Eliza ma cztery latka i mnóstwo problemów ze zdrowiem. Przyszła na świat, jako mieszcząca się w dłoni kruszynka, która już na starcie musiała stoczyć trudną walkę o wszystko. Dziewczynka urodziła się w 24 tygodniu ciąży. W tym słabym i delikatnym ciałku biło jednak silne serce…

„Gdyby nie jej serce, nie byłoby jej tutaj. Było wystarczająco dobrze rozwinięte, co pozwoliło jej przetrwać… bo u takich wcześniaków najczęściej dochodzi do zatrzymania akcji serca i krążenia” – wspomina mama dziewczynki. Eliza pospieszyła się tylko raz… na początku życia – teraz trzeba długo czekać na każdy jej kolejny ruch.

“Siedzi właśnie obok mnie i uśmiecha się.”

Bo uśmiech praktycznie nie schodzi jej z twarzy – zresztą ma on swoją magię już od chwili, kiedy pojawił się po raz pierwszy… To było w szpitalu – jeden z tych momentów po narodzinach Elizy, w którym wszystko stało pod znakiem zapytania. W pewnym momencie na oddziale pojawiła się lekarka i przekazała Annie Szczepańskiej informację, że zrobiła już wszystko, co mogła… że teraz pozostaje czekać… i że trzeba pewnie pożegnać się z córką… “Słyszałam, że te dzieci, z którymi rodzice żegnają się…. żyją. Gdy tylko pożegnałam się z Elizą…. od razu obdarowała mnie uśmiechem. I już było wiadomo, że z nami zostaje….”

I jest! Ma niezwykle dużo energii – w domu jest mnóstwo piłek, na których dziewczynka chętnie ćwiczy, lubi też trampoliny i suche baseny z kulkami. Dużą przyjemność sprawia jej słuchanie muzyki – wtedy wycisza się… Chyba, że tworzy ją sama – bo Eliza jest też małym odkrywcą dźwięków… ma organki, tamburyn i bębenek, ale najchętniej gra na różnych, przypadkowych przedmiotach: “Po wszystkim się tłucze” – mówi mama dziewczynki z uśmiechem i po chwili wyjaśnia lekko zamyślona – “Bo po dźwiękach poznaje, co gdzie jest.” Eliza nie widzi, dlatego poznaje świat dotykając różnych rzeczy i nasłuchując, jak brzmią i jakie odgłosy wydają. Anna Szczepańska przyznaje, że zwłaszcza w tym okresie ciekawości dziecka, poszukiwania i uczenia się tego, co je otacza – brak zmysłu wzroku jest szczególnie dotkliwy: “Do zdrowego dziecka powiemy: ” ‘A widzisz?’… mnie też zdarzało się powiedzieć w ten sposób do Elizy, jak chciałam jej coś pokazać, wyjaśnić… ale przecież ona nie widzi…” Mama stara się zrozumieć swoją córeczkę i w pewnym sensie przejść przez wszystko razem z nią, wejść w jej świat. Te próby sprowadzały się najczęściej do zasłaniania i zamykania oczu, tak żeby poruszać się tylko po omacku i wczuć się w sytuację swojego dziecka: „Kiedyś zgasło u nas światło, było całkiem ciemno… Wtedy powiedziałam do córeczki, że teraz czuję się tak, jak ona… Ale szybko zdałam sobie sprawę z tego, że wcale tak nie jest. Ja mimo, że nic nie widziałam… poruszałam się swobodnie, bo obrazy miałam w głowie. Wiedziałam, gdzie stoi stół, gdzie są drzwi i na jakiej wysokości jest klamka.” Eliza tego nie wie, ona dopiero tworzy sobie jakieś wyobrażenie rzeczywistości, która ją otacza. Mama dziewczynki zwraca uwagę na to, jak szczegółowo musi objaśniać swojemu dziecku każdy krok: „Nie wystarczy, gdy powiem Elizie, że w tu są drzwi… Ona nie wie, co to są drzwi, bo ich nigdy nie widziała… Ja muszę jej pomóc… opisać te drzwi tak, żeby on je na swój sposób zobaczyła…” Pani Anna przyznaje, że jest to trudne i bywa bolesne, ale obie uczą się pilnie od siebie nawzajem i jak na razie zdają ten egzamin….

Wiadomo, że Eliza ma poczucie światła – dla jej bliskich to ważne, bo oznacza że dziecko nie żyje cały czas w mroku… choć kiedyś nie wyobrażali sobie w ogóle tego, że dziewczynka może stracić wzrok. Na początku malutka widziała i rodzina wierzyła, że tak już pozostanie – jednak wszystko potoczyło się lawinowo: zaćma, jaskra, odklejenie siatkówki:”W oczach nie zostało już nic… Dla mnie pocieszające jest jednak to, że córka nie straciła wzroku w wieku dziesięciu lat… tylko nie widzi praktycznie od początku. Przynajmniej nie pamięta, że kiedyś było inaczej i nie tęskni za tym” – mówi mama naszej podopiecznej, choć przyznaje że w głębi serca tli się jeszcze iskierka nadziei, że nie stało się to raz na zawsze – „Wierzymy, że okulistyka pójdzie na tyle do przodu, że kiedyś – w jakimś stopniu – odratujemy te oczka.”

„To jest sprawdzian z miłości.”

Anna Szczepańska usłyszała kiedyś, że chore dziecko jest karą za grzechy rodziców(!?!)

To przerażające, bo docierają do nas sygnały, że wielu rodziców – wśród tych, których wspieramy – spotkało się z takim stwierdzeniem… Odpowiedziała wtedy, że dla niej to „sprawdzian z miłości” – a sprawdzian poprzedzony był wyjątkową lekcją życia, która zweryfikowała dotychczasowy sposób myślenia: „Po pierwsze bardziej teraz doceniam to, co mam… Poza tym, nauczyłam się cierpliwości… Kiedyś wszystko musiało być na już… Teraz wiem, że nie zawsze jest to możliwe” Przy Elizie cały czas trzeba na coś czekać…

Miała szesnaście miesięcy, gdy dopiero zaczynała dźwigać główkę… ma cztery latka i w końcu jest gotowa do tego, żeby mogła zacząć chodzić… właśnie stawia samodzielnie pierwsze kroki: „Są to co prawda góra trzy kroki, ale jest to dla nie satysfakcjonujące… Samego siadania uczyłyśmy się siedem, osiem miesięcy. My na każdy jeden ruch czekamy prawie rok.” Fakt, że Eliza nie widzi – powoduje, że brakuje jej odwagi… co nie przyspiesza nauki i postępów.

Eliza pospieszyła się tylko raz – gdy przyszła na świat. To był zaledwie 24 tydzień ciąży, ważyła tylko 600 gramów: „Mieściła się w dłoni… miała głowę wielkości mandarynki. Paluszki miała cieniutkie, szczuplutkie, jak zapałki. Wyglądała tak, jakby kości były powleczone cieniutką skórą” – wspomina mama dziewczynki. Rozpoczęła się walka o każdy oddech… Anna Szczepańska – oprócz oczywistego strachu – pamięta też ulgę i radość, która mimo wszystko jej towarzyszyła… Bo wcześniej straciła już jedno dziecko – w 20 tygodniu ciąży… Teraz, choć sytuacja była bardzo poważna, to jednak widać było, że maleńka daje oznaki życia: „Dla mnie nie była ważna aparatura, do której córeczka była podpięta… Właściwie jej wtedy nie widziałam… Patrzyłam na jej klatkę piersiową i cieszyłam się, że się rusza… Każdy ruch to była radość” – bo każdy ruch oznaczał, że dziewczynka żyje i dawał nadzieję na to, że tym razem matka nie straci swojego upragnionego dziecka. Pani Anna bała się natomiast, gdy jechała do szpitala – choć do dziecka wracała codziennie, to za każdym razem musiała spodziewać się wszystkiego… bo przy takim wcześniaku sytuacja zmienia się w jednej chwili: „Nie wiedziałam, czy żyje czy nie… czy jest lepiej czy gorzej… Wychodziłam wieczorem i była zdrowa, a rano już zapalenie płuc”, które w tej sytuacji było ogromnym zagrożeniem.

Wszelkiego rodzaju infekcje do dzisiaj budzą lęk i niemal w jednej chwili odbierają to, co udało się osiągnąć, a nad czym trzeba pracować miesiącami: „Robimy krok do przodu i dwa kroki do tyłu… na przykład już może stanąć, usiąść… a po chorobie nie. Przyjdzie choćby takie zapalenie płuc i znowu trzeba zaczynać od początku… chciałabym, żeby to słowo „znowu” zniknęło z naszego życia”

„Chciałabym, żeby poszła o własnych siłach i podziękowała osobom, które ją uratowały”

To takie wyjątkowe marzenie matki, która jest bardzo wdzięczna wszystkim tym, którzy opiekowali się Elizą w tym najtrudniejszym okresie – kiedy to każda minuta mogła być tą ostatnią. Wczesne przyjście na świat i dziewięć miesięcy pod respiratorem – to wszystko pozostawiło wiele śladów. Dziewczynka nie tylko nie widzi… Ma też rurkę tracheostomijną i nie mówi – powodem jest skrajne zwężenie krtani. Eliza czeka na operację, która ma przynieść ulgę, ale daje też nadzieję: „Nikt niczego nie obiecuje, ale lekarz nie wyklucza, że po zabiegu zacznie mówić… Chciałabym usłyszeć choć raz: ‘mamo’…”

Pomimo tak wielu barier, kontakt z dziewczynką jest bardzo dobry – wszystko rozumie, a jeżeli czegoś chce to przekazuje to na swój sposób: „Pokazuje rączkami, gdzie jest lalka… i umie się też lalą zająć. To też jest ładne.” Za pomocą gestów wyraża też emocje: „Robi ‘kosi kosi’, jak jest z czegoś zadowolona… Gdy chce wyjść, to pokazuje że chce coś zjeść, a potem ‘pa pa’… bo jest nauczona, że przed wyjściem trzeba zjeść.” Radość, złość i smutek – można odczytać w jej twarzy. Najwięcej widać w oczach, tylko trzeba się w nie wpatrzyć… bo choć nie są oknem na świat, to z pewnością są zwierciadłem duszy. Mimo, że Eliza jest pogodną osobą, to jednak często bywa nerwowa: „Ale po tym, co przeszła trudno się dziwić” – podkreśla jej mama. Dziewczynka nie lubi płaczu dzieci, tak jakby przypominała sobie długi czas spędzony w szpitalu: „Wystarczająco się już tego dziecięcego płaczu nasłuchała.” Także, kiedy ktoś próbuje ją przytrzymać – uruchamiają się wspomnienia związane z badaniami i różnymi zabiegami… czyli również z wizytą u lekarza. Początkowo Eliza nie chciała współpracować z rehabilitantami – w związku z tym, jej mama nauczyła się kilku ćwiczeń, aby powoli, codziennie i spokojnie przyzwyczajać córkę do takich zajęć… i chyba tylko dzięki temu uporowi osiągnęły już tak wiele: „Usłyszałam kiedyś, że ona nie będzie nigdy chodzić… a jednak stawia pierwsze kroki… Myślę, że ta walka zrobiła swoje.”

Lekarze nie mówią o tym, jaka przyszłość czeka dziewczynkę – ale ich reakcje budzą nadzieję: „Lekarz był zdziwiony, że córka jest w bardzo dobrej formie… Wyniki ma jak sportowiec!” – opowiada zadowolona mama. Anna Szczepańska podchodzi do życia z dużym optymizmem, choć przyznaje, że miewa momenty załamania – w których łzy leją się strumieniami. Z roku na rok jest coraz trudniej i pojawia się więcej smutnych dni… bo jednak Eliza jest coraz starsza, coraz więcej rozumie i te wszystkie problemy także doskwierają jej coraz bardziej. Nie da się zaakceptować choroby i cierpienia dziecka…. Trudno się do tej sytuacji przyzwyczaić – jakoś trzeba ją oswoić: „Najtrudniej jest, jak się widzi zdrowe dzieci… Jest to ciężkie, ale jak się pojawia depresja… to wtedy myślę, że są przecież tacy, którzy mają gorzej.” Mama Elizy zaznacza, że wiele… a właściwie wszystko zależy od podejścia. Gdyby od początku słuchała opinii, że jej córeczka nie zrobi żadnych postępów – to dziś na pewno nie stawiałaby pierwszych kroków. Pani Anna podkreśla, że nie powtarzała sobie, że wbrew temu, co mówią lekarze – Eliza i tak będzie chodziła: „Mówiłam, że zrobimy wszystko, żeby się udało… Oczywiście były też momenty załamania, ale trzeba było je przezwyciężyć” – mówi mama Elizy i dodaje – „Teraz też… Zrobię wszystko, co się da… żeby była samodzielna.”