To, co najważniejsze w przypadku Staszka – to fakt, że JEST taki… jaki BYŁ… Pozostały: ten sam  uśmiech, poczucie humoru i wrażliwość. „JEST” i „BYŁ” to słowa-klucze do zrozumienia naszego bohatera i jego historii… Czternastolatek jest osobą niepełnosprawną – a był… zdrowy.

         Jaki jest Staszek?

            Wspomniana wyżej „wrażliwość” – to podstawowa cecha charakteru Staszka… od zawsze, taki po prostu jest: „Empatyczny… dobra dusza… Potrafi słuchać. Mam wrażenie, że byłby dobrym psychologiem. Jest wrażliwy na cierpienie…” – mama chłopca wspomina tutaj choćby kotka, którego rodzina kiedyś przygarnęła ze schroniska: „Był bez zębów i bez ogona – taki biedny… Syn bardzo mu współczuł i troskliwie się nim opiekował…”

Staszek jest bardzo towarzyski i rozmowny. Lubi kontakt z ludźmi… gdy go nie ma – na przykład z kolegami i koleżankami z klasy – to zdecydowanie za nimi tęskni: „Gdy w przerwie od zajęć szkolnych okazało się, że będzie miał lekcje on-line… bardzo się ucieszył. Cieszył się przede wszystkim z tego, że wszystkich widzi…” – opowiada pani Magda.

Chłopiec lubi książki… szczególnie serię powieści fantasy, autorstwa australijskiego pisarza Johna Flanagana pt. „Zwiadowcy”. Sam nie może czytać, bo ma problem z koncentracją na małych punktach – takich, jak na przykład druk. Najczęściej czyta mu tata, a Staszek słucha z ogromnym zainteresowaniem: „Później wyobraża sobie planety, różne przygody… opowiada, że był na jakiejś planecie…” Bardzo przeżywa takie spotkania z ulubionymi bohaterami i chętnie przenosi się do ich świata.

Staszek lubi też tworzyć nowy świat… z klocków lego. Bardzo go pochłaniają i choć teraz już budowle nie wychodzą mu tak, jak kiedyś – nie ma tej sprawności manualnej – to dużo czasu spędza na układaniu klocków. To też taka pasja, której nie odebrała mu choroba: „Kiedyś jego marzeniem był zamek z klocków… później były wszystkie nasze trudne chwile i dramatyczne przeżycia – ale marzenie spełniło się. Staszek ma swój zamek…” – podkreśla uśmiechnięta mama. Lubi „Piratów z Karaibów” i oni też zawsze z nim byli: „Bawił się w piratów, lubił przebierać się za nich…”

Gra w „Farmę” – prowadzi wirtualne gospodarstwo: hoduje i uprawia… rodziców cieszy to, że choćby w taki sposób – stara się  zrobić coś sam, że jest wytrwały i cierpliwy.

Czy jest coś, czego Staszek nie lubi? Właściwie to denerwuje się głównie wtedy, gdy poda mu się na talerzu coś, czego zazwyczaj nie je –  a są to na przykład wszelkiego rodzaju sery: „Choć ostatnio była taka sytuacja, że poprosił o kanapkę z żółtym serem. Żartował, że może mu nie zaszkodzi, że może nie zatruje się… musiał przegryzać czymś, żeby przełknąć – ale zjadł i był z tego powodu zadowolony.”

Staszek nie chodzi samodzielnie – potrzebuje pomocy osoby dorosłej, która da radę go podtrzymywać. Taki, nawet krótki spacer jest bardzo męczący dla niego i domowników. Na wózku nie może z kolei jeździć, bo ma za słabe ręce i nie trzyma postawy pionowej – ma niedowład lewej strony ciała.. Dlatego rodzina nie wybiera się z nim na dłuższe spacery. Staszek najczęściej przebywa na powietrzu – siedząc w ogrodzie. Na nogach i z pomocą mamy, albo taty – może pokonać tylko krótki dystans. „Gdy ma jakąś motywację, nagrodę…. na przykład chce się z kimś spotkać i wie, że tamta osoba czeka… To wtedy bardziej mobilizuje się… idzie szybciej i jest skoncentrowany na sprawnym pokonaniu drogi.”

Siedzi sam, w miarę dobrze – choć czasem w lepszym utrzymaniu postawy pomaga mu krzesło stabilizacyjne: „Trzyma go bardziej w pionie, bo Staszek ma tendencję do przekrzywiania się na boki. Gdy siedzi bez pomocy urządzenia, to ma problemy ze wstawaniem…. Robi to bardzo powoli i trzeba mu pomóc…” – pani Magda dodaje, że syn ma też spowolniony proces myślenia: „Nie uczy się tak, jak kiedyś… Choć stara się rozmawiać, to mówi powoli i cichutko… Nie konstruuje długich wypowiedzi… Ma płytki oddech – nie oddycha pełną piersią. Powie dwa zdania i musi odpocząć…”

Mimo to, potrafi żartować – także z siebie i swojej sytuacji: „Pyta mnie: „Czy ja muszę być takim ciapciusiem?” A ja mu wtedy odpowiadam: „Ktoś musi… padło na ciebie…”” – śmieje się pani Magda. Mimo ograniczeń, Staszek dzielnie podejmuje wyzwania… nawet te najprostsze: stara się na przykład sam jeść, choć zajmuje mu to dużo więcej czasu. Mama dodaje, że choć zna syna doskonale – obserwuje go przecież uważnie, żeby wiedzieć na ile zmieniła go choroba i dramatyczne wydarzenia w życiu –  to jednak wciąż nie wie wszystkiego o nim i jego problemach: „Jego wzrok jest dla mnie zagadką… Wiem, że ma zdiagnozowaną wadę i że nosi okulary – ale nie wiem dokładnie, jak widzi. Gdy patrzy na obrazek… to mam wrażenie, że mu się zlewa. Nie potrafi skupić się na szczegółach i nie ma koordynacji oko – palec… zwłaszcza, gdy jest to jakiś tekst… albo są to drobne kształty.”

         Dwie diagnozy…

            Staszek był zdrowy… Do szóstego roku życia całkowicie. Wtedy pojawiły się wymioty i częste bóle głowy – a po nich przyszła diagnoza: guz mózgu… „Miał osiem centymetrów długości… więc w zasadzie jedną półkulę mózgu przepychał na drugą…” – wspomina mama. Później okazało się, że jest to guz złośliwy – dlatego chłopiec musi być kontrolowany do dzisiaj. Zanim jednak lekarze określili przyczynę niepokojących objawów u dziecka… Wyjątkową rolę odegrał tutaj kot – kompan Staszka, wspomniany wcześniej biedak ze schroniska: „Gdy spał ze Staszkiem, to układał się tak… że robił mu aureolę dookoła głowy. Mówiłam wtedy do koleżanki – nie zdając sobie jeszcze sporawy z tego, ile w tym racji: „Nie wiem, czy coś się nie dzieje – bo koty wygrzewają chore miejsca…”” Później okazało się, jak prawdziwe były te słowa… wyraźne zaniepokojenie na twarzach lekarzy – którzy badali chłopca – mówiło wiele. Wykryty guz wymagał szybkiej operacji: „Okazało się, że natychmiastowa operacja czeka nas po weekendzie… Lekarze tłumaczyli, że musi zmniejszyć się obrzęk mózgu… Ja natomiast miałam wrażenie, że dostaliśmy te trzy dni na to, żeby jeszcze nacieszyć się sobą…” – pani Magda podkreśla, że choć czuła wtedy zupełnie naturalny strach… to nie było w niej paniki. Jak na tę sytuację – niewyobrażalnie trudną dla rodzica – była wyjątkowo spokojna i nie zmieniły tego nawet słowa lekarza: „… że jestem jeszcze młoda i mogę mieć kolejne dzieci…” Pani Magda zaznacza, że koncentrowała się wtedy na danej chwili: że jest problem, konieczna jest operacja, trzeba przez nią przejść i liczyć na to, że będzie dobrze: „Ja w ogóle w tym czasie, który spędziłam ze Staszkiem w szpitalu… wyrobiłam sobie takie przekonanie, że co ma być – to jest… i trzeba nauczyć się z tym żyć…”

Zabieg usunięcia guza – powiódł się… teraz rodzina musiała zmierzyć się z leczeniem: chemioterapią i radioterapią – nie to jednak okazało się największym wyzwaniem… Pojawiła się padaczka – i to ona wywarła największy wpływ na dalsze życie Staszka i została z nim do dzisiaj: „Na początku można było ją leczyć… później leki przestały już działać i syn miał po kilka napadów dziennie…”  Pomimo trudnego doświadczenia – rodzice nadal widzieli w Staszku zdrowego chłopca, takiego jak jego rówieśnicy. Miał indywidualne nauczanie, ale był sprawny: fizycznie i intelektualnie na takim poziomie, jak osoby w jego wieku: „Był zdrowy… z przerwami na ataki padaczki, która wyłączała go nagle… Wiotczały mu mięśnie – jak siedział, to za chwilę leżał… ale podnosił się i wracał do czynności, którą w danym momencie wykonywał…”

Dopóki można było przewidzieć ilość napadów i były one na tym samym poziomie – to sytuacja była stabilna i opanowana… Z czasem jednak ataki nasilały się – dwa lata temu Staszek trafił do szpitala, na Oddział Neurochirurgii. Wtedy pojawiła się druga, ważna diagnoza w życiu chłopca – lekarze stwierdzili krwiaka… przeszedł operację… miał zapaść… w efekcie spędził miesiąc pod respiratorem: „Po tym wszystkim syn już się nie podniósł… Trafiliśmy pod opiekę hospicjum. Przywieźliśmy go ze szpitala, leżącego jak kłoda. Nie mówił, nie ruszał się, miał rurkę w nosie – takiego zabraliśmy go do domu. Wtedy zdaliśmy sobie sprawę z zupełnie nowych dla nas potrzeb… że jest choćby coś takiego, jak kaczka – w szpitalu, to po prostu było… w domu nagle zabrakło…” To był bardzo ciężki czas… pani Magda podkreśla, że ma świadomość tego, przez co przeszli… i że syn tak naprawdę ledwo z tego wyszedł… ale już nie o własnych siłach: „W szpitalu miał nawet osiemdziesiąt napadów dziennie. To była minuta, pół minuty przerwy i kolejny atak… Było bardzo źle. Po operacji, kilka razy próbowano go odłączyć od respiratora – groziła mu tracheostomia… do tego doszła też sepsa.”

Po powrocie ze szpitala, trzeba było nauczyć się żyć na nowo z niepełnosprawnością dziecka. Staszek, choć był już przyzwyczajony do niemal codziennych ataków padaczki – one zresztą z nim pozostały – to jednak wcześniej poruszał się i mówił swobodnie: „Chodził… był we wszystkim trochę spowolniony z powodu przyjmowanych leków i nosił kask, na wypadek gdyby atak nagle „wyłączył” go i spowodował upadek… ale był właściwie zdrowym dzieckiem, zgłaszał swoje potrzeby… Teraz nie zawsze zdąży, wolniej kojarzy – wszystko rozumie, ale reakcja zabiera mu więcej czasu…” I te napady… które już może nie są tak wyczerpujące i nie zmuszają go do odpoczynku za każdym razem – ale jednak pojawiają się nagle i uporczywie „wyłączają” Staszka… w dowolnej chwili i sytuacji: „Na przykład siedzi, je zupę i nagle chlup… głowa ląduje w zupie. Po chwili podnosi się i je dalej…” Na szczęście, te ataki zdarzają się już sporadycznie – zwykle objawiają się napięciem mięśni, czasami wyrwie się jakiś dźwięk.

To, co jest bardzo widoczne – poza oczywiście widoczną niepełnosprawnością – to to, że zdecydowanie gorzej idzie mu z nauką: „Kiedyś był dobry z matematyki… brał udział w konkursach… Teraz ma kłopot z logicznym myśleniem…”

         „Nauczyłam się, że nie można planować…”

            Mama naszego bohatera przyznaje: że nagła, niespodziewana choroba syna i to, jak dramatycznie potoczyły się wszystkie wydarzenia – przekonało ją, że nie można wybiegać myślami zbyt daleko w przyszłość… że nie ma sensu planować: „Skończyło się myślenie długodystansowe… zaczęłam koncentrować się na tym, co tu i teraz… to jest ważne…” Pani Magda podkreśla, że trzyma ją pozytywne myślenie i to, że nie potrafi martwić się na zapas… stara się nie płakać w poduszkę, nie dopytywać o rokowania i nie szukać informacji w internecie. Podkreśla, że przez cały ten czas walki o Staszka i jego powrót do zdrowia – miała tylko jeden moment załamania… na samym początku: „Trzeba liczyć na to, że będzie dobrze… jak Staszek był w szpitalu – widziałam gorsze rzeczy… choćby chłopca, który leżał po sąsiedzku. Jednego dnia bawiliśmy się z nim… a za chwilę okazało się, że pacjent nie żyje. Dlatego nawet, gdy moje dziecko leżało na intensywnej terapii, pod respiratorem… to ja widziałam i  wiedziałam, że może być jeszcze gorzej…”

Staszek też – pomimo tego, co przeszedł – ma w sobie dużo optymizmu. Myślami chętnie ucieka do czasów przedszkolnych – może dlatego, że był wtedy zupełnie zdrowy i w pełni sił… że miał dużo energii i niczym nie odbiegał od rówieśników: „Najlepiej wspomina ten okres…” – przyznaje mama i dodaje, że Staszek mentalnie pozostał dzieckiem… może właśnie przez to, że miał mało kontaktu z równolatkami.

Chłopiec ma rodzeństwo… Nieco starsza Natalia ma już swój świat – plany, przyjaciół, szkołę i zainteresowania. Staszkowi dzielnie asystuje natomiast młodszy o dziesięć lat Władzio: „Razem na przykład budują z klocków… młodszy brat wyszukuje kolory, które w danym momencie potrzebne są Staszkowi…” – opowiada pani Magda i zaznacza, że chłopczyk zawsze spieszy na ratunek – gdy czuje, że może być potrzebny: „Jak Staszek ma napad i głowa mu zwisa… to Władzio biegnie, żeby mu ją podtrzymać. Woła mnie, że trzeba Staszkowi pomóc. Gdy widzi, że bratu leci ślina – to biegnie po chusteczki. Myślę, że mogłabym się od Władzia uczyć akceptacji do choroby Staszka…” Dla małego Władzia to jest naturalne, że ma chorego brata – któremu trzeba pomagać. Maluch wychowywał się w tej sytuacji i te problemy związane ze Staszkiem już były. Rodzicom trudno jeszcze przestawić się na to, że syn może nie zdążyć o czymś powiedzieć, o coś poprosić: „Łapię się na tym, że pytam go dlaczego nie zgłosił… dlaczego wcześniej nie powiedział, jaką ma potrzebę… dopiero później zdaję sobie sprawę z tego, że może on po prostu nie zauważył… wciąż jeszcze pamiętam Staszka z czasów, kiedy był bardziej samodzielny i komunikatywny. Dwa lata to za mało, żeby się przyzwyczaić…”

Najważniejsza dla Staszka jest w tym momencie rehabilitacja: „Jak poćwiczy, to czuję że jest mocniejszy, bardziej ruchliwy i lepiej stoi… bardziej o własnych siłach. Bez rehabilitacji ciągnie go raz na jedną, raz na drugą stronę.” Intensywna praca ze Staszkiem i widoczne efekty – dają rodzicom nadzieję: „Moim marzeniem jest, żeby syn stanął na nogi… żeby chodził. My jesteśmy coraz starsi, on jest coraz cięższy i większy – będzie więc coraz trudniej, żeby pomóc mu wstać albo go przeprowadzić…” – pani Magda dodaje, że nie wie czy to marzenie się spełni… nie pyta konsekwentnie o rokowania. A co, jeżeli Staszek nigdy nie będzie sam chodził? „Trzeba liczyć na to, że tak jak będzie… będzie dobrze… Zawsze może być przecież gorzej…”