Historię Milenki, naszej podopiecznej – opisywaliśmy już dawno… na tyle dawno, że postanowiliśmy powrócić – żeby opowiedzieć: Co słychać u niej dzisiaj…(?)

Podczas naszych ostatnich odwiedzin, dziewczynka miała niespełna sześć lat – już za chwilę, bo w styczniu… skończy dziesięć. Każdy rok: to nowe, trudne wyzwania – nie zmienia się jedno: Życie Milenki – jak za każdym razem podkreśla jej mama – to CUD… tym bardziej, że pani Anna ma już za sobą także niewyobrażalnie trudne chwile, związane z narodzinami i śmiercią pierwszej córki. Historię rodziny można przeczytać tutaj: www.mhd.org.pl/milenka/

Wróćmy jednak do samej Milenki… „Psotka, z chochlikami w oczach” – jak podkreśla jej mama, dodając: „Ale to kochany Psotek”, bo psocić trzeba umieć – a Milenka robi to z niezwykłym wdziękiem. „Wszystko ją śmieszy… na przykład: jak mamie łyżka wypadnie – to jest niezły ubaw…” – opowiada pani Anna i przyznaje, że wszędzie tam gdzie jest jej młodsza córeczka… jest też bałagan: „Lubi wyrzucać wszystko z szafek… wylatują z nich: garnki i sztućce…” Trzeba jednak dodać, że później sprząta po sobie… na przykład ochoczo ściera podłogę.

Najwięcej zamieszania robi prawa – czyli ta sprawna – rączka… Mama stara się motywować córkę do tego, aby wspólnie walczyły także o drugą, słabszą rękę: „Popatrz… lewa ręka też chciałaby mamie podokuczać…” albo „Prawa rączka jest od rozrabiania, a druga od głaskania… chciałabym, żebyś mnie teraz pogłaskała…” – Milenka to rozumie i podejmuje próbę. Dziewczynka nie chodzi – pełza podpierając się na przedramionach.

Nasza Bohaterka urodziła się z przepukliną oponowo-rdzeniową – do tego dochodzą: wodogłowie wielokomorowe, pęcherz neurogenny, zespół Chiari II, padaczka lekooporna… Przeszła też wylew i to on wyrządził najwięcej szkód – zmian w mózgu nie dało się już cofnąć, a to z kolei odebrało największą nadzieję… że Mila będzie rozwijała się podobnie, jak jej rówieśnicy. Dziś, choć ciało rośnie… to umysł pozostał na poziomie dwuletniego dziecka – typowe dla takich maluchów są właśnie takie zachowania, związane z otwieraniem szafek i wyrzucaniem z nich zawartości. Charakterystyczna jest także przekora… bo Milenka, według domowników ma bardzo dobry kontakt z otoczeniem – co zresztą sama potwierdza, gdy pada pytanie: „Rozumiesz, co do Ciebie mówię?” – wówczas kiwa głową… jednak i tak robi to, na co ma ochotę – czyli zwykle na odwrót. Kolejna kwestia, to bardzo ubogie słownictwo… Milenka porozumiewa się tak, jak dziecko które dopiero zaczyna mówić: „Słyszę: „tam” i widzę, że córka pokazuje pokój brata albo siostry… wtedy wiem, że chce spędzić czas z rodzeństwem. Bardzo lubi u nich przebywać… podgląda ich zachowania i naśladuje. Z zainteresowaniem patrzy na przykład, jak Mateusz (brat Milenki) gra na komputerze.” Dziewczynka posługuje się takim trochę kodem, zrozumiałym tylko dla bliskich: „yyy” – to brat, „Karolina” i „Milena” – to „na”, bo tak kończą się imiona dziewczyn: naszej podopiecznej i jej siostry. Pojawiają się jednak także odpowiedzi, które nie budzą żadnych wątpliwości: „Pytam: „Kto kocha Cię najbardziej na świecie?” – pada: „Mama”. A gdy dopytuję, jak bardzo ją kocham, to wzdycha: ‘Ach!’” – opowiada wzruszona pani Anna.

Dziewczynka cieszy się, gdy jest na spacerze i bardzo… BARDZO lubi swoją szkołę. Do tego stopnia, że gdy z niej wraca – to od razu sygnalizuje, że chce pojechać tam znowu: “Kiedyś biedna zasnęła pod drzwiami, czekając na transport do szkoły… a miała jechać dopiero następnego dnia…” Niespecjalnie interesują ją jej zabawki – wyjątkiem są piłeczki z suchego basenu… ale i tak woli bawić się pilotem od telewizora. Na pewno nie znajdzie programu, który przykuje jej uwagę na dłużej – chce “skakać” po kanałach. Milka w ogóle nie potrafi skoncentrować się dłużej na jednej rzeczy – jest zadowolona, gdy dużo się dzieje, na przykład ktoś przychodzi… Tak! Odwiedziny to jest to, co Milenka lubi najbardziej! 🙂 “Ciekawa wszystkiego i wszystkich… pogodna i towarzyska… chce, żeby cała uwaga była skupiona na niej – taka właśnie jest ta nasza asystentka… cały czas przy kimś z domowników” – śmieje się mama: “Zwłaszcza, że nawet lubi wszystko to, co cudze… Książki mamy są ciekawsze od książek Milenki.”
Ta potrzeba obecności kogoś tuż obok – jest oczywiście związana także z tym, że dziewczynka wymaga stałej opieki: choćby cewnikowania, co trzy godziny… “Bez pomocy może tylko zjeść ciastko, kanapkę… przy reszcie trzeba jej pomóc.” Pani Anna podkreśla jednak, że nie chce myśleć i mówić o tym, jak jest ciężko – woli cieszyć się z tego, co ma… co tu i teraz… każdą chwilą, każdą wspólnie spędzoną minutą: “Nie narzekam… są rodzice, którzy mają gorzej – przecież ja przynajmniej mam z nią kontakt… Nie każdy rodzic jest w takiej sytuacji. A to jest mój motorek napędowy… Ona daje radę – to ja też! Jedna bez drugiej, po prostu nie istnieje… To moje szczęście! Moje życie!”