Antosia Sowa ma osiem lat. Wymaga ciągłej opieki – w tym opieki hospicjum i jest z nami właściwie od początku swojego życia… życia, które – jak podkreśla mama dziewczynki – jest tak samo ważne i niezwykłe jak każde inne…

Gdy na świat przychodzi chore dziecko… to wraz z nim rodzą się zwykle pytania: Dlaczego my? Dlaczego nas to spotkało? Dlaczego to mój syn albo moja córka cierpi? Wielu rodziców przyznaje, że te… pewnego rodzaju “pretensje” do losu – pojawiają się zwłaszcza na widok bawiących się, uśmiechniętych, zdrowych dzieci. I choć można przyjąć, że w takiej sytuacji rodzice są całkowicie usprawiedliwieni, że takie myśli są czymś niemal naturalnym… To Olga Sowa – mama Antosi – wypowiada zdania, które na długo pozostają w pamięci: “A dlaczego akurat nas miało to nie spotkać? Komu innemu to “sprzedać”? I dlaczego? Trzeba wyjść z ram egoizmu i zaakceptować to nasze życie takim, jakie ono jest…”

Choć zawalił się świat…

Od emocji takich, jak: szok, strach, załamania i bunt – nie dało się oczywiście w pierwszej chwili uciec… W końcu kobieta, u której ciąża przebiegała prawidłowo… trzy godziny po porodzie dowiaduje się, że jej córeczka cierpi na rzadką chorobę genetyczną. “Zespół Edwardsa” – dwa słowa, które w żaden sposób nie mówią, z czym trzeba będzie się zmierzyć. Lekarze nie mieli wątpliwości, co do diagnozy. Nisko osadzone uszy, czy charakterystycznie nałożone na siebie palce u rączek (piąty na czwarty i drugi na trzeci) – to deformacje, które nie pozostawiły wątpliwości. Dlaczego jednak lekarze nie zauważyli niczego niepokojącego w trakcie ciąży? Czy nic nie wzbudziło ich podejrzeń? “Nad tym się już nie zastanawiam… Zastanawiałam się na początku, bo przecież zaufałam lekarzowi… ale tak się po prostu stało” – odpowiada pani Olga.

Antosia była pierwszym, wyczekiwanym dzieckiem: “Chciałam walczyć! Chciałam ją operować… jechać do Stanów Zjednoczonych… Obstawić aparaturą… Zrobić wszystko, żeby była zdrowa.” Po ośmiu latach, rodzice podchodzą do choroby swojego dziecka zupełnie inaczej: “Mamy inne priorytety. Wiemy, że operacje, zabiegi nic nie dadzą… Nie zacznie chodzić, bo musiałbym jej chyba wejść do mózgu…” Mama Antosi przyznaje, że codzienność jest trudna, że gdy choruje dziecko… to choruje cała rodzina, bo trzeba mu podporządkować całe życie. To ogromny test dla więzi między domownikami, a życie towarzyskie najczęściej zamiera. Olga Sowa uważa jednak, że jeżeli chora Antosia, miała znaleźć dla siebie jakieś schronienie na ziemi… to wybrała najlepsze z możliwych: “Ma wszystko to, czego potrzebuje … To jest bardzo dobre miejsce dla niej… ten nasz dom. Ma najlepszego tatę, który ją kocha miłością niezwykłą… Zupełnie inną od tej miłości do zdrowych dzieci…”

„Nie szukam dalej…”

Zespół Edwardsa – to zespół wad wrodzonych, wśród których można wymienić: wadę serca, nadciśnienie płucne, upośledzenie umysłowe… Tych problemów jest znacznie więcej, ale rodzice Antosi nie chcą wiedzieć o wszystkim: „Nie szukam dalej… Koncentrujemy się na każdym dniu… spędzonym razem z nią.” Wiadomo, że chodzi o chorobę nieuleczalną, że wszystkich zagrożeń nie pokonają… ale chcieliby zwracać uwagę także na jasną stronę życia, która dodaje sił – jak choćby to, że mają z córeczką kontakt… że wodzi wzrokiem i reaguje na głosy. Najbardziej jednak podnosi na duchu fakt, że się uśmiecha: „Lubi uściski i przytulasy, a także konkretne czochrańce… Nie ma że delikatnie! Jak jest czochranie i są gilgoty, to wtedy zanosi się ze śmiechu” – opowiada mama Antosi.

Dziewczynka wydaje także dźwięki, które jej bliscy są w stanie rozszyfrować – np. jęki, oznaczają że jest głodna, albo, że trzeba jej zmienić pampersa.

Rodzina z wielką uwagą śledzi także postępy dziewczynki – choć nie wszystkie są oczywiste i wyraźne: „To nie są takie kroki milowe, jak u zdrowego dziecka. Widzimy natomiast, że jest silniejsza, obraca się, zaczynamy ją pionizować… To wszystko bardzo nas cieszy.”

Na co dzień Tosia jest raczej wycofana, jest typem introwertyka: „Najbezpieczniej czuje się w swoim domu, wśród bliskich, wtedy jest kontakt i radość… To jest jej świat, a cała reszta musi zapracować na jej akceptację.” Gdy przyjdzie ktoś obcy to – jak relacjonują bliscy dziewczynki – zamyka oczy… właściwie je zaciska. Udaje, że śpi… albo, że jest nieobecna – z jej twarzy znika uśmiech.

Nasza bohaterka ma dwie młodsze siostry. Dziewczynki pomagają rodzicom w opiece nad najstarszą córką… trudno jednak wymagać od nich, żeby spędzały z nią każdą chwilę – w końcu mają swój świat beztroskich, dziecięcych zabaw. Antosia zabawek nie potrzebuje: „Ona potrzebuje rehabilitacji i miłości.”

„Gdyby stanął przede mną Bóg…”

„… To bym poprosiła, żeby córka była zdrowa… albo żeby umarła dzień przede mną.” Z jednej strony rodzicom towarzyszy strach o to, co będzie gdy ich zabraknie… Z drugiej – co będzie, jeżeli zabraknie Antosi: „To nasze dziecko i nie wyobrażam sobie życia bez niej.”

Pomimo tego, że jest bardzo ciężko – Olga Sowa mówi, że to jest wyjątkowe macierzyństwo, a córeczka wiele ją nauczyła: „Pokazała nam, że jesteśmy ludźmi, którzy potrafią zaakceptować… pokochać inność. Pozmieniały nam się priorytety.” Życie w ogóle jest kruche… życie Antosi tym bardziej… W jej domu – jak w domu wszystkich naszych podopiecznych – czas zwalnia… Ważna jest upływająca właśnie godzina, minuta, sekunda… Ważny jest ten konkretny uśmiech i dotyk dłoni: „Jesteśmy pod opieką hospicjum… Przygotowujemy się do tego, żeby przeprowadzić ją na drugą stronę… Ale robimy wszystko, żeby była szczęśliwa…” Powody do radości? Oczywiście, że są – wśród nich choćby to, że udaje się uchronić Antosię przed infekcjami, które są dla niej dużym zagrożeniem.

Czy mimo tak wielu wyzwań i ciężkich chwil – starają się żyć normalnie? „Nie wiem, co to jest normalność… Może to życie wielu innych ludzi nie jest normalne… A nasze właśnie jest…(?)”