„To jest moja Słodka Szprotka…” – taki podpis pod zdjęciem dziecka, pozostawiony przez mamę… zawsze chwyta za serce. Natomiast, gdy poznamy całą historię – o niezwykłej sile już na samym starcie i wielu wyzwaniach na kolejnych etapach – to takie zdanie poruszy nas jeszcze mocniej…

Od początku kochana…

…Kochana bez względu na to, co się stanie – bo w przypadku naszej bohaterki, lekarze podejrzewali chorobę genetyczną zanim dziewczynka przyszła na świat… i to na bardzo wczesnym etapie…
To był 12 tydzień ciąży, pierwsze badanie prenatalne i bardzo trudna dla przyszłych rodziców informacja, że coś jest nie tak: „Już wtedy, na USG widoczna była przepuklina sznura pępowinowego. Usłyszeliśmy, że jeżeli nie wchłonie się do tygodnia… to na dziewięćdziesiąt procent będzie to jakiś zespół wad genetycznych…” Przepuklina pozostała, a wraz z nią strach – który trwał przez całą ciążę. Obawy potwierdziły się jeszcze około dwudziestego tygodnia, podczas szczegółowych badań w połowie ciąży. Lekarze wykluczyli wówczas Zespół Downa… nie mieli jednak wątpliwości, że dziecko po narodzinach będzie miało szereg innych problemów ze zdrowiem. Pani Sylwia wspomina też, że pojawiły się pewne sugestie ze strony specjalistów i pytania dotyczące tego: czy przyszła mama na pewno chce, żeby maleństwo – obarczone wieloma wadami – przyszło na świat: „Nie brałam pod uwagę tego, że mogłoby jej nie być… wiedziałam, że będzie – i już wtedy była – bardzo kochana…” Oczekiwanie zawsze jest bardzo stresujące – a tutaj przeplatały się ze sobą: wielka miłość i pragnienie przytulenia dziecka… z ogromnym strachem o to, jak będzie wyglądało dalsze życie: „To był ciężki dla nas czas… dla mnie i dla męża… baliśmy się bardzo…”

Narodziny…

„Nie widziałam córeczki od razu po porodzie…” – zaznacza pani Sylwia. To była cesarka w znieczuleniu ogólnym. Gdy mama doszła do siebie – najpierw zobaczyła przestraszoną minę męża i łzy w jego oczach… To tata pierwszy zobaczył dziewczynkę, która leżała wtedy na intensywnej terapii. Malutka, od razu po narodzinach została przewieziona do innego szpitala i w pierwszej dobie życia przeszła operację przepukliny sznura pępowinowego: „Zobaczyłam ją dopiero po czterech dniach. Zmobilizowałam wszystkie siły, żeby się z nią spotkać i gdy byłam przy niej… wzruszyłam się… było mi jej szkoda, że taka malutka, bezbronne, że jest w tym inkubatorze… Od razu była taka kochana… trzymałam ją za paluszek… Chodziłam do niej codziennie…” – dla mamy była najpiękniejsza na świecie… choć już wtedy widoczne były pewne cechy, które odróżniały ją od innych noworodków, takie jak: większe oczy, więcej skóry na szyi, czy niżej osadzone uszy. To wygląd charakterystyczny dla dzieci z zespołem Beckwitha-Wiedemanna i lekarze wstępnie poinformowali rodziców o swoich przypuszczeniach. Ostateczną diagnozę dały badania genetyczne… ale – jak się później okazało – to jeszcze nie był najtrudniejszy moment dla rodziny.

Trudne wspomnienia…

Po narodzinach, spędziła w szpitalu trzy miesiące… Następnie były spotkania ze specjalistami w poradniach.
Rodzice razem z dzielną Jagódką przetrwali zabieg zmniejszenia języka – jego przerost też jest charakterystyczny dla choroby, na którą cierpi dziewczynka… a jak wspomina jej mama – był tak duży, że prawie nie mieścił się w buzi. Po operacji, właściwie nie zwracał niczyjej uwagi… Trzeba było też zmierzyć się z drgawkami – atakiem padaczki. Pomimo tego, co pani Sylwia usłyszała od lekarza: „… żebym nie łudziła się, że Jagódka będzie normalnie wyglądać i mówić…” – malutka rozwijała się w miarę prawidłowo… trochę tylko wolniej od swoich rówieśników. Miała trzy latka, gdy poszła do przedszkola – jak inne dzieci w tym wieku…. i radziła tam sobie całkiem dobrze. Bawiła się, miała koleżanki… nikt nie zwracał uwagi na to, co ją odróżniało – była w pełni akceptowaną, radosną dziewczynką… To – jak mówi mama – dało nadzieję, że wszystko będzie dobrze: „Dzieci zmagające się z zespołem Beckwitha-Wiedemanna, po prostu trochę inaczej wyglądają… To cechy fizyczne są w ich przypadku zauważalne… natomiast umysłowo rozwijają się dobrze…” Nasza bohaterka miała więc szansę, żeby w swoim tempie podążać za rówieśnikami – ale pojawiła się kolejna diagnoza i kolejny raz świat rodziny rozsypał się na kawałki… po trzech latach trzeba go było poskładać na nowo…

U Jagódki wykryto guza oczodołu… Mama dziewczynki zaznacza, że co dziesiąte takie dziecko – z tą chorobą genetyczną, która dotknęła jej córeczkę – ma nowotwór… Najczęściej jednak zlokalizowany jest w okolicy brzucha i właśnie ten obszar był kontrolowany przez lekarzy… Uderzył jednak tam, gdzie nikt się go nie spodziewał… Rozpoczęła się walka – po dwóch operacjach doszło do udaru niedokrwiennego mózgu i porażenia lewej części ciała. Lewe oczko zostało unieruchomione – na prawe: dziewczynka nie widzi w ogóle. Do tego doszło długie, wyczerpujące leczenie: chemioterapia i radioterapia…

Najtrudniejszy moment? Gdy w trakcie terapii przyszedł czas na spotkanie Jagódki z siostrą Helenką, starszą o ponad dwa lata… wtedy miała niespełna sześć lat: „Pożegnała Jagódkę zdrową… a zobaczyła łysą, na wózku… To był cień dziecka, miała opadnięte powieki…” Ten widok sprawiał rodzicom ogromny ból… i był wielkim wyzwaniem dla ich drugiej córki.

Nowotwór udało się pokonać – ale Jagódka nie jest już taką dziewczynką, jaką była zanim zaatakował. Szansę na to, że będzie próbowała dogonić rówieśników – odebrała jej niepełnosprawność: „Chodzi do szkoły specjalnej… Teraz uczy się czytać, ale wolniej jej to idzie… dużo zapomina…” Uczy się też liczyć, powtarza literki, ćwiczy sylaby – nasza dzielna bohaterka radzi sobie, na miarę swoich możliwości: „Lubi szkołę… gdy do niej nie idzie, to za nią tęskni. Lubi też ludzi i kocha tańczyć…” – zaznacza mama z uśmiechem… ale po chwili przyznaje, że to nie jest już ta roztańczona i rozśpiewana dziewczynka – którą Jagódka była kiedyś: „Mój mąż nie może oglądać starych zdjęć i filmów… Ja natomiast nie myślę już o tym, co mogłoby być – pogodziłam się. Gdyby moja córeczka była inna… może ja też byłabym innym człowiekiem…” Dlatego pani Sylwia podkreśla, że trzeba cieszyć się każdym dniem, tym co mamy i jacy jesteśmy – a Jagódka dostarcza codziennie mnóstwo powodów do radości.

Jagódka dzisiaj…

Pogodna i towarzyska… – tak można opisać ją najkrócej… a później rozwijamy długą listę tego, co Jagódka lubi: „Wygłupiać się… malować, kleić. Jak coś szyję, to siada na moich kolanach i szyje ze mną. Lubi gotować, lepić… ogólnie lubi pomagać…” – wymienia mama. Znacznie trudniej jest powiedzieć, czego dziewczynka nie lubi: „Właściwie to przede wszystkim nie lubi bawić się sama… nie potrafi zająć się czymś. Cały czas jest przy kimś z domowników, ale wszystko szybko jej się nudzi i trzeba jej co chwilę wymyślać coś nowego…”

Dziewczynka jest wnikliwą obserwatorką codzienności – naśladuje i powtarza… czynności – ale też zdania, które usłyszała. „Rozmawiamy… potrafi przywitać się ładnie…” – chwali mama… ale pochwały należą się także siostrze. Helenka, mimo że ma swoje sprawy: przyjaciół, szkołę i zainteresowania – poświęca Jagódce tyle czasu, ile może: „Razem szaleją! Lubią się tarmosić, rzucać po podłodze, skoczą po kanapie…” – ta relacja między dziewczynami: to, że starsza córka chce i potrafi spędzać czas z młodszą… że jest wtedy wesoło… to dla rodziców powód do radości i dumy… Gdy to widzą, dużo lżej robi im się na sercach: „Helenka bardzo kocha Jagódkę…” – mówi wzruszona mama. Zresztą wszyscy przecież kochają ją mocno… od samego początku…