają mu rękę” – opowiada z uśmiechem mama naszego podopiecznego zaznaczając, że choć syn jest zadowolony gdy w domu są goście… to potrafi też być o nich zazdrosny: „Tak się dzieje wtedy. gdy nie poświęca mu się wystarczająco dużo uwagi… Jeżeli ktoś do nas przyjdzie i cały czas z nim rozmawiamy, a nie zwracamy się do Tomka.” Chłopak ma charakterek i tym potrafi wywalczyć sobie ważne miejsce… nie tylko w sercach bliskich…

„Jest ciężko, ale kocha się takie dziecko bezgranicznie…”

„Znowu kupujesz coś dla swojego pupila?” – mówi żartobliwie siostra Tomka do mamy, gdy uda im się wyjść razem do sklepu. Kasia zadaje to pytanie, choć doskonale wie, że nie wrócą do domu bez „czegoś” dla brata. No bo jak tu wrócić z pustymi rękami, kiedy on czeka i będzie się cieszył. Marta Flak myśli o synu niemal na każdym kroku: „Kasia twierdzi, że Tomek jest wypieszczony” – mówi pani Marta z uśmiechem i po chwili dodaje, że córka od najmłodszych lat postępowała dokładnie tak samo – „Gdy chodziła do przedszkola, to zawsze coś przynosiła… To ciastko, to cukierka… nawet sprawdzała wcześniej, czy jest wystarczająco miękki, żeby brat mógł zjeść. Dzieliła się z nim wszystkim, co miała.” Rodzeństwo łączy silna więź… Młodsza Kasia nie tylko od samego początku w pełni akceptowała fakt, że ma niepełnosprawnego brata – ale też zawsze stała za nim murem: „Nie pozwoliła złego słowa na niego powiedzieć. Gdy dzieci się z niego wyśmiewały, to go broniła. Zawsze z dumą mówiła, że to jest jej brat…” Bliskość i dużo przytulania – tego Tomek potrzebuje najbardziej: „Patrzy, czy ktoś jest… czy nie zostaje sam. Cieszy się, jak się go weźmie na ręce… Tak mocno trzyma, że głowy nie mogę przekręcić” – opowiada mama.

„On cały czas chciał i chce żyć…”

Cztery tygodnie – tyle według lekarzy miał żyć Tomek po narodzinach… Właśnie kończy 25 lat! Pytanie: „Dlaczego?” – do dzisiaj odbija się echem… Wciąż jest strach, choć już przytłumiony…

Silna jest natomiast radość życia: „Ja się umiem cieszyć z każdego dnia… Z tego, że Tomek ma w domu taką atmosferę kochającą” – pani Marta przyznaje jednak, że na początku było niewyobrażalnie ciężko…

Tomek przyszedł na świat z rozszczepem kręgosłupa – niespodziewanie… bo przez całą ciążę Marta Flak słyszała, że wszystko przebiega prawidłowo. Mamie łamie się głos, gdy wspomina niezwykle trudny poród, a także moment gdy leżała na jednej sali z kobietami, które karmiły swoje dzieci – Tomek w tym czasie był przewożony do innego szpitala i nikt nie wiedział, co przyniosą najbliższe minuty…

Lekarz nastawiał nas, że to tylko kwestia czasu… żeby nie przyzwyczajać się do dziecka, że Tomek odejdzie w ciągu najbliższych tygodni.” Pani Marta doskonale pamięta ten wielki strach, jaki jej wtedy towarzyszył: „Człowiek bał się wziąć dziecko na ręce, że zrobi mu jakąś krzywdę. Nie przesypiałam nocy, co chwilę sprawdzałam czy oddycha czy nie…” Podczas każdej wizyty lekarz radził, aby przygotować się na najgorsze. Matka przyznaje, że to odebrało jej cień nadziei… dlatego kazała wynieść z domu wszystkie ubranka, łóżeczko – całą wyprawkę dla noworodka, która – skompletowana jeszcze w trakcie ciąży – czekała już na maluszka. Tymczasem Tomek cały czas chciał żyć. Po czterech miesiącach dziecko zostało wypisane ze szpitala… Tak szybko, jak się dało – rozpoczęli intensywną rehabilitację.

Na początku chłopczyk był bardzo słaby – nie siedział i nie podnosił główki. Gdy się urodził to nawet nie leżał na brzuchu – tylko na boku.

Marta Flak przyznaje, że to był bardzo trudny czas – a potęgowały to reakcje ludzi: „Każdy współczuł, litował się… Byłam tym bardzo zmęczona.”

Mama Tomka wiedziała, że mimo wszystko musi skoncentrować się na rehabilitacji syna – i teraz nie ma wątpliwości, że wszystko to, co udało się osiągnąć… zawdzięczają tylko systematycznym ćwiczeniom.

Lusterka, gazety i prześcieradła…

Tomek lubi przeglądać się w lusterkach – właściwie to po prostu lubi odbicie, które traktuje jak partnera do rozmów. Do tego „drugiego Tomka” mówi, ale też potrafi mu pogrozić, albo wręcz złości się na niego – a wtedy rzuca lusterkiem, dlatego dobrze jak jest ono umieszczone na przykład w zabawce… wtedy wiadomo, że się nie rozbije. Chłopak zawsze musi też mieć przy sobie gazety, które służą do… targania. W efekcie, zwykle jest wokół niego naśmiecone, ale nikt mu tego nie zabrania – po pierwsze, dlatego że takie rozrywanie papieru sprawia mu po prostu radość i nie ma powodów, żeby mu ją odbierać… a po drugie jest to pewna forma rehabilitacji, bo jednak w targanie trzeba włożyć trochę siły. Jeszcze jednym, stałym elementem w świecie Tomka są prześcieradła, a te z kolei nasz podopieczny wykorzystuje do… wspinania się na wersalkę. Podciąga się i wychodzi na górę. To także doskonałe ćwiczenie!

Chłopak przemieszcza się pełzając – „Porusza się jak foczka” – mówi mama chłopca. Lewa ręka ma przykurcze, dlatego każdy ruch możliwy jest tylko dzięki silniejszej prawej ręce.

Mama Tomka uważa, że syn rozumie więcej, niż okazuje… Na pewno widać po nim radość – w ogóle najczęściej taki jest: „kochany i uśmiechnięty”. Jednak miewa też humory: „Jak nie chce jeść, to nie otwiera buzi, albo wypluwa… Mówi też „nu-nu”. Ma bardzo dobry kontakt z tatą: „Bo mama zmusza do jedzenia, a tata nie… Za to, jak boli to zawsze przychodzi do mamy” – mówi z uśmiechem pani Marta. Widać także, kiedy jest zły – choćby podczas spaceru nie lubi, gdy się stoi w miejscu… wtedy krzyczy i przeciąga się.

Chłopak wypowiada pojedyncze słowa: „mama”, „tata”, „idę”, „pa”, „cześć” i „ma-mo”. Wydaje też dźwięki: ”Na przykład budzi się w nocy i naśladuje odgłosy sowy. Robi: „hu-hu, hu-hu.” Dodatkowo ma dobry słuch, bo jak coś usłyszy… kota albo koguta, to momentalnie budzi się – zdarzają się więc nieprzespane noce… Czasami powodem pobudki jest też atak padaczki.

Tomkiem trzeba opiekować się jak niemowlakiem – trzeba zrobić przy nim wszystko: dźwigać, karmić, przewijać. Samodzielnie, Tomek potrafi jedynie pić z małej buteleczki: „Jak butelkę ma pustą to bije nią o podłogę”. Potrafi też poinformować o tym, że jest głodny – po prostu „wchodzi do kuchni i czeka.”

Myślę, ze lekarze sami nie wiedzieli, jak z nim będzie…”

I właściwie to nie wiedzą do dzisiaj… Tomek ma garb, takie „jajko na plecach”, które można leczyć operacyjnie: „Boimy się… Nikt nie daje nam gwarancji, że Tomek przeżyje zabieg, więc ciężko podjąć ryzyko” – przyznaje mama. Chłopak ma też wodogłowie i infekcję w drogach moczowych. Zwłaszcza infekcja jest dużym zagrożenie, bo co jakiś czas objawia się wysoką gorączką, a ciało Tomka puchnie. Te problemy ujawniły pewną smutną prawdę: „Lekarze nie wiedzą, jak leczyć osoby niepełnosprawne psychicznie i fizycznie. Tacy pacjenci są jednocześnie dzieckiem i dorosłym człowiekiem. Nie wiadomo, gdzie ich leczyć, a lekarze nie mają doświadczenia.” – mówi pani Marta. Jednak dopóki są razem – to są w stanie przezwyciężyć wszystko… dać Tomkowi mnóstwo ciepła i miłości, sprawić żeby był na swój sposób szczęśliwy… Ewentualny strach dotyczy przyszłości: „Martwimy się o to, co z nim będzie gdy nas zabraknie…”

W domu, od dwudziestu pięciu lat na pierwszym planie jest oczywiście Tomek i życie rodzinne skoncentrowane jest wokół niego… Marta Flak walczy jednak – choć to bardzo trudne – o to, aby jak najwięcej czasu poświęcać także córce. Doskonale zdaje sobie sprawę z tego, że Kasia – choć już dorosła, bardzo wyrozumiała i sama jest ze swoim bratem za każdym razem, gdy on tego potrzebuje – to jednak też chciałaby czasami mieć mamę tylko dla siebie: „Jest pewnie trochę zazdrosna… ciężko wychowuje się w takich sytuacjach rodzeństwo, bo dla zdrowego dziecka nigdy nie mamy tyle siły i czasu, ile powinniśmy mieć” – mówi pani Marta i dodaje – „Chciałabym, żebyśmy mogły wyjść razem na przykład do kina… w tym momencie prawie zawsze i wszędzie wychodzimy we trójkę.”

Choć i takie… wspólne chwile – gdy dopisują: dobry nastrój i samopoczucie – są na wagę złota…

Pomagają nam

Kontakt

Małopolskie Hospicjum dla Dzieci w Krakowie

Organizacja Pożytku Publicznego
Ul. Odmętowa 4
31-979 Kraków
KRS 0000249071
NIP 6782972883
REGON 120197627
Nr konta w banku:
PKO BP: 40 1020 2892 0000 5702 0179 5541
Tytułem: DAROWIZNA NA CELE STATUTOWE MHD

forum

Obsługa IT: system-a
Projekt: hxsLogo2