Kamilka

"Mogła być zdrowym dzieckiem, które cieszy się życiem."

Kamilka

Ośmioletnia Kamilka ma mózgowe porażenie dziecięce czterokończynowe i padaczkę lekooporną… Nie chodzi, nie siedzi, nie mówi, ma duże napięcie mięśniowe – wymaga całodobowej opieki.

Mama dziewczynki nie ma wątpliwości, że jej córka skazana jest na takie życie… z powodu złej decyzji lekarza – który zlekceważył zagrożenie i nie wykonał cesarskiego cięcia. W trakcie porodu siłami natury – doszło do dużego niedotlenienia mózgu, co spowodowało w nim nieodwracalne zmiany…

Trzeba było jakoś odnaleźć się w tej niezwykle trudnej sytuacji i nauczyć się z nią żyć – po to, żeby nie niszczyć już siebie i bliskich. Karolina Zdeb przyznaje, że na początku odzywały się w niej tylko najgorsze emocje… z czasem udało się odnaleźć więcej spokoju, jednak chyba nigdy nie uda jej się zrozumieć tego, co się wydarzyło… Mama Kamilki do dzisiaj ma do siebie pretensje, że nie upierała się przy cesarce – powtarza sobie, że przecież córka mogła być zdrowa i obwinia siebie o to, że nie zrobiła nic, aby zapobiec nieszczęściu… Choć tak naprawdę, to zrobiła wszystko, co może i powinna zrobić kobieta podczas porodu – zaufała lekarzom… ich wiedzy i doświadczeniu…

„Nigdy nie kłóciłam się o to z Bogiem… Starałam się z tym pogodzić…”

Akceptacja – słowo klucz, które otwiera na świat i nie pozwala zamknąć się na życie…. Karolina Zdeb przyznaje, że choć potrzebowała czasu – to robiła wszystko, aby wytłumaczyć sobie sytuację, w której się znalazła… I oswoić się z faktem, że jej córeczka nigdy nie będzie samodzielna. W końcu udało się odzyskać równowagę wewnętrzną… choć pani Karolina przyznaje: „Czasami myślę o tym, że Kamilka mogła być zdrowym dzieckiem, które cieszy się życiem.”

Ciąża przebiegała prawidłowo – malutka do końca miała się dobrze. Komplikacje pojawiły się podczas porodu, który – ze względu na niewłaściwe ułożenie dziecka – trwał długo i był ciężki. Pani Karolina rodziła siłami natury i jest przekonana, że gdyby lekarz zdecydował się wykonać cesarkę, to życie całej rodziny wyglądałoby teraz zupełnie inaczej…

Matka zobaczyła swoją córeczkę dwa dni po narodzinach i nie miała wątpliwości, że z maleństwem dzieje się coś złego: „Miała czerwone, przekrwione oczy… bardzo krzyczała. Była niespokojna… nie miała odruchu ssania.” Lekarz przyznał, że doszło do lekkiego niedotlenienia mózgu – radził jednak, aby zachować spokój: „Powiedział, żebym się nie martwiła… że takie niedotlenienie to śladu nie zostawi. Stwierdził nawet, że jak przyjdę za rok, to będę się z tego śmiała…” Minęło osiem lat – a nikomu z rodziny nie było… i nie jest do śmiechu…

„Kamilka żyje w swoim świecie…”

Ta nadzieja – że tak, jak zapowiadali lekarze: „córka wyjdzie z tego” – trwała trzy lata: „Przez ten czas jeździliśmy na rehabilitację… Myślałam, że im więcej tym lepiej...” Pani Karolina starała się w to wierzyć, mimo że inni specjaliści ze szpitala dziecięcego – od początku mówili o obrzęku mózgu i o zmianach, których nie da się już cofnąć: „Usłyszeliśmy, że córka będzie niepełnosprawna, ale łudziliśmy się, że jednak będzie dobrze…”

Do trzeciego roku życia, rodzina musiała oswoić się z podróżami pomiędzy domem a szpitalem – to był też czas wypełniony ciężką pracą… i łzami: „Denerwowałam się na siebie, że ćwiczymy, a Kamilka nie podnosi główki… nie wyciąga rączek.” Później znów powróciła wiara w to, że wszystko jest możliwe… Były momenty, że dziewczynce udawało się choćby posiedzieć przez chwilę: „Potrafiła też stać bo nie było przykurczów… nawet zaczynała stąpać…” Trzecie urodziny przyniosły nagły zwrot – pojawiły się bardzo groźne infekcje: „Mówiono, żebym nastawiła się na najgorsze… ale dzięki Bogu moje dziecko żyje.” Te problemy jednak odebrały bezpowrotnie wszystko to, co do tej pory udało się osiągnąć… do tego doszły jeszcze ataki padaczki – matka zrozumiała, że w tym momencie kończy się walka o sprawność córki…

Dziś Kamilka jest dzieckiem leżącym, ma dużą spastykę, co sprawia jej ból: „Jest sztywna jak kołek… aż głowa jej się do tyłu odgina” – opowiada mama dziewczynki i dla zobrazowania tego, jak duże jest to napięcie mięśni… dodaje: „Ma tyle siły, że jak się siłujemy na rękę to Kamilka zawsze wygrywa”. Dziewczynka nie je samodzielnie – karmiona jest bezpośrednio do żołądka. Lekarze twierdzą, że nie ma z nią kontaktu – jej mama uważa inaczej, ale ta opinia jej nie dziwi… w końcu oni widzą dziewczynkę raz na jakiś czas przez dziesięć minut. Matka jest ciągle z córką i wie: jaki ma nastrój, czego w danym momencie potrzebuje, co lubi, a czego nie. Pani Karolina może nie ma wstępu do świata córki – nie wyważy drzwi, ale chyba udało jej się uchylić okno: „Potrafię rozszyfrować, co ją boli… w ogóle co jej jest. Widzę to po niej, po mimice twarzy… bo zmienia się ta mimika.” Jak się z czegoś cieszy, to uśmiecha się – czasami nawet ucieszy się głośno… Reakcje Kamili nie są bezwiedne – każda jest czymś spowodowana, a to z kolei może oznaczać, że dziewczynka rozumie, co mówią do niej jej bliscy: „Jest wyraźnie zadowolona, gdy powiem jej że jedziemy na turnus nad morze. Z kolei, jak jej coś obiecam, to się tego domaga… jest niespokojna. Jak jej powiedziałam, że gdzieś pójdzie, a zabraliśmy tylko synka… to widać było złość.” Niezadowolenie widoczne jest także wtedy, gdy młodszy braciszek chce mieć mamę tylko dla siebie… najlepiej już, teraz, natychmiast: „Każe mi odłożyć córkę i mnie ciągnie… a jak zajmę się małym, to Kamilka płacze.” Ta walka między rodzeństwem nie trwa jednak długo, bo niespełna dwuletni Dawidek jest bardzo troskliwym bratem: „Jak ma przypływ czułości, to przytula się do Kamilki, wyciera jej buzię… gdy słyszy, że kaszle to mnie woła, że trzeba ją odessać” – opowiada mama.

Świat Kamilki wypełniony jest miłością… ale też dźwiękami muzyki i odgłosami natury – dziewczynka lubi przebywać w otoczeniu drzew, kojący wpływ na nią ma także szum morza oraz śpiew ptaków: „To wszystko ją wycisza… sprawia, że się uśmiecha” – mówI Karolina Zdeb i po chwili dodaje: „A jak się uśmiecha, to i ja jestem spokojniejsza… Myślę sobie wtedy, że wszystko jeszcze jakoś się ułoży.” Największą siłą jest bliskość – Kamilka bardzo jej potrzebuje: „Jest strasznym pieszczochem… lubi być głaskana, przytulana, trzymana na kolanach i na rękach… Kiedy gdzieś wychodzę, to zwracam się do niej mówiąc, że zaraz wrócę… bo inaczej jest podenerwowana.”

Dziewczynka chce mieć towarzystwo… jest wyraźnie zadowolona, gdy do domu przychodzą goście: „Ale uwielbia też, jak to my jedziemy do rodziny… widać, że się cieszy…”

Kamilka lubi więc, gdy coś się wokół niej dzieje… Nie lubi jednak, gdy dzieje się za dużo – nadmiar bodźców powoduje, że jest rozdrażniona. Tak jest na przykład na festynie, gdzie jest głośna muzyka, gwar i zamieszanie. Dziecko źle reaguje także na mocne światło…

Spokojne, zacienione miejsce pośród drzew i kwiatów – z dala od samochodów i tłumów… To takie otoczenie, które daje ukojenie, uspokaja… sprawia cenne wrażenie, że czas zatrzymał się… choć na chwilę…

„Na początku byłam rozżalona… żyłam nienawiścią…”

Spastyka pogłębia się… z roku na rok mięśnie są coraz bardziej napięte i tworzą krępujący ruchy pancerz… A był przecież czas, gdy Kamila mogła wyrazić emocje kopiąc nogami lub machając rękami – dziś, jej nastrój trzeba zgadywać, wyczytywać z twarzy… „Lekarze nastawiają nas, że będzie coraz gorzej… że w każdej chwili może odejść… Żyjemy z dnia na dzień i codziennie towarzyszy nam strach o nią… O to, żeby się nie udusiła.”

Lęku nie da się wyeliminować… już zawsze będzie towarzyszył bliskim naszej bohaterki. Mama dziewczynki przyznaje jednak, że potrzebowała dużo czasu na to, żeby pogodzić się z losem i nie mieć już do niego pretensji: „Byłam rozżalona, żyłam nienawiścią do otoczenia… Gdy mijałam zdrowe dzieci, to było mi niewyobrażalnie przykro.” Karolina Zdeb nie ukrywa, że lekarstwem na to były… narodziny synka – widok roześmianych, pełnosprawnych, bawiących się dzieci… nie boli już tak bardzo, w końcu Dawidek jest jednym z nich. Trudno jest jednak uodpornić się całkowicie: „Smutek przychodzi jeszcze, gdy widzę zdrową dziewczynkę… wtedy wracają myśli, że taka miała być Kamilka…”

Do dzisiaj wracają obrazy ze szpitala… Te spostrzeżenia i matczyna intuicja, która od początku mówiła, że z córeczką dzieje się coś złego – mimo że lekarze twierdzili inaczej… Pani Karolina pamięta też czas rozłąki z noworodkiem: „Powinni mnie położyć tam, gdzie nie ma karmiących matek… Musiałam patrzeć na szczęśliwe kobiety, przytulające swoje maluszki… A ja swojej córeczki nie miałam przy sobie. Musiałam wypisać się na własne żądanie, bo nie wytrzymywałam tego psychicznie.”

Teraz, trudno jest zrozumieć reakcje ludzi… Nie da się niczym wytłumaczyć ich zachowania i słów, które padają: „Ludzie mieszkający w naszej okolicy… ubliżają nam… wyzywają, że mamy niedołęgę, kalekę…” Przypominamy – bo w tym miejscu łatwo zapomnieć – że mamy dwudziesty pierwszy wiek… Czas otwierania się na inność i burzenia barier… W niektórych miejscowościach – sąsiedzi budują w głowach mury, przy pomocy których odgradzają się od osób potrzebujących wsparcia… Dobre słowo i uśmiech nic nie kosztują – a mogą dodać siły, rozjaśnić nawet najbardziej ponury dzień… Niestety, są ludzie którzy wolą drugiego człowieka zdołować i zdeptać – a im słabszy, tym łatwiej: „W moim przypadku nie potrzeba dużo… ja jestem taka, że jak ktoś na mnie krzywo popatrzy… to mam łzy w oczach” – wyznaje pani Karolina i podaje przykład, który nawiązuje do wspomnianej wcześniej potrzeby Kamilki, związanej z przebywaniem trochę na uboczu – „Gdy spędzam z córką czas za stodołą, bo tam jest spokojniej i mamy dużo drzew… To słyszę, że się tam schowałam… bo wstydzę się dziecka…”

Mimo wszystko Karolina Zdeb zaznacza: W każdej sytuacji trzeba odnaleźć radość życia… żeby się człowiek nie gnębił..” – dodaje jednak: „Gdyby ludzie byli inni… byłoby łatwiej…”

Do tych osób – które przy pomocy słów zadają bolesne ciosy – pani Karolina wychodzi z podniesioną głową… Ale w domowym zaciszu emocje biorą górę i płyną z trudem powstrzymywane łzy: „Są chwile, że się załamuję… i nic dla mnie nie ma sensu.”

Karolina Zdeb czerpie jednak siłę od swoich dzieci: „Cieszy mnie, jak Kamilka wstanie rano uśmiechnięta… jest spokojna i nie krzyczy.” Z kolei synek – choć jest jeszcze malutki – przy chorej siostrze staje się bardzo samodzielny: „Wie, że czasami musi sam sobie wytrzeć buzię, albo pozbierać po sobie rzeczy.”

Takie chwile rozjaśniają codzienność, która jest niezwykle trudna… Narodziny Dawidka wniosły do domu dużo radości, ale również mnóstwo obowiązków – których przy niesamodzielnej Kamilce i tak nie brakuje. Dziewczynka wymaga całodobowej opieki, trzeba ją karmić, przewijać i przebierać – a gdy do tego dołączymy potrzeby drugiego dziecka: „Czasem chciałabym naładować akumulatory…” Chłopczyk jednak rośnie i coraz więcej potrafi – w przyszłości będzie z pewnością ogromnym wsparciem dla rodziny…

Pomagają nam

Kontakt

Małopolskie Hospicjum dla Dzieci w Krakowie

Organizacja Pożytku Publicznego
Ul. Odmętowa 4
31-979 Kraków
KRS 0000249071
NIP 6782972883
REGON 120197627
Nr konta w banku:
PKO BP: 40 1020 2892 0000 5702 0179 5541
Tytułem: DAROWIZNA NA CELE STATUTOWE MHD

forum

Obsługa IT: system-a
Projekt: hxsLogo2