Zuzia

"Pamiętam jej ostatni świadomy uśmiech, kiedy tata pocałował ją w szpitalu..."

Zuzia

Zuzia właśnie kończy dwa latka… padaczka lekooporna pojawiła się w jej życiu nagle i podstępnie – jak złodziej zabierała po kolei to, co dla dziewczynki i jej rodziców było najcenniejsze…

Zniknął świadomy uśmiech, kontakt wzrokowy i emocjonalny. Nie udało się odebrać tylko… albo AŻ – woli walki. W tym momencie trwają poszukiwania… I nie chodzi tu o wspomnianego złodzieja, a zupełnie inną chorobę – prawdziwego przeciwnika, który może być przyczyną wszystkiego. Tuż po narodzinach, całym światem Zuzi był szpital – od roku nie musi już tam przebywać… teraz jej codziennością są ćwiczenia z rehabilitantami i neurologopedą.

W trakcie tej rozmowy z Katarzyną Klimczyńską – Zuzia spała na jej rękach. Mama dziewczynki lubi, gdy spędzają czas w ten sposób… Trzyma córeczkę w ramionach i nie może przestać na nią patrzeć: „Gdy śpi… wygląda, jak zdrowe dziecko…” – wyjaśnia.

„Lubi, gdy się ją przytula”

Pani Katarzyna dużo mówi do swojej córeczki, choć malutka na to nie reaguje… Rodzice nie mają z Zuzią kontaktu… Mama chce jednak wierzyć, że jej głos w jakiś sposób dociera do malutkiej… Skoro dziewczynka słyszy trzaski i hałasy – wtedy jest niespokojna – to słowa wypowiadane przez bliskich mogą działać na nią kojąco… Katarzyna Klimczyńska podkreśla, że nie chce sobie niczego wmawiać ani obiecywać – woli koncentrować się na tym, co widać: „Zuzia w moich rękach usypia i wycisza się…” Wtedy mama głaszcze ją i tuli – a myślami powraca do zapisanych w pamięci obrazów, które nie pozwalają zapomnieć, że kiedyś było inaczej…

„Nadal mamy w głowie Zuzię, jak się śmiała kiedyś… jak siedziała.”

Zuzia przyszła na świat jako zdrowa dziewczynka – dostała dziewięć punktów w skali Apgar. Problemy zaczęły się trzy miesiące później… Malutka miała naczyniaka na główce, dlatego rodzice zgłosili się z nią do lekarza. Zauważyli też, że córka dziwnie wymachuje rączkami – okazało się, że to pierwsze ataki padaczki. Kolejna diagnoza budziła jeszcze większy strach: padaczka jest oporna na leczenie. Zaczęły się ciągłe drgania, bezdechy i pobyty w szpitalu.

Zuzia nie podnosiła główki i miała problem z chwytaniem przedmiotów… ale patrzyła na swoich rodziców, wodziła wzrokiem i siadała. Mniej więcej w szóstym miesiącu życia pojawił się dodatkowo rotawirus: „Straciliśmy z nią najpierw kontakt wzrokowy… później także emocjonalny. Teraz tylko płacze, gdy coś ją boli… wszystkiego innego musimy się domyślać.” Z dnia na dzień dziewczynka stawała się coraz bardziej wiotka.

Jak mówi pani Katarzyna – lekarze twierdzą, że padaczka sama w sobie nie jest chorobą i musi być efektem czegoś innego. Rodzice szukają więc przyczyny… Zuzia jest już po testach genetycznych, które nie odpowiedziały na najważniejsze dla nich pytanie: Co dzieje się z ich dzieckiem? „Robiliśmy masę badań, ale nie znaleźliśmy żadnego tropu…” – mówi mama dziewczynki i dodaje, że jakiegokolwiek pocieszenia szukają w tym, że ataków jest w tym momencie dużo mniej niż kiedyś.

Są dni, gdy Zuzia jest spokojna – taki widok przynosi rodzicom ulgę, bo pozwala mieć nadzieję, że ich maleństwo nie męczy się… Ale bywa i tak, że mała cały czas płacze i trudno jej pomóc – może to zmiana nastroju związana na przykład ze zmianą pogody… a może przyczyną jest ból spowodowany ząbkowaniem…? „Nawet ja… matka… nie wiem, co jej dolega… choć cały czas ją obserwuję i próbuję zrozumieć.” Lekarstwem w takiej sytuacji są ramiona mamy – wtulona Zuzia spokojnie zasypia: „Jest bidulka… Niestety możemy się tylko domyślać, co jej dolega… a chcielibyśmy to wiedzieć. Najgorsze jest to, że straciliśmy z nią kontakt…” Marzenia dotyczą najprostszych spraw: „Chciałabym, żeby córka mogła mi pokazać choćby to, że jest głodna” – rodzice zdrowych dzieci często nie doceniają tego, że córka lub syn informują ich o tym, że zjedliby coś w danym momencie, albo że teraz nie mają ochoty na posiłek… Pani Katarzyna chciałaby znać potrzeby Zuzi, dowiedzieć się, że dziewczynka chce obiadek, albo wręcz przeciwnie, lub po prostu czegoś nie lubi.

„Walczymy!”

Siłę… Katarzyna Klimczyńska czerpie z chwil, które spędza razem z córeczką… – podkreśla że jeszcze za wcześnie jest na to, żeby się poddać i pogodzić z losem – zbyt wiele może być jeszcze niewykorzystanych szans i możliwości, zbyt świeże są wspomnienia dotyczące Zuzi, gdy rozpoczynała życie… „Pamiętam jej ostatni świadomy uśmiech, kiedy tata pocałował ją w szpitalu… Teraz też czasami uśmiecha się, ale tak jakby robiła to bezwiednie. Chcielibyśmy odzyskać ten świadomy kontakt z nią… chcielibyśmy, żeby na nas patrzyła…” Choroba odebrała im to, co było dla nich najcenniejsze, ale nie stracili woli walki. Mama dziewczynki przyznaje, że doskonale zdaje sobie sprawę z tego, że z dnia na dzień nie uda im się zrobić kroku milowego… Ma jednak nadzieję, że córka powoli zacznie odzyskiwać te umiejętności, które straciła… Mają już pierwsze sukcesy! Dzięki determinacji pani Katarzyny, malutka uczy się jeść: połykać i gryźć – nie musi więc być karmiona bezpośrednio do żołądka: „Rusza buzią i to jest wspaniały widok… Bardzo zależało mi na tym, żeby zachowała jakiś… nazwijmy to „zdrowy odruch”, żeby coś dla niej uratować.” Z kolei, dzięki intensywnej rehabilitacji – nie ma przykurczy. Te osiągnięcia dają nadzieję na więcej, choć rodzice starają się nie wybiegać zbyt daleko w przyszłość: „Nie pytam lekarzy o to, jakie są rokowania… Nie chcę się na nic nastawiać” – mówi mama Zuzi i dodaje, że choć przejechali już niemal całą Polskę w poszukiwaniu diagnozy i ratunku… to wciąż wierzy, że w końcu uda się pomóc ich dziecku: „Chciałabym, żeby chociaż kontakt wzrokowy wrócił…”

Zuzia, w tym momencie najprawdopodobniej nie widzi – choć według specjalistów nie ma przeciwwskazań do tego, żeby to się zmieniło, bo gałka oczna jest prawidłowo zbudowana… ale wiele zależy też od mózgu, który te obrazy zapisywane przez oko musi odczytywać.

Rodzice bardzo chcieliby pokazać swojej córeczce świat… dużo z nią spacerują – teraz planują rodzinny wyjazd. Może gdzieś bardzo blisko, a może… nad morze – to dla nich wyprawa, ale liczą, że tamten klimat dobrze wpłynie na Zuzię. Marzą o tym, żeby kiedyś mogła podziwiać wszystko to, co ją otacza – chcieliby zobaczyć w jej oczach dziecięcą radość i zdziwienie, ale najbardziej chcą… aby to córka… zupełnie świadomie – popatrzyła im w oczy…

Pomagają nam

Kontakt

Małopolskie Hospicjum dla Dzieci w Krakowie

Organizacja Pożytku Publicznego
Ul. Odmętowa 4
31-979 Kraków
KRS 0000249071
NIP 6782972883
REGON 120197627
Nr konta w banku:
PKO BP: 40 1020 2892 0000 5702 0179 5541
Tytułem: DAROWIZNA NA CELE STATUTOWE MHD

forum

Obsługa IT: system-a
Projekt: hxsLogo2