„NAJWAŻNIEJSZE, ŻE Z NAMI JEST...”

HISTORIA KORNELII

„NAJWAŻNIEJSZE, ŻE Z NAMI JEST…” – HISTORIA KORNELII

„Przytulasek z niej niesamowity…” – tak o Kornelii mówi jej mama…

dlatego dziewczynka – codziennie – dostaje dużą dawkę czułości od wszystkich domowników. Najbardziej wyściskana i wygłaskana jest zawsze przez siostrę bliźniaczkę… Konstancja rozpoczyna w ten sposób każdy poranek, zanim zacznie przygotowywać się do szkoły: „Jeszcze w piżamie wpada na łóżko… Muszą się zawsze wtedy wyprzytulać i wycałować…”

Szczególna więź…

Często słyszymy o szczególnych emocjach, które łączą bliźniaki. Tak samo jest w przypadku: Kornelii i Konstancji…. choć można śmiało powiedzieć – że ta więź jest naprawdę wyjątkowa: „Mamusiu… ja bym chciała, żeby Kornelia była taka jak ja… ale najważniejsze, że z nami jest…” – pani Katarzyna ze wzruszeniem wspomina słowa zdrowej córki… podkreślając jednocześnie – jak dumna jest z tego, że ta prawie siedmioletnia dziewczynka potrafi być tak dojrzała i wyrozumiała. Zdarzają się czasem sytuacje, że bywa trochę zazdrosna – o to, że uwaga rodziców nie może być skoncentrowana na niej w danej chwili… albo, że częściej są przy Kornelii i że noszą ją na rękach. Z drugiej strony – co zaznaczają rodzice – Konstancja bardzo szybko tłumaczy sobie, że siostra przecież jest chora… że sama nic nie może zrobić – więc ciągle ktoś musi przy niej być… że są momenty, kiedy pilnie potrzebuje mamy i wtedy sprawy Konstancji muszą zostać przełożone na później – może nawet na następny dzień. „Podkreślamy, że kochamy je tak samo – tylko, że Kornelia po prostu potrzebuje więcej czasu…” – zaznacza pani Katarzyna i dodaje – „Choć to bardzo trudne, to myślę że ten czas udaje nam się jednak podzielić na dwie córki… tak, żeby żadna z nich nie była poszkodowana.” Pełne zrozumienie Konstancji dla tej sytuacji – jest tutaj sporym ułatwieniem. Ona sama zresztą też pomaga, jak może… choćby spędzając z siostrą każdą wolną chwilę tak, aby nie czuła się samotna: „Rysuje dla niej, śpiewa, opowiada co wydarzyło się w szkole… cały czas chce ją głaskać i chce przy niej być…” Bardzo trudno było wtedy, gdy Konstancja zaczynała rozumieć – że coś jest nie tak… i pojawiały się pierwsze pytania: „Dlaczego moja siostra jest chora?”

Podwójne emocje…

Dziewczynki urodziły się 20 stycznia 2013 roku: „Czekaliśmy na dwie zdrowe córeczki…” – wspomina mama. Tak było do dnia porodu… który jednak sprawił, że wszystkie: plany, wizje i przemyślenia związane z rodzicielstwem – rozpadły się na drobne kawałki: „To była niedziela… odeszły mi wody. Lekarze zwlekali z decyzją o cesarskim cięciu…” – opowiada pani Kasia. Pierwsza na świat przyszła Kornelia, która wymagała natychmiastowej reanimacji… po niej – pojawiła się Konstancja. W głowie mamy… skrajne emocje – bo z jednej strony: przerażenie, stres i strach o dziecko… przecież o życie noworodka właśnie walczyli lekarze. Z drugiej strony: na świecie była już także zdrowa córeczka – powód do radości. Niestety, gdy tylko udało się przywrócić funkcje życiowe pierwszej dziewczynki – od razu było wiadomo, że niedotlenienie mózgu spowodowało uszkodzenia, których nie da się cofnąć. Kornelia dostała tylko 3 punkty na 10 w skali Apgar… i choć rodzice, w pierwszej chwili próbowali jeszcze szukać nadziei: „… że może to przejdzie, że poleży trochę w szpitalu i będzie dobrze…” – to kolejne minuty tę nadzieję odbierały, bo pojawiły się między innymi: problemy ze ssaniem, drgawki niemowlęce. Lekarze nie pozostawiali złudzeń… Kornelia nigdy nie będzie zdrowa: „Strach, niepewność… Czy przeżyje? Dlaczego my? Dlaczego nasze dziecko? Dlaczego nas to spotkało? Te pytania też się pojawiały…” – tak pierwsze dni życia córki zapamiętała mama i zaznacza: „Dopiero po jakimś czasie udało nam się z tym oswoić…”

„Trzeba żyć…”

„Oswoić” nie znaczy „zaakceptować”, ani „pogodzić się”… Rodzice nigdy nie pogodzą się z tym, że ich córka musiała walczyć o życie – i że wciąż trzeba o nią walczyć… że jest niesamodzielna, że cierpi… że scenariusz – na który przygotowywali się w czasie ciąży – w tak nagły i niezrozumiały sposób… uległ zmianie. A przecież mieli być rodzicami bliźniaczek: obserwować, jak ich córeczki rosną… jak się razem bawią. Tymczasem pierwsze dwa lata życia dzieci – spędzili właściwie w szpitalu: drżąc o Kornelię i martwiąc się o to, czy nie umykają im właśnie najważniejsze chwile w życiu Konstancji: „Mało czasu z nią przebywaliśmy, a przecież do momentu aż dziecko skończy dwa lata – tak wiele dzieje się w jego rozwoju… Nie chcieliśmy niczego zaniedbać, ale przecież musieliśmy także być przy córce, która nas potrzebowała w szpitalu. Zmienialiśmy się z mężem… To był bardzo trudny czas.” Ogromne zmęczenie, dwójka małych dzieci, dwa miejsca – bo Kornelia nawet, jak wracała do domu… to zaraz i tak, znów wymagała hospitalizacji – z powodu zachłystowego zapalenia płuc. Później stan dziewczynki ustabilizował się… ale walka trwa do dziś: wymaga rehabilitacji i odsysania, sama nie je, nie siedzi, nie utrzymuje nawet głowy w pozycji pionowej. „Trzeba żyć… i do przodu. Cudów nikt nam nigdy nie obiecywał, także nie nastawialiśmy się choćby na to, że na przykład zacznie chodzić…” – przyznaje pani Kasia. Dla niej, cudem był każdy… nawet najdrobniejszy efekt ćwiczeń i pracy ze specjalistami – wszystko, co daje jakieś nadzieje: „Trzeba wypracować tyle – ile się da… Bardzo byśmy chcieli, żeby kiedyś usiadła i mogła sama trzymać prosto głowę… Długo liczyliśmy też na to, że sama nauczy się jeść… ale teraz wiemy, że to się nie uda…” Każda próba kończyła się tym, że Kornelia się krztusiła się – teraz karmiona jest przez sondę, podłączoną bezpośrednio do żołądka.

Uśmiech, który mówi wszystko…

Uśmiech Kornelii – zastępuje słowa… to nim – albo jego brakiem – wyraża emocje i swój nastrój. Dziewczynka nie mówi, więc trzeba było nauczyć się – ją czytać… od pełnej radości, poprzez grymas na twarzy, po smutek. „Trochę ją już poznaliśmy. Uśmiecha się, gdy tata wraca z pracy… za chwilę jednak płacze, bo chce żeby wziął ją na ręce. Uśmiech pojawia się, gdy są przy niej dziadkowie i oczywiście, gdy spędza czas z siostrą.” Kornelia w ogóle cieszy się z obecności dzieci… bardzo lubi ich wizyty w domu – czasami wystarczy, że po prostu je słyszy: „Lubi piosenki dla dzieci – śpiewane przez dzieci. Lubi też oglądać bajki… jest wtedy wpatrzona i oczywiście uśmiecha się.” Nie wiadomo, na ile nasza bohaterka widzi – ale nie ma wątpliwości, że jakiś obraz jest. Ze słuchem nigdy nie miała problemów.
Gdy czegoś nie chce, coś jej się nie podoba, albo jest niezadowolona – reaguje płaczem. Osoby, które spotyka po raz pierwszy i z jakiegoś powodu jej nie pasują – odpycha… Rękami broni się przed wszystkim, co jej nie odpowiada. Nie jest jednak negatywnie nastawiona do wszystkich, których nie zna – gdy ktoś od razu wzbudzi jej zaufanie, to nie ma problemu. Dobrze znosi rehabilitację – dzielnie ćwiczy. A gdy w jej obecności będziemy rozmawiali przez telefon, to spotkamy się jednocześnie z radością i… ze złością: „Gdy przy niej odbieramy telefon – to się cieszy… ale gdy rozmowa się skończy i słyszy pożegnanie – to zaczyna płakać.”
Lubi spacery, wycieczki – zmiana otoczenia i przyroda dobrze na nią wpływa. Uwielbia zwierzęta – zwłaszcza psy i koty, bo chce je głaskać… aż macha na ich widok rączkami. Bardzo cieszy się, gdy dotyka ich miękkiej sierści. Całą sobą cieszy się także podczas kąpieli – chce chlapać, rusza z radości nóżkami – lubi, gdy jej się myje głowę i woda spływa jej po twarzy. Woda rozluźnia i odpręża. Gdy radość jest duża – widać ją także w oczach: „Robią się takie… uśmiechnięte.”

Ukłucie w sercu…

Kornelia jest raczej pogodna, spokojna… w ciągu dnia dużo śpi. „Gdy jesteśmy w domu same, to na tyle – na ile się da: ćwiczymy, przytulamy się, wygłupiamy…”
Był moment, że zasypiała tylko u taty na brzuchu… Teraz tata jest od zabawy i noszenia na rękach – a częściej usypia mama: „Jak położymy się wieczorem, to tulę ją i głaskam.”
Zresztą rodzice dzielą te czułości na pół, tak żeby było po równo: dla jednej i dla drugiej córki. Robią, co mogą – żeby spędzać czas we czwórkę. Czasami zdarzają się pojedyncze „wyjścia” z samą Konstancją – tak na godzinę, dwie… Jeżeli natomiast gdzieś wyjeżdżają – to wszyscy. Oczywiście jest dużo trudniej: zorganizować się, spakować – cięższa jest także sama podróż… ale wolą wybrać się nawet na krótko i niedaleko, bo „… najważniejsze to być razem.” Konstancja też nie wyobraża sobie wakacji bez siostry – na razie nie ma więc mowy, żeby Kornelię zostawić na dłużej niż kilka godzin… nawet, gdyby to była najbardziej fachowa opieka.
„Czasami pojawia się ukłucie w sercu… Mój brat też ma córkę, mniej więcej w wieku moich dziewczyn – miały bawić się razem.” Jednak nawet najsilniejszy ból… potrafią szybko złagodzić, bo nauczyli się cieszyć tym, co tu i teraz… każdą wspólnie spędzoną chwilą… są bardzo uśmiechniętą, pozytywnie nastawioną do życia rodziną.

 

Pomagają nam

Kontakt

Małopolskie Hospicjum dla Dzieci w Krakowie

Organizacja Pożytku Publicznego
Ul. Odmętowa 4
31-979 Kraków
KRS 0000249071
NIP 6782972883
REGON 120197627
Nr konta w banku:
PKO BP: 40 1020 2892 0000 5702 0179 5541
Tytułem: DAROWIZNA NA CELE STATUTOWE MHD

forum

Obsługa IT: system-a
Projekt: hxsLogo2