Bartek – sześciolatek, cierpiący na dziecięce porażenie mózgowe.

Chłopczyk ma: małogłowie, padaczkę, obniżone napięcie mięśniowe, jest niewidomy i karmiony bezpośrednio do żołądka… lista problemów, z którymi dziecko musi się zmierzyć jest długa i pod jej ciężarem, z pewnością załamałaby się niejedna dorosła osoba… Tymczasem nasz bohater wszystko znosi dzielnie, a z każdego kryzysu wychodzi… silniejszy – i z uśmiechem na buzi. 🙂

Siła Życia…

“Nawet w najtrudniejszych chwilach, w podświadomości czuję, że z tego wyjdzie… że jest na tyle silny” – mówi mama chłopca – “Bartuś ma ogromne parcie do życia…” Pani Anna czuła to już wtedy, gdy nosiła synka pod sercem. Przed ważną i trudną próbą – rodzice stanęli w dwunastym tygodniu ciąży: “Podczas badania specjalista stwierdził, że jest problem w mózgu… że główka jest za mała i synek też.” Lekarz zasugerował usunięcie ciąży… ale na sugestii się skończyło: “Nie podjęliśmy w ogóle tego tematu… Zrozumieliśmy się z mężem bez słów… Wiedzieliśmy, że nie chcemy usunąć ciąży… że czekamy i chcemy czekać na nasze dziecko…” Kilka tygodni później… na nowo odżyła nadzieja, że rodzice mają szansę powitać na świecie zdrowego maluszka: “Podczas kolejnych badań… usłyszeliśmy, że wszystko jest jednak w porządku…” – to zdanie, trochę uspokoiło mamę i tatę, ale nie uśpiło ich czujności – “Lekarz prowadzący ciążę, podtrzymywał swoją diagnozę… Twierdził, że on nie wierzy w to, że wada w mózgu, tak po prostu może zregenerować się sama… Dlatego, choć chcieliśmy wierzyć, że będzie dobrze… to jednak siedziało nam w głowie, że może być inaczej… Zwłaszcza, że przez całą ciążę również z innych powodów, towarzyszył mi dodatkowy stres…”

Chłopczyk przyszedł na świat, właściwie w terminie i choć dostał dziesięć punktów w skali Apgar, to personel medyczny niemal od razu zwrócił uwagę na to, że nie wszystko jest tak, jak powinno… Najpierw wiele wskazywało na to, że będzie obniżone napięcie mięśniowe, zauważyć już można było małogłowie, zwrócono też uwagę na cofniętą żuchwę… Lista problemów – tych bardziej i mniej widocznych – zaczęła się wydłużać. Dla matki jednak, w tym momencie najważniejsze było to, co widziała sama… A zobaczyła swoje dziecko – najukochańsze i najpiękniejsze na świecie: „Wyglądał zupełnie normalnie, jak noworodek… nie zauważyłam żadnych ubytków.”

Do czwartego miesiąca, Bartuś rozwijał się tak, jak inne dzieci – choć od początku miał problem z jedzeniem i ssaniem. Później już wyraźniej widać było, że chłopiec jest trochę w tyle za rówieśnikami – choć rodzicom i tak nie brakowało powodów do radości, bo wciąż był postęp… Maluch był aktywny, ruszał się i gaworzył – wspólnie z mamą i tatą dzielnie pokonywał wszystkie przeszkody… Jednak tuż przed pierwszymi urodzinami – pojawiło się kolejne wyzwanie: atak padaczki. Z czasem były kolejne napady, zwłaszcza podczas infekcji. Z każdą taką sytuacją, chłopiec dzielnie sobie radził – aż do ubiegłego roku… “Zakrztusił się i zwymiotował… Równocześnie pojawił się też atak. Pojechaliśmy do szpitala.” Zdaniem rodziców, ich syn nie otrzymał tam odpowiedniej pomocy – musieli walczyć, choćby o to żeby został przeniesiony na OIOM: “Był roślinką leżącą na łóżku… Bez reakcji. Jakby go wziąć na ręce, to by się owinął ręką…” – tak Bartusia z tamtego okresu, wspomina jego mama. Gdy chłopiec trafił na Oddział Intensywnej Terapii – lekarze podkreślali, że nie ma już szans na ratunek… a jedynie mogą przedłużyć jego życie: “Kazali się nam z nim żegnać… choć właśnie wtedy widzieliśmy poprawę… Bartuś zaczął się uśmiechać…” Pogodna buzia dziecka przyniosła rodzicom ukojenie – wtedy jeszcze nie wiedzieli, że ten spokój to tylko chwilowa cisza przed prawdziwą burzą… i że właśnie zbierają siły do kolejnej, jeszcze trudniejszej walki: “Pojawiła się infekcja, zapalenie płuc… Trzeba go było podłączyć do respiratora. Przez liczne zaniedbania personelu doszło też do zakażenia PEG-a (rurki, przez którą karmiony jest chłopiec – bezpośrednio do żołądka). Pojawiło się ryzyko wystąpienia sepsy… Lekarze dawali mu 50% szans na przeżycie. Konieczna była operacja…” Rodzice usłyszeli, że jeżeli synek przeżyje 72 godziny – to będzie dobrze… Po prawie trzech miesiącach wyszli do domu.

Radosny siłacz…

Bartek, mimo swoich zaledwie kilku lat – przeżył tyle… że niejeden, silny fizycznie dorosły nie byłby w stanie tego udźwignąć. Już same ataki padaczki – zwykle odbierają osobom chorym i niepełnosprawnym to, co udało im się wypracować dzięki rehabilitacji… Dzieci przestają na przykład chodzić, albo nie mogą utrzymać przedmiotów w rękach. W przypadku Bartka jest zupełnie inaczej… Oczywiście, każdy napad to dla jego bliskich ogromny stres i strach – zwłaszcza, że zawsze kończy się na Oddziale Intensywnej Terapii… ale za każdym razem, chłopiec wraca do domu silniejszy: “Zawsze po ataku robi nam coś nowego… jakiś krok do przodu, albo nawet dwa. Po napadzie zaczął choćby obracać się z boku na bok i wokół własnej osi…” Nawet po walce o życie, którą stoczył w zeszłym roku – potrafił zaskoczyć wszystkich: “Zaczął siedzieć, ładnie trzyma główkę… Zaczął bawić się zabawkami. Wcześniej tylko je ściskał i głaskał… teraz przekłada z ręki do ręki i bierze do buzi. Lekarze powiedzieli nam, że nawet jak Bartuś przeżyje… to nie będzie pamiętał niczego sprzed tych dramatycznych wydarzeń… A pamięta wszystko! Panią z przedszkola, to co kiedyś robił… Reaguje tak, jak kiedyś… albo i jeszcze lepiej…” Choć na każdy jego kolejny ruch trzeba długo czekać – to jednak, nasz bohater cały czas robi postępy… To motywuje rodziców do działania i daje im energię. Moc czerpią także z uśmiechu synka: “O proszę! Nawet teraz, jak rozmawiamy to się śmieje!” – mówi z radością Anna Łukasik. W dobry nastrój wprowadzają Bartka, choćby jego nowe umiejętności, ale powodów do zadowolenia jest znacznie więcej: “Mamy z nim duży kontakt… Wie, że do niego mówimy i wtedy właśnie uśmiecha się, zaczyna gaworzyć i stara się nam coś powiedzieć, choć wymawia tylko niektóre proste słowa, jak: mama, baba… Gdy pytamy: “Kto się będzie bawił?” Odpowiada: “Ja…” Jak poprosimy: “Kopnij…”, to kopnie… Gdy słyszy: “Podnieś główkę…”, to podnosi. Główką pokazuje: “tak”, albo: “nie”. Coraz więcej rzeczy robi świadomie.” Chłopiec nie widzi, dlatego głosy bliskich są dla niego niezwykle ważne. Rozpoznaje je i cieszy się, bo dzięki nim czuje się bezpiecznie… wie, że nie jest sam, że jest otoczony osobami, które go kochają. Obce dźwięki, zwłaszcza piski i krzyki dzieci, albo hałasy w sklepie – wywołują u niego stres: “Jak jest głośno, to się spina i płacze…” Mama chłopca zaznacza jednak, że zdarza się to bardzo rzadko: “Płacze może tak… dwa razy w roku. Reaguje tak na przykład wtedy, gdy słyszy że ktoś się zdenerwował…” Wyraźnie zestresowany jest także wtedy, gdy pojawia się ktoś, kogo nie zna: “Jak przychodzi jego pielęgniarka to się chichra… a jak kiedyś pojawiła się nowa osoba w zastępstwie… to się bał.” Przeszczęśliwy jest natomiast wtedy, gdy odwiedzą go babcia i dziadek… Po prostu lubi osoby, które zna. W pogodny nastrój wprowadzają go także piosenki – ma swoje ulubione… tak samo, jak kanały w telewizji: “Cieszą go kabarety. Jak w telewizji się śmieją… To on też się śmieje. Pozytywny wpływ mają na niego dziecięce głosy – głównie wtedy, gdy coś śpiewają, lub opowiadają. To nie mogą być wrzaski…” Telewizor i piosenki – towarzyszą Bartusiowi na przykład wtedy, gdy bliscy muszą wyjść… choćby do drugiego pokoju. Chłopczyk nie lubi ciszy… chce mieć towarzystwo – dlatego rodzice starają się ciągle przy nim być… Ale nie tylko oni: “Ma kuzyna, rok starszego… który chce z nim spędzać czas. Przytula Bartusia i całuje. Podaje mu zabawki do ręki. Śmieją się razem. Gdy Bartek był w szpitalu rysował mu obrazki… na przykład Kapitana Amerykę, żeby dał mu moc…” – opowiada zadowolona i wzruszona pani Anna… i dodaje, że jej synek jest bardzo wesołym i aktywnym dzieckiem: “Niemal bez przerwy się rusza… Gdyby łóżko nie było zastawione, to by z niego spadł… bo siada, odpycha się nogami…” Szuka kontaktu i nie przepada za delikatnością: “Chce czuć dotyk – żeby go czochrać i gilgotać. Gdy nie czuje dotyku, to zaczepia… łapie za włosy, smyra, wyciąga rękę. Śpi razem z nami, więc wie, że jesteśmy obok… że jak się obróci w lewo, to się do mnie przytuli…” – mama Bartka jest pod wrażeniem także tego, że chłopczyk potrafi znaleźć sobie cel, określić jego położenie i wytrwale do niego dąży – “Gdy coś, co go interesuje, na przykład pilot do telewizora – położymy odrobinę dalej od niego… To robi wszystko, żeby to zdobyć. Stara się do tego dobrnąć na różne sposoby.” Rodzice nie mają wątpliwości, że gdyby Bartek widział – to potrafiłby jeszcze więcej, bo z pewnością starałby się naśladować wszystkich dookoła.

Co jeszcze daje radość? Czas spędzony razem! Wspólne chwile, cieszą całą rodzinę: “Jedziemy do babci, albo do brata na wieś. Wyjeżdżamy też na wakacje… niezbyt daleko, ale wszyscy… Chętnie wybieramy się też na spacery. Bartuś lubi przebywać w otoczeniu przyrody, ale przechodzimy też obok placu zabaw – po to, żeby słyszał bawiące się dzieci… wtedy też się uśmiecha…” – to widok częsty, ale za każdym razem bardzo cenny… Anna Łukasik dodaje wzruszona: “Jego uśmiech wynagradza wszystko…”

Przyszłość…?

Rodzice naszego bohatera, do życia podchodzą pozytywnie i z uśmiechem – bo tego wymaga od nich, ciągle uśmiechnięty Bartek: “Zresztą… czy to coś zmieni, jak będziemy płakać w kącie? Cieszymy się każdym dniem, razem z nim…” – mama chłopca przyznaje, że najtrudniej zaakceptować tę niepewność i fakt, że przyszłość ich synka ukryta jest pod znakiem zapytania: “Dlatego nie myślimy o niej. Lekarze mówili nam, że Bartuś ma za dużo wad… że może okazać się, że nie dożyje wczesnej dorosłości, albo dożyje… ale nie wiadomo, w jakim będzie stanie… Doradzono nam, aby czerpać radość z każdej chwili i spędzać z nim dużo czasu… Tak też robimy…” – po chwili, z ust pani Ani pada niezwykłe w tej sytuacji zdanie – “Zawsze mogłoby być gorzej…”

Gdy w ubiegłym roku, Bartek w dramatycznie ciężkim stanie przebywał na Oddziale Intensywnej Terapii – rodzice cały czas mówili do niego: “Puszczaliśmy mu jego ulubione piosenki… Chcieliśmy, żeby czuł, że jest dobrze… że jesteśmy przy nim…” Teraz, gdy jest spokojniej – trzeba bardzo uważać, aby chłopiec nie złapał infekcji, która może zagrażać jego życiu. Mama wspomina, że tylko rok temu – lekarze trzy razy sugerowali, żeby pożegnała się z synem… W ciągu prawie sześciu lat, rodzice słyszeli to osiem razy… “Nie pożegnaliśmy się z nim, ani razu… Za każdym razem wierzymy, że przetrwał już tyle… że i tym razem da sobie radę…”