Wbrew diagnozom, które lekarze stawiali jeszcze przed jej narodzinami – była silna i nie tylko przeżyła najtrudniejsze, pierwsze tygodnie życia…

ale też zaczynała – w swoim tempie – rozwijać się i robić postępy. Padaczka zmusiła ją do zatrzymania się… Malwinka zrobiła kilka kroków wstecz, ale jest… otoczona miłością bliskich.

„Ona jest taką naszą maskotką…”

…do tulenia i głaskania… Dziewczynka – a właściwie już nastolatka – jest osobą niesamodzielną: nie siedzi, nie chodzi, wymaga całodobowej opieki… Nie mówi – ale jej bliscy nie mają wątpliwości, że mają z nią dobry kontakt. Misia – tak nazywa ją mama – najwięcej wyraża przy pomocy rąk: „Jak pytam: Kochasz mnie? – to ręce wyciąga, jak do przytulania…” – mówi pani Joanna i dodaje, że ten sam gest pojawia się – gdy córka usłyszy, że odwiedzą ją ulubione ciocie i wujkowie, za którymi stęskniła się… „Z kolei, gdy mówię, że babcia jest w niebie… to rękę kieruje ku górze…” Babcia odeszła niedawno, ale na pewno czuwa… w końcu była cały czas: „Przez czternaście lat, moja mama wspierała nas bardzo w opiece nad Misią… dzięki temu mogłam pracować…” Malwinka – tutaj znów nikt nie ma wątpliwości – odczuwała tę ogromną miłość babci… odczuwa wszystkie emocje, które ją otaczają. Widać, że słucha – dlatego mama i siostra chętnie dzielą się z nią swoimi przemyśleniami… Spokój Malwinki pomaga im w poukładaniu sobie w głowie wszystkich spraw: „Jest taką naszą terapeutką… ona właściwie nie płacze i nie denerwuje się…” Chyba, że coś ją boli – wtedy widać cierpienie na twarzy i zdarza się, że jęczy… Na szczęście, tak jest rzadziej – zazwyczaj jest pogodna i niezbyt absorbująca: „Jestem w stanie coś w domu zrobić: posprzątać, ugotować, wyprasować… a ona pobędzie przez tę chwilę sama…” – mówi mama dziewczynki i natychmiast zaznacza: że gdy córka uważa, że to już trwa jednak zbyt długo… to zaczyna wołać domowników po swojemu: „Ona jest przede wszystkim bardzo towarzyska… chce, żeby przy niej być, żeby do niej mówić. Lubi zasypiać przy kimś…” Choć piętnastolatka uwielbia siedzieć w ogrodzie, obserwować przyrodę i bawić się listkami – które delikatnie się kołyszą… to jednak potrzebuje obok drugiego człowieka. Widać po niej, że cieszy się – gdy odwiedza ją ktoś, kogo zna: rodzina, osoby z hospicjum… Rękami daje wyraz tej radości… Rękę kieruje też w stronę swojej siostry – gdy chce, żeby spędziła z nią trochę czasu…

Siostrzana miłość…

Mama dziewczynek zauważa, że wybuch tej miłości nastąpił dopiero dwa lata temu. Choć Karolinka jest trzy lata młodsza i pojawiła się w domu już zorganizowanym wokół choroby siostry… to początkowo nie miała z nią takiego kontaktu, jak teraz: „Właściwie niedawno powiedziała mi, że wcześniej nie widziała zainteresowania ze strony Malwinki i to ją powstrzymywało…” Tego kontaktu z siostrą – z którą kontakt jest jednak bardzo utrudniony – Karola musiała się dopiero nauczyć… musiała nauczyć się zauważać i rozpoznawać sygnały, które Misia wysyła. Teraz rozumie, że Malwinka bardzo potrzebuje jej obecności: „Karolina dużo jej śpiewa i gra na gitarze… a ona słucha. Wyraźnie też chce, żeby jej czytać… najlepiej bajki. Karola dużo jej też opowiada… choćby o tym, jak minął dzień i co jej się przydarzyło…” Pani Joanna podkreśla, że młodsza córka jest bardzo wrażliwa… zwłaszcza na to, co dotyczy jej siostry: „Zawsze ją broniła… Nigdy nie pozwoliła na nieprzyjemny komentarz i nigdy nie wstydziła się jej… Wręcz przeciwnie! Mówi o niej, podkreśla jak bardzo ją kocha i jaka jest dla niej ważna…” – chwali córkę mama i przyznaje, że Karola bardzo jej pomaga: „Nie boi się zostać z siostrą. Sama proponuje, że przypilnuje ją – gdy jest taka potrzeba…” Malwinka zdecydowanie okazuje zainteresowanie Karolinką… cały czas wodzi za nią wzrokiem…

Utracony i odnaleziony uśmiech… Odnaleziona utracona nadzieja?

Malwinka nie uśmiecha się… Mama dziewczynki zaznacza, że to charakterystyczne dla osób z problemami neurologicznymi. Widać, kiedy jest zadowolona – bo twarz jest wtedy spokojna i pogodna – ale brakuje na niej uśmiechu. Jednak kilka dni temu, wydarzyło się coś niespodziewanego i nieoczekiwanego: „Gdy jej pies – labrador Chico – polizał ją… zobaczyłam, jak się uśmiecha! Pierwszy raz.. po kilku latach…” To przede wszystkim radosny i wzruszający moment – choć trudno z tą sytuacją wiązać wielkie nadzieje… to jednak pojawiły się nieśmiałe myśli, że może nastąpił jakiś przełom…? Malwinka już kiedyś uśmiechała się… ten uśmiech zniknął… teraz powraca? Mama dziewczynki przyznaje, że życie jej córki to taka trochę sinusoida… Lepsze momenty przechodziły w gorsze, ale za chwilę znów było lepiej. Każdej poprawie towarzyszyła nadzieja… Ta nadzieja odbierana – uparcie powracała… od samego początku….
O tym, że sytuacja jest poważna – pani Joanna dowiedziała się w połowie ciąży… dokładne badania nie pozostawiały złudzeń: dziecko przyjdzie na świat z wieloma problemami i prawdopodobnie – o czym przekonani byli lekarze – po jednej, dwóch dobach… umrze: „Sam przebieg ciąży był idealny… fizycznie czułam się bardzo dobrze… psychicznie było bardzo źle…” – wspomina pani Joanna. Czas oczekiwania – który powinien być czasem pięknym i radosnym – wypełniony był ogromnym strachem o to, co się wydarzy. Tuż po narodzinach wydawało się, że sprawdzi się scenariusz lekarzy. Rzadki zespół wad genetycznych… maleństwo przez pierwszy tydzień było w bardzo ciężkim stanie – przez trzy tygodnie przebywało na intensywnej terapii: „Niewydolność oddechowa… respirator… jeździliśmy do niej i żegnaliśmy się z nią. Dwa razy był u niej ksiądz… Lekarze mówili, żebyśmy byli przygotowani na wszystko…” Okazało się jednak, że krucha istotka jest niezwykle silna i pokonała pierwszy kryzys: „Gdy wychodziliśmy do domu… byliśmy szczęśliwi, że ona to w ogóle przetrwała. Lekarze sami zastanawiali się, jak to jest możliwe… choć dawali nam do zrozumienia, żebyśmy nie spodziewali się cudów… że grozi jej niedorozwój – wręcz, że będzie roślinką…” Tymczasem – znów jakby na przekór rokowaniom specjalistów – przez półtora roku, dziewczynka rozwijała się… Może nie w takim tempie, jak jej rówieśnicy – ale było wrażenie, że stara się ich dogonić: „Próbowała podnosić się, zaczynała siadać i mówić… To było tylko pięć podstawowych słów, ale cieszyło nas to bardzo. Wtedy też właśnie uśmiechała się… Cieszyłam się, że zaprzeczyła wszelkim prognozom… Zaczynałam nastawiać się, że będzie dobrze… planowałam, że zacznie chodzić…” – wszystko przerwały ataki padaczki: „Nastąpił regres… Utraciła wszystko to, co udało jej się osiągnąć…” – po chwili mama dodaje: „Mimo wszystko… jest teraz naprawdę fajną dziewczynką. Choć nasze pierwsze założenia i wymagania wobec Misi były ogromne… to z biegiem lat uświadomiliśmy sobie, że na wiele rzeczy nie mamy wpływu i teraz cieszymy się z każdej, maleńkiej poprawy… z najmniejszego gestu… z tego, że z nami po prostu jest…” Ataki były bardzo wyczerpujące i niebezpieczne, bo prowadziły do utraty przytomności… Malwinka miała ich nawet kilkanaście dziennie i za każdym razem kończyły się pobytem w szpitalu. Rodzina cały czas była na trasie: dom – szpital… Do momentu, aż sytuację – w końcu! – udało się ustabilizować… Jednak Malwinka utraciła bezpowrotnie wszystkie umiejętności… wraz z nimi zniknęła nadzieja…
„Stała się właściwie dzieckiem leżącym… Nastąpiło zwiotczenie mięśni. Próbowaliśmy ją pionizować, ale nic z tego…” Zostało jej natomiast słowo: „mama”, które wypowiada od czasu do czasu: „Już parę razy popłakałam się, jak to usłyszałam…” – pani Joanna przyznaje też, że denerwuje się – gdy ktoś pyta o rokowania lekarzy, bo po pierwsze: nie wszystkie przewidywania sprawdziły się… a po drugie: najważniejsze jest to, co tu i teraz: „Dwa miesiące temu nastąpił kryzys… Omal jej nie straciłam… Ale znów przetrwała. Uświadomiłam sobie, że dla nas Malwinka jest taka wieczna…” I największym pragnieniem w tym momencie jest to, żeby pozostało tak jak jest – a ten stan możliwy jest między innymi dzięki intensywnej rehabilitacji: „Jak z kimś rozmawiam i na pytanie: Co u nas? Odpowiadam, że z Malwinką w porządku… To wszyscy wiedzą, że jest dobrze. Bo jak z Malwinką nie jest źle… To znaczy, że jest dobrze…” Pani Joanna podkreśla, że choć uważa się za silną osobę – to z chorobą córki udało jej się pogodzić dopiero po latach… i dopiero wtedy nauczyła się cieszyć z każdej, małej rzeczy związanej z Malwinką. Musiała poukładać w głowie i wytłumaczyć sobie pewne sprawy, żeby poznawać i rozumieć córkę… żeby zauważać: co ją cieszy, co lubi… a że na przykład nie lubi ciemności… „Dopiero teraz potrafię cieszyć się każdym dniem z nią…” – pani Joanna przyznaje jednak, że nie bez znaczenia jest tutaj wsparcie nauczycielki Misi i hospicjum domowego: „Pielęgniarka, która do nas przychodzi zna Malwinkę na pamięć… w każdej chwili można się z nią skontaktować, doradzi, pomoże… Człowiek czuje, że nie jest sam…” – mama naszej bohaterki podkreśla, że samotność pojawia się wtedy, gdy człowiek czuje się bezradny i zagubiony: „Najgorsze dla mnie jest to, że córka nie powie co jej jest, co ją boli… że zawsze, gdy coś jest nie tak – trzeba szukać pomocy. To ważne, że jest ktoś – kto doradzi i podpowie rozwiązanie… Czasami najprostsze…”
Z samotnością w miejscu zamieszkania, czy w każdym innym otoczeniu – nigdy nie trzeba było się mierzyć: „Nie chcieliśmy się izolować, ani ukrywać choroby… Jeszcze kiedyś stresował mnie czasem jakiś komentarz lub czyjeś spojrzenie – teraz już nie…” Bo teraz najważniejsze jest jedno: ”Misia i Karola są moją miłością… nawet, gdy jest ciężko – to one dodają mi siły…”