"Nie można dogonić baniek mydlanych..."

Historia Moniki

“Nie można dogonić baniek mydlanych…” – historia Moniki

Czternastoletnia Monika jest z nami dopiero od kilku miesięcy – ale jej mama już zauważyła, że wsparcie Hospicjum jest dla niej niezwykle cenne.


Dziewczynka i jej bliscy mierzą się z rzadką, bezwzględną i postępującą chorobą: mukopolisacharydozą.

            “Bardzo lubi bańki mydlane… gdy była mała to biegała za nimi, być może to sobie przypomina, gdy na nie teraz patrzy…” – opowiada mama Moniki. W tych bańkach – w pewnym sensie – odbija się wczesne dzieciństwo dziewczynki… jeszcze beztroskie chwile: ulotne, bardzo delikatne, które – choć za chwilę prysną – składają się na pierwsze lata jej życia…

            Monika urodziła się zdrowa – prawidłowo przebiegała ciąża pani Agnieszki… a maleństwo, które pojawiło się na  świecie – dostało na powitanie 9 na 10 punktów w skali Apgar. Punkt został odebrany za wybroczynę na oczku – jednak była to drobnostka, która nie miała wpływać na dalszy rozwój dziecka. Do poważniejszej sytuacji mogły doprowadzić problemy z sercem – najpierw lekarze wykryli szmery, później: niezbyt skomplikowaną wadę… Jednak zdaniem specjalistów narząd miał naprawić się sam – i tak też się stało… zanim dziewczynka skończyła roczek. Przez dwanaście miesięcy, Monika rozwijała się książkowo: przewracała się na boczki, pięknie raczkowała, siadała… a na pierwsze urodziny zaczynała chodzić. Pomimo, tak wielu powodów do radości – zaczynał wkradać się niepokój… intuicja mamy podpowiadała, że coś jest nie tak: “Była bardzo poważna, mało śmiała się… Dziwne było to, że bardzo szybko rosła jej głowa. Co dwa tygodnie kupowałam nową czapkę i nie wiedziałam, co się dzieje… najpierw pomyślałam, że może kurczą się w praniu…” – mama dziewczynki podkreśla jednak, że problem zaczynał być widoczny i zwróciła się z nim do lekarza… Po pomiarach stwierdzono, że główka faktycznie jest spora – ale mieściła się w normie: “Zasugerowano, że może po prostu taka jest jej uroda…” Monika bardzo często też chorowała… co chwilę łapała infekcje – ale miała robione badania, które wychodziły prawidłowo. Uwagę zaczęło zwracać także to, że dziecko słabo mówiło: “Były to pojedyncze zdania… złożone z dwóch, trzech wyrazów. Pracowała z logopedą, ale było bardzo ciężko… choć powoli można było z nią rozmawiać – to jednak odpowiedzi na zadane pytania były bardzo skąpe…” Najbardziej niepokoiło jednak zachowanie: “To było coś okropnego! Jakby atak padaczki… napady złości i agresji. Szliśmy na spacer i nagle… ze spokojnego dziecka zmieniała się w dziecko krzyczące, które mnie szarpało i próbowało zerwać mi torebkę. Wybiegała na ulicę… Rozbierała się na środku i rozrzucała ubrania po okolicy. Niezwykle uciążliwe było wyjście na zakupy – wpadała do sklepu i zrzucała wszystko z półek…” – lista: sytuacji, miejsc i zdarzeń jest długa, a atak padaczki mógł trwać nawet godzinę: “Na początku próbowałam ją jakoś uspokoić… przytrzymać. Później zrozumiałam, że ona musi wyciszyć się sama – że w końcu atak minie i Monika zmęczona przytuli się do mnie… Stałam więc obok i czekałam…” – po chwili pani Agnieszka dodaje: “Najgorsze były niemiłe spojrzenia wszystkich dookoła, którzy nas obserwowali w tej chwili i komentarze: że tak wygląda bezstresowe wychowanie. Najpierw próbowałam tłumaczyć… ale później zrozumiałam, że to nie ma sensu… Po jednym takim napadzie, córka płakała ze zmęczenia – a ja z bezsilności… płakałam razem z nią…”

Paradoksalnie uczucia bezsilności nie było, gdy po dokładnych badaniach genetycznych pojawiła się diagnoza: mukopolisacharydoza – czyli bardzo rzadka choroba genetyczna… “Poczułam ulgę… Oczywiście był też strach, ale wszystko zaczęło mi się układać w całość. Wiedziałam już, że te zachowania związane są z chorobą… i wiedziałam, gdzie szukać pomocy. Poznałam rodziców innych dzieci i zaczęliśmy wymieniać doświadczenia…”

Monika miała już cztery i pół roku… od tego czasu bańki mydlane – które dawały złudzenie, że być może będzie rozwijała się jak inne dzieci – pękały ze zdwojoną siłą… Nie nadążała za rówieśnikami – co widać było na placach zabaw i w przedszkolu – aż została daleko za nimi…

         “Kochamy ją taką, jaka jest…”

            Choroba nie tylko bardzo zmieniła buzię dziewczynki… Nie bez powodu mukopolisacharydoza porównywana jest też do choroby Alzheimera: “Dziecko zapomina umiejętności, które nabyło wcześniej. Kiedyś Monika układała puzzle… w kilka minut radziła sobie z najtrudniejszymi wzorami, które specjalnie dla niej przygotowywały panie w przedszkolu…” – wspomina mama i dodaje: “Właściwie nic już ją nie interesuje… ani puzzle, ani bajki – właściwie tylko chodzi i tyle…” Jeżeli bajki, to tylko te najprostsze i dla najmłodszych dzieci – jednak ogląda je pobieżnie: przewija albo przeskakuje ze strony na stronę w książeczce. To, co wprawia naszą bohaterkę w dobry nastrój – to z pewnością jest muzyka… zwłaszcza piosenki dla dzieci. Monika jest pogodna, dużo się śmieje i lubi towarzystwo: “Lubi przytulać się, bo my ją dużo przytulamy… dlatego, gdy ktoś przychodzi do nas w odwiedziny to Monika od razu chce się przytulić…” – tu mama dziewczynki uśmiecha się… ze wzruszeniem opowiada też o tym, jak córka chce jej towarzyszyć w codziennych czynnościach i obowiązkach domowych: “Chce rozkładać talerze. Pamięta, że kiedyś to robiła… ale nie doniesie talerza na stół, tylko zostawia go po drodze – bo nagle nie wie, co z nim zrobić… Chciałaby też nieść zakupy, ale upuszcza siatkę – bo ma słabe ręce…”

Z dziecka, które miało już na koncie swoje pierwsze osiągnięcia – stała się osobą całkowicie niesamodzielną: nosi pieluchy, trzeba ją ubrać, obsłużyć we wszystkich czynnościach… Monika właściwie już nie mówi – dlatego tylko gestami komunikuje, na co ma ochotę: “Jako mama umiem odczytywać te sygnały. Pokazuje, że na przykład chce coś do jedzenia. Wie, gdzie trzymamy czekoladę i tam jej szuka. Kiedy chce iść na spacer, to podchodzi do drzwi i próbuje je otworzyć.” Wyraża emocje, po swojemu informuje jak czuje się w danym momencie: “Wszystkiego trzeba się domyślać… Prawdopodobnie coś ją boli lub jest zmęczona, gdy jest marudna i płaczliwa jak taki maluszek. Po oczach i buzi widać, gdy jest smutna albo radosna…” Ostatnio, dzięki lekom jest wyciszona… Pani Agnieszka nie boi się już o to, że gdy wyjdą gdzieś razem – będą musiały zmierzyć się z atakiem złości, który trudno będzie opanować. To, co kiedyś było źródłem stresu – teraz jest przyjemnością i chwilą relaksu… bo i mama i córka lubią spacery: “To jest taki nasz czas… i jest nam tak dobrze. Tylko Monika już bardzo szybko się męczy... Kochamy ją taką, jaka jest…”

         “Krzysiu…”

            To właściwie jedno z nielicznych słów, które Monika jeszcze wypowiada. “Krzysiu…” – słychać wtedy, gdy rodzinę odwiedza starszy brat naszej bohaterki… którego ona uwielbia. Zawsze wtedy pojawia się uśmiech – czeka na niego i cieszy się, że on po prostu jest. Między rodzeństwem jest osiem lat różnicy i gdy z siostrą było coraz więcej problemów – chłopak bardzo pomagał rodzicom: “Kiedy był ten czas, że bałam się wychodzić z nią sama… Kiedy denerwowałam się na samą myśl, że wejdziemy do sklepu tylko na chwilę: po chleb czy mleko – a Monia coś zdemoluje… to Krzyś chętnie robił takie proste, drobne zakupy. Szybciej niż jego rówieśnicy stał się samodzielny – był dojrzały jak na swój wiek. Nie było też problemu, żeby został z siostrą – gdy musiałam kupić więcej produktów…” – wspomina dumna mama.

Choroba Moniki postępuje i rodzicom chyba nigdy nie uda się z tym pogodzić… doceniają jednak to, że przebiega ona znacznie wolniej niż u innych młodych ludzi, z którymi mają kontakt: “Dzieci w jej wieku już nie chodzą… a ona jeszcze przecież spaceruje. Są osoby, które muszą być karmione bezpośrednio do żołądka – a ona jeszcze je… co prawda już nie wszystko i coraz częściej krztusi się, ale jeszcze sobie radzi…” Dla rodziców dziewczynki ważne też było to, że nigdy nie została odtrącona przez rówieśników… Nawet, gdy od nich odstawała w rozwoju – to nie dali jej tego odczuć: “Dzieci wołały ją do zabawy, tylko ona sama siebie z tych zabaw eliminowała, bo nie mogła nadążyć. Na przykład, gdy bawiła się w berka – to nie rozumiała, że trzeba kucnąć.” Czuła się jednak dobrze w otoczeniu dzieci, lubiła place zabaw i do dziś chętnie je odwiedza… przygląda się biegającym, roześmianym kilkulatkom: “Tylko obserwuje, teraz nie wiedziałaby co ma zrobić. Nie potrafi już wyjść na drabinkę zjeżdżalni… a bardzo lubiła zjeżdżać…” – bańki mydlane znikają… ale wspomnienia zostają – tego choroba nie odbierze.

Pomagają nam

Kontakt

Małopolskie Hospicjum dla Dzieci w Krakowie

Organizacja Pożytku Publicznego
Ul. Odmętowa 4
31-979 Kraków
KRS 0000249071
NIP 6782972883
REGON 120197627
Nr konta w banku:
PKO BP: 40 1020 2892 0000 5702 0179 5541
Tytułem: DAROWIZNA NA CELE STATUTOWE MHD

forum

Obsługa IT: system-a
Projekt: hxsLogo2
kraken darknet kraken darknet blacksprut blacksprut