Antek

"Jak się go weźmie na ręce to jest ogromna radość”

Antek

Antoś Głowacz – skończył cztery latka. Pod opieką hospicjum jest właściwie od samego początku – odkąd wyszedł ze szpitala po narodzinach. Był okruszkiem, któremu nie dawano szans na przeżycie… a walczył… i walczy, jak największy siłacz.

“Anioł” – symbol czystości i niewinności, ale też potęgi i nieśmiertelności… W pokoju Antosia jest mnóstwo figurek aniołków… Gdyby zapytać kogoś z rodziny chłopca, co podarować mu na przykład na urodziny – bez wahania odpowie: “aniołka”. Anioły czuwają nad Antkiem, ale w ten sposób również rodzice i brat określają czterolatka: “nasz Anioł”… Czasami mówią o nim także: “nasz Bohater”, bo jak tłumaczy jego mama: “Wygrał walkę ze śmiercią, po prostu… dał radę!”

Przeżył… choć był słabszy.

Małgorzata Głowacz nosiła pod sercem dwóch chłopców, jednak podczas badania w połowie ciąży dowiedziała się, że dzieci nie rozwijają się w tym samym tempie: “Antoś był w pewnym sensie tym gorszym bliźniakiem. To jego brat był silniejszy i lepiej odżywiony”. Powodem tego był tak zwany “zespół podkradania między płodami” – to sytuacja, w której jedno dziecko otrzymuje więcej krwi (a wraz z nią substancji odżywczych) kosztem drugiego. Co mówiąc najprościej oznacza: takie połączenia między dziećmi, że jeden chłopiec w pewnym sensie “podkradał pokarm” drugiemu… w tym przypadku to Antoś “musiał oddawać” bratu życiodajne substancje – w związku z czym był daleko za nim: “Był mizerny, jego organy nie rozwijały się tak, jak powinny. Na USG nie było widać niektórych narządów, na przykład pęcherza. Aż dziwne, że przeżył.”

Po rozpoznaniu wady, lekarze skierowali mamę chłopców na zabieg, który miał ich w pewnym sensie rozdzielić – co miało zahamować nierównomierny przepływ krwi pomiędzy nimi i stworzyć takie warunki, żeby otrzymywali jej po równo. Specjaliści ratowali w ten sposób Antka, który skazany był na śmierć… tymczasem to jego brat zmarł trzy dni później – nie wytrzymało serce dziecka. Pani Małgorzata miała za zadanie: utrzymać ciążę jak najdłużej, aby przynajmniej jeden maluch miał szansę przeżyć. Ciężarna kobieta – z jednym żywym, drugim martwym dzieckiem w łonie – wróciła do domu. W tej, niewyobrażalnie trudnej sytuacji… wytrwała miesiąc. “Byłam w takim szoku, że nie zdawałam sobie sprawy z tego, że to zagraża także mojemu życiu… A lekarze mi tego nie uświadomili” – wspomina. Ciąża zakończyła się w 28 tygodniu.

Antoś przyszedł na świat, jako wcześniak – ważył zaledwie 700 gramów i mierzył 35 centymetrów. Był drobinką, mieścił się w dłoni – dostał 5 punktów. Miał problem z oddychaniem: “Nie widziałam go od razu po porodzie. Wzięli go natychmiast do inkubatora i był tam na tlenie przez jakiś czas”. Maluszek został przewieziony na Oddział Intensywnej Opieki Neonatologicznej: “Zobaczyłam go dopiero w drugiej dobie. Był taki maleńki, że jak włożyłam rękę do inkubatora, to jego wszystkie paluszki mieściły się na paznokciu mojego kciuka. Wzruszenie, szok i strach mieszały się w głowie. Nie wiadomo było czy Antoś przeżyje… ale daliśmy radę i doczekaliśmy się chwili, gdy mogliśmy naszego aniołka zabrać do domu.”

To co spotkało go jeszcze w okresie płodowym, jak i fakt że – jak twierdzi mama chłopca – lekarze zwlekali z wykonaniem cesarki, gdy już rozpoczął się poród… To wszystko zaważyło na tym, że dzisiaj dziecko ma szereg poważnych uszczerbków na zdrowiu.

Oczy Anioła…

Zacznijmy jednak od tego, co pozytywne, dobre i piękne – bo przecież tych cech właśnie szukamy w aniołach. Antoś ma bardzo ładne, duże, ciemne oczy: “… i długie rzęsy… takie, że niejedna kobieta by pozazdrościła” – śmieje się mama chłopca. W tych oczach widać niesamowitą głębię… niestety, one same nie widzą – choć są prawidłowo zbudowane, to nie wykształciła się ta część mózgu, która powinna odbierać obraz ze świata. Zmysłem, który wynagradza dziecku ten brak – jest słuch. Chłopczyk lubi, gdy rodzina włącza mu muzykę, wtedy się uspokaja. Utwory Mozarta i Bacha pomagają mu usnąć, ale korzystny wpływ na niego mają też inne melodie: wesołe i typowo dziecięce.

Antek słyszy też, że rodzina jest przy nim – bardzo lubi mieć towarzystwo, czuć bliskość. “Jak mnie nie ma to nasłuchuje, czeka na mnie, potrafi nawet nie jeść do momentu aż usłyszy mój głos” – opowiada Małgorzata Głowacz – “Jak się go weźmie na ręce to jest ogromna radość”. To, że dziecko reaguje na obecność bliskich osób – wiele znaczy dla jego rodziny… przede wszystkim to, że mają z nim kontakt. Jak rozpoznaje rodziców i brata, gdy ma dobry dzień – to się uśmiecha: “Potrafi się niesamowicie śmiać i to daje nam siłę na cały dzień. Bez tego uśmiechu, chyba nie dalibyśmy rady.” Gdy Antek jest w gorszym nastroju, albo cierpi to płacze żałośnie. Od pewnego czasu, takie dni zdarzają się coraz częściej – bo chłopczyk boleśnie ząbkuje: “Płacze bardzo, godzinami, to jest taki żal nie do uspokojenia. Taki nasz żywot.” W trakcie tego procesu wydzielają się też duże ilości śliny, co stwarza ryzyko zachłyśnięcia się. Bywa tak, że czasami po prostu nie ma innego wyjścia i trzeba jechać do szpitala… Niedawno Antek spędził miesiąc w szpitalu – właśnie z powodu ząbkowania. Zwłaszcza teraz, nie przesypia też nocy – co zmusza rodziców do czuwania. Mama chłopca przyznaje, że w związku z tym jest po prostu bardzo zmęczona, ale nie to jest najtrudniejsze: “Najgorzej jest patrzeć na cierpienie… jak człowiek nie jest w stanie pomóc.” Dziecko źle reaguje też na pełnię księżyca i zmiany ciśnienia – to wtedy zwykle cierpi na bezsenność.

Chłopczyk ma wielowadzie mózgowe – lekarze zdiagnozowali u niego dwadzieścia cztery wady. Mówiąc wprost: ma bardzo dużo ubytków w mózgu: “Mało co wie, że żyje… Czasem machnie ręką, czasem nogą… nie chodzi i nie siedzi.” Do tego dochodzą: małogłowie i padaczka. Trudno uwierzyć, że jednego, małego człowieka dotknęło aż tyle nieszczęść… to zaskoczyło najprawdopodobniej także lekarzy: “Ostrzegano, że syn może mieć wodogłowie i to wszystko… Nikt nie mówił o takich powikłaniach…” Opieka nad nim to praca przez całą dobę, trzeba: karmić go (bezpośrednio do żołądka), przewijać, odsysać, podawać mu ogromne ilości leków i rehabilitować. Ćwiczenia mają zmniejszyć przykurcze, dzięki czemu łatwiej go będzie pielęgnować: myć i przebierać.

Brat…

Piotrek jest niesamowitym pomocnikiem” – Małgorzata Głowacz chwali swojego starszego syna – “Spędza z bratem dużo czasu, mówi do niego, trzyma go na rękach i zabawia. Jak wraca ze szkoły to Antoś się niesamowicie cieszy… poznaje go i jest radość.” Ośmiolatka nie trzeba zachęcać do opieki nad malcem – dla niego to naturalne. Mama chłopców podkreśla, że zdrowe rodzeństwo niepełnosprawnych dzieci często dojrzewa szybciej – co zresztą potwierdzają nauczyciele w szkole starszaka: “Jest bardzo mądry, emocjonalnie lepiej rozwinięty… ta sytuacja wiele go nauczyła.” Chłopak nie żali się i nie narzeka, choć czasami zadaje pytania typu: “Dlaczego tak jest? Dlaczego rodzice nie zawsze mają dla mnie czas?” Trudno się temu dziwić, bo przecież każde dziecko potrzebuje uwagi… A że tutaj od słów cenniejsze są czyny, to rodzice robią wszystko, aby pokazać Piotrusiowi, że jest dla nich ważny: “W każdej wolnej chwili staramy się organizować czas tylko dla niego. Najczęściej wtedy, gdy Antek w ciągu dnia odsypia noc. Nawet, gdybym nie miała siły i zasypiała na stojąco… to starszy syn musi wiedzieć, że nas ma. Robimy wszystko, żeby zająć mu jakoś czas… układamy z nim puzzle, albo staramy się gdzieś wyjechać w weekend, jak jest ładna pogoda.” I to jest chyba największe wyzwanie – dzielić czas w ten sposób, żeby wystarczyło go na opiekę nad chorym chłopcem i nie zabrakło dla starszego, który przecież też ma swoje potrzeby: chodzi do szkoły, trzeba z nim odrobić zadanie domowe i przede wszystkim dużo rozmawiać.

Z pewnością przydałyby się rodzinne wakacje, ale niełatwo się na nie wybrać: “Odważyliśmy się raz… w zeszłym roku. To było tylko kilka dni, taki właściwie długi weekend… ale nawet na chwilę warto było złapać oddech.” Wyjazd z Antosiem wiąże się z tym, że nie można odpocząć od codziennych obowiązków – od czynności, które trzeba wykonywać przy chorym dziecku nie ma przecież urlopu. Antek nie wszędzie chce spać – przeszkadza mu łóżko, światło, a nawet zapach… a wtedy trafili dodatkowo na pełnię, więc tym bardziej nie mógł zasnąć. Ktoś mógłby powiedzieć, że takie wakacje męczą bardziej niż ich brak… A jednak rodzina jest z nich zadowolona – bo w ogóle były, bo byli razem, bo był z nimi Antek… a przecież już nie wyobrażają sobie, że mogłoby go zabraknąć w ich życiu.

Strach…

Rodzice boją się przede wszystkim tego, że synek mógłby kiedyś odejść: “Tyle walczyliśmy, żeby był z nami… Nie wyobrażam sobie już życia bez Antka. Nie wiem, czy potrafiłabym sobie z tym poradzić” – mówi mama chłopca. Mimo, że jest niewyobrażalnie ciężko… i choć psychicznie nie brakuje sił, to fizycznie człowiek zwyczajnie z nich opada – a jednak Antek potrafi sprawić, że bliscy są w stanie przenosić góry: “Jak się budzi z uśmiechem, to jest to wielkie szczęście.” Cieszą się z każdego wspólnie przeżytego dnia, z tego że maluch jest z nimi, że jest dzielny, że walczy od pierwszego uderzenia serca… chociaż – zwłaszcza na początku – miał bardzo małe szanse.

Przez te cztery lata, czyli odkąd Antoś jest na świecie – strach towarzyszy jego rodzicom niemal codziennie. Najczęściej dotyczy to sytuacji, które mogą zagrażać chłopcu – są to wszelkiego rodzaju infekcje, które zwykle wiążą się z pobytem dziecka w szpitalu. Szpital to trudny czas dla wszystkich, bo oznacza także rozłąkę ze starszym synem, a poza tym… kogoś po prostu brakuje w domu: “Rodzina nie chce wchodzić do pokoju Antka, jak on jest w szpitalu. Antek musi być… wszyscy się do niego tak bardzo przyzwyczaili.” Mimo wszystko jednak i tak jest już nieco spokojniej: “Antoś jest już większy i łatwiej złapać przy nim teraz oddech. Kiedyś bardziej stresowaliśmy się tym, że zachoruje… pamiętając, że jego płuca są niewystarczająco rozwinięte… Dziś czuję się pewniej… wiem, kiedy mogę go po prostu położyć i zająć się czymś.”

Jak stan zdrowia Antka oceniają lekarze? “Mówią, że nic dobrego nam nie powiedzą… ale walczymy każdego dnia… każda matka by walczyła…” Nauczyli się jednak, żeby niczego nie planować: “Żyjemy z dnia na dzień. Nie myślę o tym, co będzie za dwa lata – tylko góra na drugi dzień. Jak ktoś mnie pyta, co robimy na przykład w wakacje, to mówię że się nad tym nie zastanawiam… Nie wiem przecież nawet, co przyniesie kolejny dzień.”

Jeżeli wszystko będzie dobrze i będzie ładna pogoda, to z pewnością pójdą na spacer. Nie ma już strachu przed reakcjami ludzi, nie przeszkadzają spojrzenia – to, co pomyślą i powiedzą inni, nie ma już najmniejszego znaczenia: “Zaakceptowaliśmy Antosia na tyle, że się już tym nie przejmujemy. Na początku nie miał człowiek ochoty wychodzić, bo to jednak boli, że dzieci biegają, a nasz synek nie… ale czas leczy rany i teraz jest łatwiej…” – przyznaje Małgorzata Głowacz i dodaje – “Pomogło nam mnóstwo osób: rodzina, przyjaciele, specjaliści i pracownicy hospicjum… To nas psychicznie wzmocniło i dzięki temu mogliśmy sobie z tym wszystkim poradzić…”

Pomagają nam

Kontakt

Małopolskie Hospicjum dla Dzieci w Krakowie

Organizacja Pożytku Publicznego
Ul. Odmętowa 4
31-979 Kraków
KRS 0000249071
NIP 6782972883
REGON 120197627
Nr konta w banku:
PKO BP: 40 1020 2892 0000 5702 0179 5541
Tytułem: DAROWIZNA NA CELE STATUTOWE MHD

forum

Obsługa IT: system-a
Projekt: hxsLogo2
kraken darknet kraken darknet blacksprut blacksprut