Lubi towarzystwo, ale kiedy chce pobyć we własnym świecie… to po prostu do niego ucieka.

Hubert Dudziak skończył osiem lat – od sześciu jest pod opieką Małopolskiego Hospicjum dla Dzieci. Jego rodzice wiedzieli, że syn będzie poważnie chory i… nie mogli się doczekać, aż pojawi się na świecie.

Oczekiwanie na dziecko – matka myśli tylko o chwili, kiedy wreszcie przytuli swoje maleństwo… Jak będzie wyglądało? Czy będzie zdrowe? – nikt nie bierze pod uwagę tego, że może być inaczej…

A co w sytuacji, gdy już w ciąży wiadomo, że córka albo syn ma poważne wady? Jak przygotowywać się do narodzin chorego dziecka? Czy w ogóle jest to możliwe? „W moim przypadku nic się nie zmieniło… Nie mogłam doczekać się, kiedy go zobaczę” – mówi Elżbieta Dudziak, mama Huberta.

„To jest nasz skarb”

Mama Huberta czekała na niego tak samo, jak na starsze dzieci… a może nawet czekała trochę bardziej, bo nie wiedziała, jak długo będzie im dane cieszyć się sobą.

Elżbieta Dudziak była w osiemnastym tygodniu ciąży, gdy w trakcie badania USG usłyszała, że „ciąża nie przebiega prawidłowo, bo dziecko ma za dużą głowę”. Kobieta pamięta, że była w ogromnym szoku… a gdy wyszła z gabinetu, to czekająca na nią kuzynka nie mogła się z nią porozumieć. Elżbieta Dudziak ma żal do lekarki, że nie zainteresowała się wtedy, czy ma z kim wracać do domu – przecież była w takim stanie, że nie powinno się jej zostawiać samej…

Później był długi czas załamania nerwowego i nadziei, że może ktoś coś pomylił… że wbrew zapowiedziom, dziecko urodzi się zdrowe. Lekarze jednak radzili, aby pozbyć się złudzeń. Potwierdzali, że dziecko przyjdzie na świat w ciężkim stanie – sugerując, że umrze zaraz po narodzinach. Jak mówi nasza bohaterka – nikt nie poinformował jej, gdzie może szukać wsparcia. Nie wiedziała, że znajdzie je w Krakowie – trafiła do Łodzi, ale trudno jej było korzystać z pomocy tak daleko od domu. Pani Elżbieta mówi o sobie: „Jestem osobą twardą”… pamięta, jak lekarze przekonywali ją: „Powinna pani przerwać ciążę… ma pani już zdrowe dzieci i jest pani na tyle młoda, że będzie miała kolejne” – ona jednak nie wyobrażała sobie, że mogłaby usunąć maleństwo, które nosiła pod sercem: „Nawet gdyby nam się drugi raz trafiło takie chore dziecko, to jakoś człowiek da sobie radę”. Zrozumiała, że musi się uspokoić i czekać na spotkanie z synkiem…

…Dziś mama Huberta nie ma wątpliwości, że postąpiła słusznie. Jak mówi: „Opieka nad takim dzieckiem, to ciężka praca… ale Hubert jest naszym skarbem….”

„Przy życiu trzyma go nasza miłość…”

Wierzą w to zdanie – zwłaszcza, że te słowa wypowiedział lekarz… dlatego kochają Huberta z całych sił, żeby był z nimi jak najdłużej.

Chłopak ma już osiem lat – mimo, że według zapowiedzi miał umrzeć w pierwszych miesiącach, albo po roku życia. Oczywiście jest ciężko chory: ma wodogłowie (przeszedł kilkanaście operacji), zanik mięśni, jest osobą leżącą i niewidomą. Kontaktuje się jednak ze światem i używa do tego swojego własnego kodu:

– Nieruchomieje i zasypia – po prostu wyłącza się. W ten sposób daje do zrozumienia, że nie ma go dla obcych. Aktywny jest tylko przy domownikach i osobach, które zna… choć, gdy nie chce mu się na przykład ćwiczyć, to reaguje w ten sam sposób. Niektórzy lekarze uważają w związku z tym, że z Hubertem nie ma kontaktu.

– Mlaska – gdy chce pokazać, że mu coś smakuje.

– Zgrzyta zębami – zwraca na siebie uwagę, żeby z nim porozmawiać.

– Mruczy – gdy ma ochotę obrócić się z boku na bok.

– Woła: „hej! hej!” – bo potrzebuje, żeby przy nim być, albo chce żeby włączyć mu muzykę. Ten okrzyk pojawia się także wtedy, gdy rozmawia z siostrą przez telefon: „Córka jest w Niemczech. Zawsze gdy do nas dzwoni, chce żeby jej podać Huberta do telefonu. W trakcie rozmowy Hubert mówi na przykład <<ej!>> A gdy siostra go pyta, czy był grzeczny to się głośno śmieje” – opowiada Elżbieta Dudziak.

– Hubert również śmieje się głośno, uderzając rękami po kołdrze – gdy coś mu się podoba.

– Płacze – jak każdy… gdy jest mu źle.

Dzięki tym komunikatom, rodzice chłopca mogą mu dać to, czego w danej chwili potrzebuje… zareagować, gdy dzieje się coś złego… odetchnąć z ulgą, gdy ma dobry nastrój. Dziecko nie chodzi, wymaga ciągłej opieki i pielęgnacji – przewijania, karmienia bezpośrednio do żołądka, a każda infekcja to zagrożenie życia. Mama czuwa nad nim także w nocy, ponieważ syn miewa ataki padaczki, cierpi też na bezsenność…

Przy dźwiękach Beethovena i Mozarta

Muzyka klasyczna uspokaja i relaksuje Huberta – dlatego rodzice często włączają ją w nocy, kiedy chłopiec nie może spać. Utwory Beethovena i Mozarta w pewnym sensie przenoszą go do innego świata. To rodzeństwo Huberta odkryło, że ten rodzaj muzyki działa na niego kojąco. Stało się to przypadkowo – po prostu brat i siostra próbowali urozmaicić mu czas różnymi utworami i wtedy okazało się, że niektóre kompozycje mają na chłopca zbawienny wpływ.

Duże znaczenie dla Huberta ma także towarzystwo – nie lubi być sam: „Od początku nikt go nie zostawiał, więc jest przyzwyczajony. Woła <<hej! hej!>> żeby do niego przyjść”.

Straszne słowo…

„Hospicjum” – to słowo w rodzicach Huberta budziło lęk… „Dla mnie to było straszne słowo. Łączyłam je ze śmiercią. Myślałam, że trzeba go będzie oddać” – tak mama chłopca wspomina moment, gdy usłyszała od lekarza, że hospicjum to dla nich jedyne rozwiązanie – „Nigdy nie mieliśmy z tym styczności, dlatego tak mnie to przerażało. Odrzucałam tę myśl…” Elżbieta Dudziak przyznaje, że uspokoiła się dopiero, gdy zrozumiała, że nikt jej nie zabierze syna… że to hospicjum domowe, a więc pomoc otrzymają u siebie. Dzisiaj nie wyobrażają sobie, żeby tej opieki miało nie być: „Nawet jak późno w nocy dzwonię, to pielęgniarki pomogą… coś doradzą”. Teraz mama Huberta tłumaczy innym ludziom, czym tak naprawdę jest hospicjum dziecięce – przyznaje, że wiedza na ten temat jest niewielka: „Ludzie uważają, że tam się umiera… Nie chcą słyszeć o takim czymś.” Tymczasem dla nich – hospicjum to życie… bo przecież od sześciu lat ŻYJĄ pod jego opieką…

„Dzieci nigdy nie miały pretensji…”

Elżbieta Dudziak ze wzruszeniem mówi o tym, że starsze dzieci nigdy nie narzekały, że czegoś im brakuje – choć było ciężko: „Były poszkodowane. Trzeba było im wiele odmówić”. Wszędzie tam, gdzie jest choroba, pojawiają się dodatkowe wydatki – a rodzina żyje głównie z zasiłków. Jednak córka i syn nie tylko o nic nie mieli pretensji, ale przede wszystkim – jak mogli – wspierali rodziców w opiece nad Hubertem: „Córka to dla niego taka druga mama. Odkąd jest w Niemczech to cały czas za nim tęskni. A Hubert nawet był chyba trochę na nią obrażony, gdy wyjeżdżała.” Rodzeństwo cały czas było ze sobą blisko… „Jestem z nich dumna” – mówi mama.

Zdrowe dzieci muszą jednak mieć własne życie – przy rodzicach został Hubert: „Przychodzą dni, że człowiek załamuje się… stara się nie dopuszczać myśli, że kiedyś może go nie być…” A żeby skutecznie tych „myśli nie dopuszczać” – to cieszą się z każdej chwili spędzonej razem i z postępów syna. Hubert podobno „potrafi zaskoczyć”… na przykład przez długi czas nie trzymał głowy – teraz zdarza się, że ma ją uniesioną. Rodziców raduje też fakt, że syn co jakiś czas wydobywa z siebie nowy dźwięk – nazywają go „nowym słowem”.

Najważniejsze jest jednak to, żeby stan Huberta się nie pogarszał: „To jest największy strach. Cały czas chuchamy i dmuchamy na niego…” Dlatego wielkim szczęściem dla rodziny jest każdy uśmiech chłopca: „Jak jest pogodniejszy, to jest to dla nas takie światełko, że będzie lepiej…”