„Tylko bardzo proszę wyraźnie podkreślić, że moja córka jest w domu… że opiekuję się nią cały czas… Najlepiej, gdyby takie zdanie padło już na samym początku tekstu…”

– to słowa mamy jednej z naszych podopiecznych, które usłyszałam w trakcie wywiadu telefonicznego… na podstawie tej rozmowy, opisałam później historię dziewczynki. Kolejny tekst i kolejny raz rozmawiałam z rodzicem o tym, jak wygląda codzienność z niesamodzielnym lub obłożnie chorym dzieckiem, czym jest całodobowa troska. Wspominałyśmy o tym, że mama najlepiej – bez słów – rozumie córkę/syna… w końcu cały czas jest przy niej/nim: zna każdy grymas i gest, odczytuje emocje, w oczach odnajduje informacje: czy dziecko jest zadowolone… a może coś je boli? To w przypadku tych młodych ludzi, którzy nie komunikują się werbalnie ze swoimi rodzicami. Zdarza się, że taki rodzic słyszy: „z tym chłopcem/ z tą dziewczynką nie ma kontaktu” – a on ten kontakt ma… walczy o to porozumienie, o ten błysk w oku i ruch głową… Tym bardziej zrobiły więc na mnie wrażenie słowa mamy, która kilka razy powtórzyła: „To ważne, żeby była informacja o tym, że ja nigdzie nie oddałam córki… że ona jest ze mną… że nigdy nie oddałabym jej do żadnej placówki…” – i po chwili dodała jeszcze: „Gdy ktoś usłyszy, że córka jest pod opieką hospicjum… to zaraz pyta, gdzie ją oddałam… pojawiają się komentarze, że się poddałam, że nie dałam rady dłużej się nią opiekować… że pozbyłam się problemu. Tymczasem, poświęcam jej każdą chwilę, ona jest moim światem, a moje życie toczy się wokół niej…”
O przykrych komentarzach, które pojawiają się wśród dalszych znajomych, sąsiadów… – słyszałam już wiele razy. Pierwszy raz jednak, było to tak mocno i wyraźnie zaznaczone. Zapewniłam, że z tekstu będzie wynikało, że matka i córka są razem: w końcu miałam zamiar opisać, jak spędzają czas… że często przytulają się… że mama dużo mówi do dziewczynki – bo ona lubi słuchać. Obiecałam, że wspomnę jeszcze raz o tym, że Małopolskie Hospicjum dla Dzieci – to hospicjum domowe i że: pielęgniarki, lekarze, fizjoterapeuci odwiedzają podopiecznych w miejscu zamieszkania… choć jestem pewna, że podkreślamy to na każdym kroku i wydawało mi się, że każdy kto zetknie się z nami – musi też zetknąć się z tą wiedzą. Za mało? To musimy mówić jeszcze więcej i jeszcze głośniej o naszej działalności…

#hospicjumWDOMU

Przede wszystkim trzeba podkreślić, jak niewyobrażalnie trudna i wymagająca jest opieka nad niesamodzielnym, nieuleczalnie, przewlekle i obłożnie chorym dzieckiem. Nikt nie jest przygotowany do tego, żeby podjąć takie wyzwanie. Nasi rodzice, to nie jest grupa specjalnie przeszkolonych osób, które – dopiero w momencie, gdy zdobyły odpowiednią wiedzę i umiejętności – dostały pod opiekę dziecko z wieloma problemami… Nie! To są ludzie, którzy jak każdy – wyobrażali sobie, że stają się mamami i ojcami zdrowego chłopca lub zdrowej dziewczynki… Marzyli o radosnym dzieciństwie swojej pociechy, o tym żeby maluch rozwijał się książkowo… a później poszedł do szkoły, miał pasje i zainteresowania, miał wielu przyjaciół i spełniał swoje marzenia… był szczęśliwym człowiekiem, który realizuje się i podejmuje decyzje. Diagnoza – a czasami jej brak, bo nie każdą wadę i nie każdy problem można od razu zdiagnozować – to zawsze moment, kiedy świat staje w miejscu… gdy dotychczasowe życie rozsypuje się na drobne kawałki, a rodzice – lub całe rodziny – rozpaczliwie próbują je poskładać. Wśród wielu pytań bez odpowiedzi: „Dlaczego ja? Dlaczego nas to spotkało? Dlaczego moje dziecko musi tak cierpieć? Co teraz będzie?” – szukają na nowo sensu życia… Historie są różne, bo jedni o chorobie dowiedzieli się jeszcze w ciąży – inni: po narodzinach… a bywa i tak, że problemy ujawniają się dopiero po kilku latach życia dziecka. Czasami to było pierwsze, wyczekiwane maleństwo – a w innym domu: pragnienie rodzeństwa. WSZYSTKICH ŁĄCZY: miłość do córki/syna i postanowienie, że to dziecko będzie na swój sposób szczęśliwe… że oddadzą mu siebie – mama najczęściej rezygnuje z pracy, żeby być przy dziecku… bywa, że rodzice rezygnują ze wspólnych wyjazdów i spędzania czasu razem – z niesamodzielnym członkiem rodziny trudno jest zorganizować wycieczkę lub wczasy, a nie zawsze mogą – albo są gotowi na to – żeby zostawić dziecko pod opieką kogoś innego… nawet najlepszą i fachową – Centrum Opieki Wyręczającej przy ul. Odmętowej w Krakowie stwarza takie możliwości… ale to już inny temat, który też wymaga ciągłego uświadamiania i poszerzania wiedzy – będziemy to zatem czynili w innych artykułach. 🙂

Małopolskie Hospicjum dla Dzieci jest po to, żeby pomóc rodzinom zorganizować sobie życie wokół przewlekle i nieuleczalnie chorego członka rodziny. Psycholog pomaga im odnaleźć równowagę i radzić sobie z trudnymi i skrajnymi emocjami: od ogromnej miłości, poprzez strach, po złość i żal do losu. Równolegle do pracy przystępują: lekarz, pielęgniarki i fizjoterapeuci. Początki, to czas wzajemnego oswajania się i poznawania… To ważny moment, kiedy ciocie i wujkowie starają się zdobyć zaufanie rodziców i dziecka… aż w efekcie: stają się kimś zupełnie bliskim – przyjaciółmi czy nawet członkami danej rodziny. I tutaj jeszcze raz warto zaznaczyć: PRACOWNICY HOSPICJUM ODWIEDZAJĄ PODOPIECZNYCH W ICH DOMACH… To Hospicjum przychodzi ze wsparciem i pomaga w miejscu zamieszkania. Pielęgniarki regularnie sprawdzają stan zdrowia dziecka, które jest także pod stałą kontrolą lekarza. Fizjoterapeuci ćwiczą z młodym człowiekiem i podpowiadają rodzicom, w jaki sposób – dzięki intensywnej rehabilitacji – mogą poprawić sprawność córki/syna lub zahamować postęp choroby. Rodzice przyznają, że dzieci na swój sposób wyrażają radość z powodu tych wizyt: słowem, gestem, uśmiechem… dają znak, że się cieszą i że ta osoba stała się kimś naprawdę wyczekiwanym. Mama i tata mogą też zadzwonić w każdej chwili (o każdej porze dnia i nocy) – gdyby potrzebowali rady, wskazówki, albo gdyby działo się coś niepokojącego… zawsze otrzymają pomoc. Choć rodzice ciągle podkreślają – oczywiście bardzo nam z tego powodu miło – że wsparcie Hospicjum jest dla nich niezwykle cenne… to jednak, to ONI DŹWIGAJĄ TEN CIĘŻAR OPIEKI… uczą się wszystkich czynności, takich jak: kąpiel osoby obłożnie chorej, odpowiedniego ułożenia osoby niesamodzielnej w pozycji siedzącej, karmienia bezpośrednio do żołądka… przewijają, przebierają, są, czuwają, tworzą w domu jak najlepsze warunki…
DLATEGO TAK BARDZO BOLĄ SŁOWA: że nie dali rady, że pozbyli się problemu, że oddali, że nie chcieli, że nie potrafili, że byli słabi…
Mama, tata, dziadek, babcia, rodzeństwo… całe rodziny: przede wszystkim CHCĄ i ROBIĄ WSZYSTKO, CO W ICH MOCY – ŻEBY SIĘ UDAŁO.

Hasztag #hospicjumWDOMU uruchomiliśmy właśnie po to, żeby stał się dodatkowym narzędziem w ciągłym uświadamianiu, przypominaniu i poszerzaniu wiedzy o naszej działalności. Będzie więcej postów, artykułów i wywiadów z rodzicami – słowa klucze to: „hospicjum domowe”, „opieka w domu”… Kładziemy nacisk na to, że przewlekle, nieuleczalnie, obłożnie chore i niesamodzielne dzieci – nie opuszczają swoich domów, żeby trafić do jakiejś placówki albo ośrodka… pozostają w otoczeniu bliskich i wiemy, że u siebie czują się bezpiecznie i są spokojne.

HOSPICJUM – skojarzenia…

Uparcie powtarzamy także, że Hospicjum to życie… choć sami rodzice przyznają, że zanim zgłosili się po pomoc – słowo to, kojarzyło im się z odejściem. Zresztą takie komentarze też do nich docierają i ranią równie mocno. Niektóre mamy przyznają nawet, że bały się skorzystać ze wsparcia – bo miały zakodowane, że gdy dziecko trafi pod opiekę Hospicjum… to tak, jakby postanowiły się z nim pożegnać… jakby zrezygnowały z dalszej walki i zaakceptowały fakt, że nic więcej nie da się zrobić… Nieprawda! Tutaj dopiero zaczyna się prawdziwa walka! Bo rodzinę otaczają ludzie, którzy mają duże doświadczenie w pracy z pacjentami z: chorobami rzadkimi, wadami genetycznymi, dziecięcym porażeniem mózgowym, zanikiem mięśni… Zdarzało się, że rodzice jeszcze przed narodzinami dziecka, lub tuż po jego przyjściu na świat – słyszeli, że maluszek pożyje jedną, może dwie doby… Tymczasem są razem już kilkanaście lat. Jesteśmy po to, żeby wspólnie ustalić strategię, plan działania… pomóc odnaleźć się w tej niewyobrażalnie trudnej rzeczywistości. Rodzice podkreślają przede wszystkim, że dzięki Hospicjum: czują, że nie są sami, cieszą się każdym dniem ze swoimi dziećmi… że mają fachową pomoc i poznają inne rodziny w podobnej sytuacji.
Spokój, poczucie bezpieczeństwa i zadowolenie rodzin – są dla nas najważniejsze… dlatego bardzo zależy nam na tym, żeby spotykały się ze zrozumieniem i akceptacją… żeby nie było już tych przykrych komentarzy – które tak mocno ranią…