ZANIM STAŁO SIĘ DRUGIM DOMEM...

RODZICE O CENTRUM OPIEKI WYRĘCZAJĄCEJ...

ZANIM STAŁO SIĘ DRUGIM DOMEM… – RODZICE O CENTRUM OPIEKI WYRĘCZAJĄCEJ…

Z każdym miesiącem, od otwarcia Centrum Opieki Wyręczającej dla Przewlekle i Nieuleczalnie Chorych Dzieci – wpływało do nas coraz więcej zgłoszeń…

Zwłaszcza tuż przed wakacjami – zostaliśmy wręcz zasypani listami od rodziców, którzy o nowym Ośrodku usłyszeli w mediach, przeczytali w internecie, lub dowiedzieli się od znajomych. Te prośby o to, abyśmy zaopiekowali się dzieckiem przez kilka dni, tydzień, lub dwa – płynęły do nas z całego kraju. Wielokrotnie słyszeliśmy od rodziców, że wreszcie ktoś o nich pomyślał… że stworzone przez nas miejsce, to dla nich wyczekiwana szansa na chwilę wytchnienia – pierwsza od kilku, lub kilkunastu lat…

Rodziny, które są pod naszą opieką – znają nas doskonale… Wiedzą, że w otoczeniu cioć i wujków – ich córka, czy syn będą spokojni i bezpieczni. Naszym celem było jednak zdobycie zaufania, także tych opiekunów niepełnosprawnych i niesamodzielnych dzieci – którzy nie są pod naszymi skrzydłami… z różnych części Polski. Zgłaszają się i przyjeżdżają… choć czasami, początkowo widać niepewność i stres. Mimo, że decydują się pozostawić swoje dziecko, na jakiś czas pod naszą opieką… To można zauważyć, że zwyczajnie martwią się, czy postąpili słusznie. Dla nas najważniejsze są powroty, gdy słyszymy podziękowania i widzimy zadowolenie. Niejednokrotnie słyszeliśmy też zdanie: „Stres był niepotrzebny…” Postanowiliśmy porozmawiać o tych obawach. Chcieliśmy dowiedzieć się, czego dotyczył strach – po to, żeby starać się mu zaradzić, albo żeby pokazać innym, że lęk jest czymś naturalnym… O swoich początkowych wątpliwościach opowiedziały nam dwie rodziny: z Radzymina (woj. mazowieckie) i z Kielc.

„Często dzwoniłam… Nawet po trzy, cztery razy dziennie…”

„Ciągle myślałam o tym, żeby jadł i żeby pił… O to bałam się najbardziej.” – przyznaje Aldona Góra, mama Łukasza… Zwłaszcza, że pobyt chłopca w Centrum Opieki Wyręczającej rozpoczął się od ataku padaczki i problemów z przyjmowaniem pokarmów i płynów. Sytuacja została jednak opanowana – mimo to, pani Aldonie trudno było uspokoić się po tym pierwszym dniu: „Panie pielęgniarki przekonywały mnie, że już będzie dobrze… Mówiły: ‚Niech się pani nie martwi… Niech pani w końcu odpocznie’…” Właśnie tego… ODPOCZYNKU – mama Łukasza potrzebowała najbardziej. Dlatego zdecydowała się skorzystać z pomocy Centrum i pozostawić w nim syna na dwa tygodnie: „O tym ośrodku dowiedziałam się przez przypadek, od koleżanki… której z kolei powiedziała o nim inna koleżanka. Pojawiła się nadzieja, bo chcieliśmy i musieliśmy odetchnąć. Łukasz wymaga, żeby ciągle coś przy nim robić… Poza opieką, pielęgnacją i karmieniem… chce, żeby cały czas przy nim być… na przykład, żeby siedzieć obok i przeglądać książkę, albo zmieniać mu pozycje – wtedy jest spokojny i zadowolony. Oczywiście nie chodzi tutaj o to, że on chce mojej obecności… ale najgorsze jest to, że tę obecność wymusza – krzycząc… I od tego jego zachowania, od tego wymuszania potrzebowaliśmy odpocząć…” Informacja o jedynym, jak dotąd w Polsce – Centrum, które czasowo wyręcza rodziców w opiece nad dzieckiem… dała nadzieję, że to marzenie uda się spełnić… po raz pierwszy od ośmiu lat, czyli od narodzin Łukasza. Chłopczyk ma mózgowe porażenie dziecięce, padaczkę i cytomegalię – zwykle jest pogodny, kontaktowy (rozumie, co się wokół niego dzieje), podtrzymywany – chodzi. Rodzice robią wszystko, żeby dać mu jak najwięcej – walczą o sprawność syna na tyle, na ile w jego przypadku jest ona w ogóle możliwa… Są zdeterminowani i pełni optymizmu – choć czasami górę bierze po prostu zmęczenie…

Aldona Góra przyznaje, że bardzo przeżywała to rozstanie z Łukaszem – mimo, że była pewna, że nikt mu krzywdy nie zrobi: „Trafił jednak w obce miejsce… Myślałam o tym, jak sobie poradzi… i jak sobie z nim poradzą… Czy będą wiedzieli, jak do niego podejść… Czy będą potrafili na przykład nakarmić go…” Obawy doprowadziły do tego, że pani Aldona była gotowa zrezygnować z wcześniejszych planów: „Mieliśmy jechać nad morze… a ja szukałam pensjonatu blisko Krakowa. W końcu jednak zdecydowałam się pozostać przy pierwszej wersji… ale zanim dojechaliśmy nad Bałtyk… bardzo myślałam o Łukaszu. Dopiero, gdy byliśmy już na miejscu starałam się odpuścić myślenie… i odpoczywać… Oczywiście codziennie dzwoniłam, po trzy, cztery razy. Ten kontakt dawał mi spokój.”

Rodzice zaznaczają, że w dniu, w którym wrócili po synka… nie mieli już żadnych wątpliwości, że nie było powodów do zmartwień: „Był czysty i wypachniony…” – mówi mama Łukasza z uśmiechem – „Był wyciszony, spokojny, stonowany i przyglądał się nam uważnie… Nie było po nim widać zdenerwowania.” Aldona Góra mówi, że zdecydowanie będzie jeszcze chciała skorzystać z pomocy Centrum Opieki Wyręczającej: „Poleciłam już to miejsce znajomym… Bardzo byłam zadowolona z opieki. Oczywiście te początkowe obawy i wątpliwości związane były z tym, że w końcu oddajemy dziecko pod opiekę obcych osób… więc każdy zastanawia się, jak to będzie… Ale teraz, z czystym sumieniem zostawiłabym tam syna jeszcze raz. Teraz już bez strachu.”

W głosie mamy chłopca słychać wyraźną radość, gdy opowiada o wakacjach nad morzem – zaznacza, że wreszcie udało jej się odpocząć: „Nabrałam nowych sił i nowej chęci do działania… Jak człowiek jest zmęczony, to nic mu się nie chce… Trzeba się odpowiednio ustawić psychicznie, żeby się chciało na nowo… Ja z uśmiechem i z taką nową energią wróciłam do mojego dziecka…”

„Martwiliśmy się o to, jak Oliwka zareaguje i czy personel poradzi sobie z opieką nad nią…”

Początkowo jednak obawy rodziców dotyczyły tylko tego, czy dziewczynka zostanie przyjęta na turnus do Centrum Opieki Wyręczającej. O nowo powstałym Ośrodku w Krakowie, dowiedzieli się z internetu – tata Oliwki przyznaje, że po przeczytaniu artykułu… wróciły marzenia o choćby krótkim odpoczynku: „Trzeba czasami pobyć ze sobą… zająć się też trochę sobą i nabrać sił na kolejny rok.”

Oliwia ma trzy latka… Odkąd przyszła na świat, jej rodzice nie mieli takiej chwili wytchnienia. Ich córeczka ma czterokończynowe porażenie dziecięce, niewydolność nerek i padaczkę lekooporną – jest dzieckiem leżącym, karmionym bezpośrednio do żołądka, wymagającym całodobowej opieki… Tata dziewczynki przyznaje, że czasami zmęczenie jest ogromne…

Centrum dało nadzieję na upragniony wypoczynek… Jednak, gdy Oliwka zakwalifikowała się – pojawiły się wątpliwości: „Nie baliśmy się, że stanie jej się krzywda… bo jakoś od początku mieliśmy zaufanie do personelu… Martwiliśmy się o to, jak ona zareaguje w nowym miejscu… ale też o sprawy związane z codziennymi czynnościami. Córka musi być, co cztery godziny cewnikowana… zastanawialiśmy się, czy osoby, które będą miały ją pod swoją opieką – będą się na tym znały…” mówi pan Rafał, tata Oliwii.

Rodzice zdecydowali się jednak spróbować – przyznają, że z każdym dniem stres był coraz mniejszy: „Codziennie kontaktowaliśmy się z personelem… Dwa razy poprosiliśmy nawet o fotkę, a gdy zobaczyliśmy ją uśmiechniętą na zdjęciu… to wiedzieliśmy już, że jest wszystko dobrze.” Dziewczynka, choć nie widzi – to ma bardzo dobry słuch. Doskonale rozpoznaje głosy rodziców, ale w otoczeniu obcych ludzi, też nie denerwuje się. Lubi towarzystwo, lubi świat dźwięków i gdy wokół niej dużo się dzieje – z pewnością więc… towarzystwo innych podopiecznych i wielu wolontariuszy bardzo jej się podobało.

Oliwka spędziła w Centrum prawie dwa, wakacyjne tygodnie – jej rodzice w tym czasie byli w Bieszczadach… Wrócili zadowoleni, odprężeni i wypoczęci – widok córki ucieszył ich: „Widać było, że było jej dobrze w tym miejscu… Była zadbana i zadowolona… Widziałem to po jej mince. Gdy przyjechaliśmy to akurat spała, ale gdy usłyszała mamę to otworzyła oczka. Była spokojna…” Pan Rafał i pani Joanna mają nadzieję, że z pomocy Ośrodka będą mogli skorzystać także w przyszłym roku. Przyznają, że bardzo brakowało takiego wsparcia dla rodziców przewlekle i nieuleczalnie chorych dzieci… i że przydałoby się, aby takich miejsc było więcej.

Więcej historii i zwierzeń rodziców – znajdziecie Państwo w grudniowym wydaniu naszego Biuletynu. Zapraszamy i zachęcamy do czytania!

Pomagają nam

Kontakt

Małopolskie Hospicjum dla Dzieci w Krakowie

Organizacja Pożytku Publicznego
Ul. Odmętowa 4
31-979 Kraków
KRS 0000249071
NIP 6782972883
REGON 120197627
Nr konta w banku:
PKO BP: 40 1020 2892 0000 5702 0179 5541
Tytułem: DAROWIZNA NA CELE STATUTOWE MHD

forum

Obsługa IT: system-a
Projekt: hxsLogo2