Julia – dziesięcioletnia dziewczynka, której dziecięcy uśmiech i radość życia zamknięte zostały na zdjęciach… a ona sama uwięziona jest w niemocy własnego ciała. Otoczona miłością bliskich, motylami i pamiątkami z przeszłości – swoją obecnością, przywołuje też pamięć o zmarłej siostrze Amelce…

Krótko mogły cieszyć się sobą – ale ten czas wykorzystały w stu procentach. Przez ten moment wspólnego życia były nierozłączne – dziś ich światy łączą się w spokojnej Julce, w ciszy która wokół niej panuje i w tym pokoju…

Motyle, zdjęcia i odgłosy przyrody…

W pokoju Julki jest mnóstwo motyli – po to, żeby było radośnie i kolorowo… W końcu taka ona kiedyś była – wesoła i pełna życia… Dziś, przypominają o tym zdjęcia – i są to… AŻ (!) zdjęcia: “Dziękuję Bogu, że mam te wspomnienia… że były te chwile, że można było żyć normalnie…” – mówi mama naszej podopiecznej – “Dziękuję za to, że mogłam bawić się z moimi córeczkami i spędzać z nimi czas.”

Widzimy twarze dwóch małych, roześmianych dziewczynek – to Julka i jej siostra Amelka. Obie urodziły się zdrowe i przez pierwsze lata rozwijały się prawidłowo: zaczęły mówić, chodzić, miały kontakt z rówieśnikami… Ich wspólne i beztroskie chwile, zostały przerwane – w nagły i niezrozumiały sposób: “Julcia miała niespełna trzy latka, gdy jej życie zmieniło się na zawsze. Podczas zabawy z siostrą upadła i wtedy wszystko się zaczęło… dostała pierwszego ataku padaczki…” – opowiada Anna Urban. Od tego momentu było już źle, a każda infekcja tylko pogarszała jej stan… pojawiły się też kolejne napady. Przez siedem miesięcy przebywała w szpitalu, była też w śpiączce farmakologicznej – Amelka bardzo to przeżywała… w końcu były niemal nierozłączne: “Zawsze robiły wszystko razem i tylko razem…” Pół roku później, siostra Julki też się rozchorowała: “Starsza córeczka była bardzo dzielna i silna… ale choroba była silniejsza. Amelcia odeszła… walczyła z chorobą dwadzieścia miesięcy. Pozostawiła po sobie wiele pięknych wspomnień…” Najpiękniejsze chwile z życia Julki, też pozostały tylko we wspomnieniach – dziewczynka od sześciu lat jest dzieckiem leżącym… wymaga stałej opieki i rehabilitacji, która pomaga zmniejszać bolesne przykurcze mięśni i usprawnia ją oddechowo. Ma założoną tracheostomię, dzięki temu lepiej oddycha, oraz gastrostomię typu PEG – czyli otrzymuje posiłki bezpośrednio do żołądka… “Pomimo choroby, oraz cierpienia z którym zmaga się na co dzień… czasem pojawia się uśmiech, który daje nam wiele radości…” – mówi wzruszona pani Anna i dodaje – “Była urwisem… Zawsze radosna i towarzyska…” To ostatnie zostało jej do dzisiaj… Dziesięciolatka wyraźnie chce, żeby ktoś przy niej był: “Lubi głaskanie po rączce i główce… Lubi, gdy się jej czyta…” Pozytywnie wpływają też na nią odgłosy przyrody… najczęściej pochodzą z płyty: “Wodzi oczami, jakby słuchała…” – zaznacza mama i wyjaśnia, dlaczego wszelkiego rodzaju szumy drzew, wody i śpiewy ptaków… trzeba było przenieść do pokoju córki – “Każdy spacer powodował zapalenie płuc, więc lepiej było nie wychodzić. Trudno ją też zabrać na zewnątrz… Nie zniosę jej po schodach, bo jest już ciężka. Otwieramy więc drzwi balkonowe i włączamy dźwięki z płyty…”

Na ścianach, wokół łóżka dziewczynki – wiszą też pamiątki… wszystkie prace wykonane przez Julkę: laurki i odbite rączki… To jest taki mały świat naszej bohaterki – uwięzionej we własnym ciele…

Dawna Julka wciąż tam jest…

“Choć nie ma z nią kontaktu… to wydaje mi się, że ona dużo rozumie. Jak coś jej opowiadam, to wzdycha… a jak przyjdzie ktoś obcy, to się denerwuje. Wielu rzeczy się domyślam, bo doskonale ją znam… przebywam z nią przez całą dobę…” – ciągłe obserwacje córki, pozwalają matce odgadywać jej reakcje – “Jak odwiedzi nas dziadek, to się pręży tak… jakby chciała wstać z łóżka. Z kolei, jak się przyłoży jej słuchawkę, bo tata dzwoni… to wodzi oczami.” Pręży się także wtedy, gdy jest zdenerwowana… a gdy jest spokojna, to zasypia.

Uśmiech na twarzy Julki pojawia się, gdy mama opowiada jej historie z przeszłości: “Wtedy jest taka radość wewnętrzna, że jest ten uśmiech… pomimo, że cierpi…” – Anna Urban dodaje też – “Kiedyś, jak wspominałam głośno… to zauważyłam, nawet łzy… to może świadczyć o tym, że ona tam jest…” Uwięziona w niemocy własnego ciała – Julka najczęściej leży w ciszy… Wydaje dźwięki właściwie tylko wtedy, gdy coś ją boli. Z jednej strony ten spokój, który wokół niej panuje – przynosi rodzinie ulgę… Z drugiej: “Chciałoby się usłyszeć to najważniejsze słowo: “Mamo.” Czasami chciałabym też usłyszeć, jak płacze… Choć pewnie nie dałabym sobie rady, wiedząc… że nie mogę jej pomóc.”

Dziesięciolatka lubi, gdy ktoś przy niej jest – dobry wpływ mają na nią znajome głosy. Goście, zwłaszcza rodzina – też nie omijają jej pokoju: “Czasem pojawia się jednak we mnie taka zazdrość, że inne dzieci biegają… a ona nie…” – przyznaje pani Anna.

Odpowiedzi na wszystkie pytania – mama dziewczynki szuka w oczach córki: “W nich widać emocje, smutek… a czasami mam wrażenie, że chciałaby mi coś powiedzieć…”

Brak diagnozy…

Objawy i postęp sugerują, że Julka cierpi na uwarunkowaną genetycznie – chorobę metaboliczną: “Zabrała moim córeczkom wszystko… wzrok, mowę, samodzielne poruszanie się… całe dzieciństwo, całą dziecięcą radość… a w zamian dała cierpienie…”

Anna Urban mówi, że na początku chciała walczyć o diagnozę: “Lekarz poinformował nas, że musimy przygotować się na każdy scenariusz i zapewnić Julce opiekę. Początkowo mówiłam sobie, że zrobię wszystko… żeby wyzdrowiała… Mieliśmy już umówioną wizytę w Belgii. Zdałam sobie jednak sprawę, że nie mam siły tego drążyć…”

Było też załamanie, bunt i pytania do Boga: “Dlaczego my?” Pani Anna przyznaje, że dziś potrafi docenić każdą wspólną chwilę z córką i wylicza to, co ją cieszy: “… gdy ataki padaczki jej nie męczą, kiedy się uśmiechnie, gdy nie łapie infekcji. Mimo, że leży i wymaga ciągłej opieki… to daje mi mnóstwo radości… każdego dnia!” – w sercu matki wciąż jest jednak ból i strach: “Mam momenty, kiedy płaczę… brakuje mi Amelki… Człowiek boi się też straty drugiej córki…”

Marzenia? Anna Urban przyznaje, że w tej sytuacji trudno jest marzyć: “Chyba tylko o tym, żeby pozostało tak, jak jest…”