Maja – uśmiechnięta, bardzo towarzyska siedmiolatka, a jednocześnie dziewczynka z charakterem… bo trzeba wiedzieć, jak zyskać jej sympatię.

Ma dziecięce porażenie mózgowe i padaczkę… dodatkowo podobno niedosłyszy i nie widzi – choć reaguje na wiele bodźców…

„Tylko ja muszę ją usypiać i muszę zawsze zdążyć” – mówi mama Mai. Dziewczynka wręcz domaga się obecności bliskich – do szczęścia potrzebuje po prostu drugiego człowieka: zabaw z siostrą, codzienności z mamą i czasu spędzonego z tatą.

“Upomina się, żeby się nią zainteresować…”

“Jest wesołą dziewczynką… ale musi mieć towarzystwo, wiedzieć że ktoś przy niej jest. Tak jest nauczona” – mówi Malwina Matyja i podkreśla, że nie może od niej odejść nawet na chwilę… Córka zawsze jest gdzieś obok, nawet podczas sprzątania, czy gotowania: „Nie może być tak, że ja czymś się zajmę, a ona będzie sobie siedziała w innym miejscu. Ciężko mi przy niej coś zrobić… jak odkurzam, to jest przy mnie na wózku… Nie mogę jej zostawić” – opowiada mama siedmiolatki i dodaje – „Ja z nią także śpię… Wyczuwa, gdy wstaję, żeby iść na przykład do łazienki. Otwiera oczy i czeka… jak długo mnie nie ma to jęczy.”

Dziewczynka lubi towarzystwo, ale muszą to być osoby które zna… jednak czasami i to nie wystarczy – trzeba zyskać jej sympatię i zaufanie… umiejętnie do niej podejść, najlepiej powoli i delikatnie. Gdy zaakceptuje daną osobę, obdarowuje ją uśmiechem. W sytuacji, gdy ktoś się Mai nie spodoba – potrafi dać mu to do zrozumienia krzykiem i płaczem. Przekonała się o tym rehabilitantka, której początkowo trudno współpracowało się z pacjentką z charakterkiem – trzeba było wprowadzić zmiany do ich spotkań i teraz, zanim przystąpią do ćwiczeń… najpierw na swój sposób rozmawiają.

Bardzo dobry kontakt z Mają – ma jej starsza siostra Michalina: “Bawi się z nią, szaleje, potrafi się śmiać i to bardzo…. Rusza wtedy energicznie nogami.” Dziewczynka nie lubi spokojnych zabaw… bo jak zabawa to już na całego! Lubi mocny dotyk, mocny masaż i silne uściski: “Dlatego siostra szarpie ją za rękę, rusza jej nogami… Czochra ją, straszy… chowa się i pokazuje” – pani Malwina z uśmiechem opisuje te szaleństwa córek, bo te chwile, kiedy dzieci czują się dobrze i są radosne… są przecież bezcenne. Po szaleństwach przychodzi czas na relaks… także w towarzystwie – dziewczynka lubi być wtedy głaskana i przytulana. Trudno jednak oprzeć się wrażeniu, że najlepiej jest wtedy… gdy coś się dzieje…

Gdy Michalinka jest gdzieś obok i na przykład czyta książkę – to Maja momentalnie ją zaczepia: szturcha i jęczy. Wtedy siostra po prostu musi zająć się nią… albo przynajmniej czytać na głos – najlepiej zmieniając jego barwę… bo zabawy głosem też należą do tych ulubionych i wywołują uśmiech.

Głos ma dla Mai duże znaczenie, bo dziewczynka nie widzi… Co prawda, zdaniem lekarzy także niedosłyszy… ale rodzina nie ma wątpliwości, że dziecko jakieś dźwięki jednak wychwytuje – skoro reaguje choćby właśnie na brzmienie głosu. Ewidentnie lubi głosy męskie, bo gdy gdzieś w pobliżu jest tata, dziadek, albo pan doktor… nasza bohaterka natychmiast ożywia się. „Mąż, jak wraca z pracy, to od razu musi do niej przyjść… bo inaczej płacze, jakby się czuła pominięta. Upomina się, żeby się nią zainteresować… jak dziadek przyjdzie to szaleje” – pani Malwina dodaje również, że jest jeszcze jedna zabawa, która świadczy o tym, że ze słuchem Mai nie może być najgorzej – „Mówię coś, a ona jakby to powtarzała… to nie są wyrazy, tylko coś w rodzaju „ajti”, „e”, czy po prostu chrząkanie”… Naśladowanie dźwięków i rozpoznawanie głosów – rodzina jest przekonana, że to nie może być przypadek i zmysł słuchu, to jest właśnie furtka do świata Mai.

Pozytywka, światła i ciemne kolory…

Melodia płynąca z pozytywki – uspokaja Maję… widać, że dziewczynka koncentruje się na tym, że coś gra… a więc po prostu słucha – choć zgodnie z diagnozą, w jej przypadku miało to być trudne, lub wręcz niemożliwe: „Widać po oczach, że się na czymś skupia… że coś się dzieje…”

A skoro już o oczach mowa – to oczy Mai są kolejną zagadką… Bo, jak stwierdzono dziecko nie widzi: „Ale jak otaczały ją ciemne ściany to miała lęki… czarnego podkoszulka też się boi.”

Reaguje też na światło… i jego brak: „Jak wystawiam ją do słońca… to oczy ma zmęczone. Może jej nie razi, ale gdy nagle zasłonię okna, to widać w jej oczach niepokój, że coś się dzieje” – dziewczynka reaguje też na światełka, które w mrocznym pomieszczeniu pojawiają się na ścianie. Dla rodziców to kolejny dowód na to, że dziecko nie jest odcięte od otaczającego świata. Co do zmysłu wzroku, to tutaj rodzice Mai, już nie mówią, że córka być może „widzi” czy „ogląda” – tak, jak poprzednio twierdzili z przekonaniem, że musi jednak słyszeć i to w miarę dobrze – ale nie żyje też w całkowitej ciemności… do świata Mai wdziera się światło… to promyki nadziei, których trzymają się jej bliscy.

W oczach dziewczynki można też doczytać to, czego ona sama nie jest w stanie wyrazić – tam widać emocje i nastrój, jaki towarzyszy jej danego dnia: „Jak się boi, to oczy robią się duże…”

Bliźniaczki…

Oprócz starszej o rok Michaliny, z którą spędza bardzo dużo czasu – Maja ma też siostrę bliźniaczkę Milenkę. Dziewczynki urodziły się jako wcześniaki – w 30 tygodniu ciąży. Lekarze zdecydowali się rozwiązać ciążę wcześniej, bo zdiagnozowali tak zwany “zespół podkradania między płodami” – to sytuacja, w której jedno dziecko otrzymuje więcej krwi (a wraz z nią substancji odżywczych) kosztem drugiego. Są takie połączenia między dziećmi, że jedno w pewnym sensie “podkrada pokarm” drugiemu. Mimo, że Milenka była tą “podkradającą” – to urodziła się mniejsza od siostry. Pani Malwina wspomina, że do czerwca słyszała, że z ciążą jest wszytko w porządku – a już dwa tygodnie później lekarze zdiagnozowali problem. Następnie były badania i pobyt w szpitalu… 1 lipca przeprowadzono cesarskie cięcie i na świat przyszły: Maja i Milenka…

Mama zobaczyła córeczki dopiero po dwóch dniach: “Przepłakałam te dni. Gdy już je zobaczyłam… leżały w inkubatorkach. Były malutkie… Tam było pełno kabli. To był przerażający widok!” Obie dziewczynki przeszły wylewy krwi do mózgu, ale w różnym stopniu – u Milenki się one cofały, ale u Mai już nie… i pozostawiły trwałe ślady: “Mówili, że może być różnie… że na wszystko trzeba się nastawić, także na najgorsze. Przez chwilę była nadzieja, że może jeszcze wszystko się cofnie… ale pogarszało się. Duża część mózgu została zalana.” Na początku rodzice nie wiedzieli, że coś się dzieje… ale po badaniu USG głowy było już wiadomo, jak poważna jest sytuacja. Dodatkowo dziewczynka miała problemy z płucami.

Mimo wszystko, to Maja opuściła szpital jako pierwsza… Nie osiągnęła jeszcze wtedy dwóch kilogramów, a to z taką właśnie wagą powinna zostać wypisana. Mama zabrała do domu dziecko, które nie potrafiło nawet jeść – usłyszała, że sama powinnam je tego nauczyć: “Dwie doby nie jadła, a ja w ogóle nie spałam. To była męczarnia, a mała była po tym czasie bardzo odwodniona.” Dziewczynka trafiła do innego szpitala – tam uczyła się jeść i po pewnym czasie już jadła. W dwa tygodnie dziecko nabrało sił i na spokojnie opanowało nową umiejętność. Niestety, zmiany w głowie były już wtedy zbyt duże i tutaj trudno już było oczekiwać poprawy: “Ja już to po niej widziałam… Ona miała jakiś taki inny… taki swój wyraz twarzy.”

Milenka opuściła szpital później niż Maja – kiedy osiągnęła wagę dwóch kilogramów. To był właściwie jedyny moment, kiedy była w tyle… za siostrą.

Przez kolejne miesiące i lata rodzice obserwowali rozwój tylko jednej córki – stan Mai właściwie nie zmieniał się, dziewczynka nie robi też specjalnych postępów: jest osobą leżącą, właściwie nawet nie utrzymuje głowy: “Jak położę ją na brzuchu, to na moment dźwignie, ale głowa jej leci… jest spięta.”

Siostra bliźniaczka Mai nie jest z nią aż tak blisko, jak starsza Michalina: “Wycałuje Maję, wytuli… gdy gdzieś leci, albo idzie spać” – opowiada mama dziewczynek i przyznaje, że Milenka jest oszczędna w czułościach: “Zadaje dużo pytań: “Dlaczego Maja jest chora? Dlaczego nie chodzi? Trochę jakby miała pretensje…” Pani Malwina jest przekonana, że podejście Milenki związane jest z tym, że to właśnie ona przeżywa tę sytuację szczególnie głęboko… W końcu bliźniaki łączy wyjątkowa więź, relacja i niezwykłe porozumienie – dziewczynka najwyraźniej czuje, że została czegoś pozbawiona…

“Żeby nie chorowała… żeby nie było gorzej…”

To marzenie pozbawione złudzeń i oczekiwania na cud – proste marzenie matki, która nauczyła się cieszyć tym, co tu i teraz. Malwina Matyja wie, że nie zobaczy nigdy córki chodzącej – ale widok uśmiechniętej Mai… daje radość i energię, którą trudno porównać z czymkolwiek innym: “Jak się śmieje to wiem, że jest wszystko w porządku.”

Maja ma słabą odporność, dlatego co jakiś czas choruje… wtedy nie ma ani śmiechu, ani szalonej zabawy – dziewczynka jest bezwładna… nie ruszy ręką ani nogą. Bardzo płacze, gdy coś ją boli – wtedy nie śpi w nocy. Na bezsenność cierpi także w trakcie pełni księżyca, oraz przy ataku padaczki – nie ma typowych drgawek, ale jest napięta i niespokojna.

Rodzina czerpie siłę z czasu, który spędzają razem… Mimo, że nie jest to łatwe – starają się także wyjeżdżać w komplecie na kilka dni. Zwykle są to wyjazdy weekendowe i niezbyt daleko, bo Maję męczą podróże – bolą ją biodra i kręgosłup, który jest skrzywiony. Pierwsza doba – zwłaszcza noc – na miejscu, też jest niespokojna, bo dziewczynka aklimatyzuje się… nierzadko płacze. Wysiłek warto jednak podjąć, bo choć nie da się uciec od codziennych obowiązków – Maja wymaga przecież ciągłej opieki bez względu na to, gdzie się znajduje – to jednak pobyt w nowym miejscu dodaje energii: “Robimy to przede wszystkim dla Mileny i Michaliny… bardzo się cieszą, jak gdzieś jedziemy.” Na swój sposób cieszy się na pewno także Maja – w końcu, gdy jest otoczona bliskimi, to niczego więcej jej do szczęścia nie potrzeba…