Kuba

„On się śmieje całym sobą…”

Potrafią cieszyć się tym, co mają – a mają przede wszystkim siebie. Hanna Synowiec i jej syn Kuba pochodzą z Wielkopolski. W Krakowie mieszkają od listopada 2015 roku. Dwunastolatek od roku jest podopiecznym Małopolskiego Hospicjum dla Dzieci.

„Nie mam czarodziejskiej różdżki… nie sprawię, żeby Kuba stanął na nogi i mówił – muszę więc zrobić wszystko… żebyśmy byli szczęśliwi.”

Dlatego Hanna Synowiec niemal wszędzie zabiera ze sobą swojego niepełnosprawnego syna. Najczęstsze kierunki to: góry – zimą i morze – w czasie wakacji, ale Kuba towarzyszy swojej mamie właściwie podczas każdego wyjścia z domu. Hanna Synowiec podkreśla, że nie lubi się z nim rozstawać i chce traktować syna tak, jak zdrowe dziecko – a zdrowe dzieci poznają świat. „Chcę dostarczyć mu jak najwięcej bodźców, żeby zobaczył śnieg i poczuł zimne powietrze” – mówi.

„Wiem, jak kruche jest jego życie…”

Kuba urodził się z wadą serca. Po operacji doszło do niedotlenienia mózgu – cierpi na dziecięce porażenie mózgowe. Hanna Synowiec opiekuje się nim przez całą dobę. Chłopak jest całkowicie niesamodzielny. Musi być przewijany, odsysany i karmiony bezpośrednio do żołądka. Trzeba go też myć i przebierać. Mama czuwa także w nocy – z obawy, że Kubie mogłoby się coś stać, gdy będzie spała. Każda infekcja może być dla niego zagrożeniem życia, dlatego często muszą przebywać w szpitalu. Jak mówi mama Kuby: „lekarze są zdziwieni, że chłopak jeszcze żyje…” A czas nie działa na jego korzyść – z wiekiem jest coraz słabszy i wszystkie problemy pogłębiają się. Im jest starszy i cięższy, tym bardziej obciążone są jego narządy… głównie – i tak już chore – serce.

„Mama wie…”

Lekarze nie potrafią powiedzieć, na ile Kuba rozumie wszystko to, co dzieje się wokół niego. Jego mama jest jednak przekonana, że ona sama bezbłędnie odczytuje wysyłane przez syna sygnały. Domyśla się, o co chodzi gdy płacze… wie, czego w danej chwili potrzebuje… i nie ma wątpliwości, kiedy czuje się dobrze i jest szczęśliwy.

„Swoje już wypłakałam…”

Mama Kuby podkreśla, że jest osobą pozytywnie nastawioną do życia. Zaznacza też, że nie ma zamiaru nikomu pokazywać swoich łez – „Swoje już wypłakałam, a nie mogę się załamać, bo Kuba ma tylko mnie. Jesteśmy razem, mimo wszystko”. Hanna Synowiec przyznaje również, że kiedyś miała nadzieję, że jej syn będzie w miarę zdrowy, że dogoni rówieśników. Trudno było pogodzić się z faktem, że Kuba nigdy nie będzie chodził i mówił. Teraz – mimo, że z roku na rok jest coraz ciężej – chce pokazywać mu świat, chce, żeby czerpał z życia jak najwięcej. „Nie usiądziemy w domu i nie będziemy płakać … trzeba wyjść do ludzi” – mówi Hanna Synowiec.

„On się śmieje całym sobą…”

Konsekwentnie realizują swoje marzenie o zwyczajnym życiu – jakby na przekór wszystkiemu, mimo niezwykle trudnym wyzwaniom z jakimi muszą się zmierzyć. Kuba nie jest niepełnosprawnym dzieckiem zamkniętym w czterech ścianach. Można go spotkać choćby na spacerze i na basenie. Ma też specjalne narty, a gdy na nich jeździ to, jak mówi jego mama: „Wyciąga ręce do drzew i się śmieje”. Śmieje się nie tylko jego buzia, ale także oczy. I właśnie dzięki temu uśmiechowi Kuby – jego mama ma nadludzką siłę.

Pomagają nam

Kontakt

Małopolskie Hospicjum dla Dzieci w Krakowie

Organizacja Pożytku Publicznego
Ul. Odmętowa 4
31-979 Kraków
KRS 0000249071
NIP 6782972883
REGON 120197627
Nr konta w banku:
PKO BP: 40 1020 2892 0000 5702 0179 5541
Tytułem: DAROWIZNA NA CELE STATUTOWE MHD

forum

Obsługa IT: system-a
Projekt: hxsLogo2