Milenka

Milenka

Milenka ma śliczny uśmiech i łobuzerskie spojrzenie. Pewnie bardziej by jej pasowały spodnie, niż różowa sukieneczka małej księżniczki. Wyraźnie chce wstać i coś zmajstrować. Co chwila woła ”mama” i łapie matkę za rękaw. Jakby chciała powiedzieć: patrz na mnie, mną się zajmuj, a nie tą obcą panią!
Milenka nie może niestety tego powiedzieć. Właściwie nie może powiedzieć niczego.

Urodziła się z rozszczepem kręgosłupa odcinka lędźwiowo- krzyżowego oraz Zespołem Arnolda Chariego typu II. Ma wodogłowie wielokomorowe (dwie zastawki odprowadzają płyn mózgowo – rdzeniowy do otrzewnej), pęcherz neurogenny, torbiele wewnątrzmózgowe, padaczkę lekooporną. W drugim miesiącu życia przeszła wylew krwi do mózgu.
Milena przyszła na świat w wyniku cesarskiego cięcia. Jej mama własny poród oglądała w lampie, wiszącej nad stołem operacyjnym. Widziała, jak wyciągają jej córeczkę z brzucha i słyszała ciszę, jak potem nastąpiła. Już wiedziała. To było jak deja vu. Jakby czas zatoczył koło, a ona sama wróciła 14 lat wstecz.
Jej pierwsze dziecko, Monika, 20 lat temu także urodziła się z wodogłowiem i rozszczepem kręgosłupa. Ale matka była o tym uprzedzona. Już w ciąży dowiedziała się, że jej córeczka ma przepuklinę oponowo-rdzeniową. Monika przeżyła tylko 6 tygodni. Świat Anny rozpadł się na kawałki. Bo chociaż rodzice wiedzieli, że dziewczynka choruje i najprawdopodobniej umrze, nikt nie jest się w stanie odpowiednio przygotować na śmierć dziecka.

W drugiej ciąży badała się bez przerwy. Co dwa tygodnie szła na USG, za każdym razem pytała, jak wygląda cewa nerwowa dziecka, czy nie widać jakichś anomalii. Bała się trochę na wyrost, bo po śmierci Moniki zrobili wszystkie badania genetyczne, które nie ujawniły żadnych wad.
Mateusz urodził się zdrowy. Dziś ma 19 lat i kończy technikum.

– Byliśmy szczęśliwi. Mateusz nie chorował, świetnie się rozwijał. Nie planowaliśmy kolejnych dzieci, w każdym razie ja nie planowałam – śmieje się Anna.
9 lat po Mateuszu na świat przyszła Karolina. Oczywiście jej mama w ciąży szalała z badaniami tak samo, jak w przypadku Mateusza. Nie chciała nawet wiedzieć, jakiej płci urodzi dziecko, chciała mieć tylko pewność, że będzie zdrowe. I Karolina urodziła się zdrowa. Dziś ma 10 lat i chodzi do 4 klasy szkoły podstawowej.
Z Milenką było inaczej.

– Badałam się oczywiście, tym razem już nie tak nerwowo, bo przecież urodziłam dwoje zdrowych dzieci. Wciąż dopytywałam, czy wszystko w porządku z cewą nerwową. Lekarze zapewniali, że jest ok., że ciąża przebiegała prawidłowo. Na wszelki wypadek, ze względu na wiek wysłali mnie na badania genetyczne, które niczego złego nie wykazały – opowiada pani Ania. – Nikt się niczego nie doszukał. Aż do dnia porodu…
Milenka urodziła się z przepukliną, której pomimo wielu badań nie wykryto. Szybko wyszły też na jaw inne schorzenia.
– Pielęgniarka przyniosła mi ją i powiedziała: jest tu mała przepuklinka… Nie chciałam patrzeć, odwróciłam głowę. Proszę jednak spojrzeć na dziecko, zachęcała tak długo, aż spojrzałam. Nie wiem, jakby się to skończyło, gdyby nie upór pielęgniarki.

W Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Prokocimiu Milenka pomyślnie przeszła pierwszą operację – zamknięcia przepukliny rdzeniowej. Opiekujący się nią doc. Stanisław Kwiatkowski powiedział: jest o co walczyć! Może kiedyś będzie chodzić!
Nadzieja zgasła równie szybko, jak się pojawiła. Miała dwa i pół tygodnia, gdy trafiła na intensywną terapię z wylewem. Kiedy płyn mózgowo – rdzeniowy się oczyścił, założono jej zastawkę, zapobiegającą narastaniu wodogłowia. Wróciły do domu – na krótko. Zastawka się nie przyjęła i trzeba było ponownie jechać do szpitala. W sumie Milenka przebywała w szpitalu 8 miesięcy.
– Codziennie do niej jeździłam – 60 kilometrów w jedną i 60 w drugą stronę – powiada Anna. – Nie mogłam sobie pozwolić na mieszkanie w szpitalu, bo w domu miałam 13 letniego syna i 4 letnią córkę. Oni także wymagali mojej opieki i troski.

Dziewczynka przeszła wiele operacji. Ostatnią – kraniotomię i fenestrację torbieli w mózgu – zniosła najgorzej. Z powodu spadku saturacji, przez długi czas pozostawała pod tlenem.
– Już nie mogłam patrzeć na nią i jej cierpienie. Któregoś dnia przytuliłam ją do siebie i powiedziałam: kocham cię i potrzebuję, ale jeżeli nie masz już siły walczyć, to ja pozwalam ci odejść…
Lekarz poradził jej wówczas, żeby znalazła hospicjum domowe dla Mileny. Bo dziecko trzeba wypisać ze szpitala.
– Wróciłam do domu zrozpaczona i powiedziałam do męża: oni ją już spisali na straty. Chcą, żebym umieściła ją w hospicjum i czekała na jej śmierć – opowiada Anna. – Byłam obrażona na lekarza, oskarżałam go o bezduszność, sama nazwa „hospicjum” źle mi się kojarzyła.
Ale przyszedł taki moment, że zrozumiała –
więcej nie wytrzyma.

Jeszcze ze szpitala w Prokocimiu zadzwoniła do Małopolskiego Hospicjum dla Dzieci. Przyjechał dr Krzysztof Nawrocki, żeby Milkę zobaczyć i ocenić. Dziewczynka została wypisana 28 sierpnia 2010 r. i tego samego dnia została przyjęta do hospicjum.
Rano następnego dnia dzwoniła już do nich, że nie daje rady, bo Milka miała całą noc ciągłe ataki padaczki, jeden się kończył, drugi się zaczynał i tak do świtu… Pomoc otrzymała w ciągu godziny – tyle, ile trwał dojazd z Krakowa.

– Znowu przyjechał do nas dr Nawrocki. I tak się zaczęła nasza historia, która trwa do dziś i mam nadzieję, że będzie trwać. Milenka zyskała profesjonalną opiekę medyczną, na wezwanie, o każdej porze dnia i nocy. Odetchnęłam. Mój strach rozkłada się teraz na nich wszystkich. Wiem, że w każdej chwili mogę liczyć na pomoc.
Kiedy Milena przyjechała ze szpitala do domu, tylko leżała i patrzyła w sufit. Mama powiesiła jej zabawki nad łóżeczkiem. Któregoś dnia zobaczyła, że mała trąca je rączką – znaczy, coś ją zainteresowało. Potem odzyskała głos, który straciła po tych wszystkich operacjach.
– A teraz, jak tata wraca z pracy, Milena potrafi go zmusić, żeby ją wziął na ręce. Dotąd woła „tata”, aż ulegnie. W ogóle jest towarzyska – śmieje się Anna. – Jeździmy na rehabilitację i zajęcia do Miechowa, a ona chętnie i bez lęku zostaje z paniami, ja mogę w tym czasie pójść na zakupy. W sumie Milenka ma 10 godzin tygodniowo różnych zajęć – z pedagogiem, logopedą, psychologiem i rehabilitantem

Od pięciu lat dziewczynka jest w domu, z rodzicami i rodzeństwem. Dwa razy w tygodniu przyjeżdżają wspaniałe pielęgniarki, kiedy trzeba lekarz.
– Moje życie, to ciągła walka o sprawność fizyczną i umysłową córeczki. Pochłania ona mnóstwo czasu, pieniędzy, energii i zaangażowania wielu osób. Na szczęście mam wokół siebie ludzi, na których mogę liczyć. Nie tylko na pracowników hospicjum. Mam tu wspaniałą sąsiadkę, która jest dla mnie jak siostra. Dzięki niej każdy dzień jest łatwiejszy.
Obecnie w życiu rodziny nastąpił stabilny okres. Milenka jest spokojna, w miarę kontaktowa, co pozwala mamie trochę się wyciszyć i odrobinę więcej czasu poświęcić pozostałej dwójce. Ale ma świadomość, że chore dziecko w domu oznacza chorobę całej rodziny. Rozumie żal starszych dzieci o to, że gross czasu poświęca Milenie, ale nie może tego zmienić. Co gorsza – wie na pewno, że przed nią jeszcze wiele trudnych chwil, nawrotów choroby, zaostrzeń.

– Czytam na różnych portalach internetowych, że bardzo chore dziecko nagle wyzdrowiało, niechodzące zaczęło chodzić, niewidzące widzieć. Więc i ja modliłam się o cud – mówi Anna. – Aż którejś nocy, kiedy nie mogłam zasnąć, pomyślałam, że ja już ten cud mam. Ona żyje i ja mam z nią kontakt. Inni rodzice nie mają, a ja mam. Może to właśnie jest mój cud?
Nie będę zaprzeczać – mam żal do lekarzy, że nikt nie zauważył choroby córeczki na etapie jej życia płodowego, choć zawsze uwrażliwiałam badających na to, że pierwsze dziecko zmarło z powodu przepukliny oponowo-rdzeniowej. Sama siebie pytam, co bym zrobiła, gdybym się wtedy dowiedziała? Z dzisiejszą wiedzą o Milence wiem, że bym o nią walczyła, bo jest cudownym dzieckiem. Ale wtedy? Nie wiem. Był czas, że wciąż drżałam, że ona mi umrze. 6 tydzień, potem szósty miesiąc. Teraz nadchodzi 6 rok i żyjemy. Jak mantrę powtarzam słowa doktora Nawrockiego: ciesz się każdą chwilą, bo dziś się śmiejesz, a jutro możesz płakać. Wiem, że tak może być.

Pomagają nam

Kontakt

Małopolskie Hospicjum dla Dzieci w Krakowie

Organizacja Pożytku Publicznego
Ul. Odmętowa 4
31-979 Kraków
KRS 0000249071
NIP 6782972883
REGON 120197627
Nr konta w banku:
PKO BP: 40 1020 2892 0000 5702 0179 5541
Tytułem: DAROWIZNA NA CELE STATUTOWE MHD

forum

Obsługa IT: system-a
Projekt: hxsLogo2
Neoprofit AI