Oliwier – ma dziewięć lat i jest z nami od niedawna. Pod skrzydła hospicjum trafił po powikłaniach, po przeszczepie serca. Był aktywnym dzieckiem, z głową pełną marzeń, pomysłów i planów – w życiu, które nabierało tempa, nagle musiał się zatrzymać.

Nasi podopieczni – przewlekle i nieuleczalnie chore dzieci. Najczęściej przychodzą na świat z licznymi wadami genetycznymi, albo porażeniem mózgowym – od początku wiadomo, że będą to osoby niepełnosprawne, wymagające całodobowej opieki… z niektórymi – bliscy właściwie nie mają kontaktu…

Historia Oliwiera jest zupełnie inna: „Kiedyś był niezależny, samodzielny, bardzo pogodny…” – wspomina mama chłopca. Owszem, nie był w pełni zdrowy – miał wadę serca: kardiomiopatię gąbczastą. Wykryto ją zaraz po urodzeniu, a dawała o sobie znać poprzez szmery w sercu… była to jednak wada bardzo mała, stąd zalecenie lekarza, które brzmiało: „Żyć normalnie…”

“Chciałby wrócić do chodzenia, biegania, spotkań z kolegami…”

Nurkował, biegał, bawił się i chodził po górach – Oliwier do siódmego roku życia rozwijał się i funkcjonował, jak każde dziecko w jego wieku. Musiał może trochę bardziej na siebie uważać i być pod kontrolą specjalistów – w końcu wady serca nie można było bagatelizować – jego dzieciństwo upływało jednak raczej beztrosko… aż do września 2015 roku…

Jeszcze w maju był na badaniach, które nie dawały powodów do niepokoju – wszystko zmieniło się w kilka miesięcy: „Pewnego dnia powiedział, że ciężko mu się oddycha, pocił się bardzo. Wylądowaliśmy w szpitalu i się zaczęło…” – opowiada Katarzyna Kozera.

Okazało się, że lewa komora serca spuchła i przestała być wydolna: „Nie wiadomo, co było tego przyczyną… Lekarze mówili, że być może Oliwier zaraził się czymś… Może jakąś bakterię chwycił, która komuś innemu nie szkodziła, a w jego przypadku uderzyła w najsłabszy punkt.” Tym najdelikatniejszym miejscem było serce… a zadany cios, osłabił je jeszcze bardziej – jedynym ratunkiem miał być przeszczep. Na nowy narząd trzeba było czekać dziewięć miesięcy – po tym czasie chłopiec miał narodzić się na nowo… Przecież najtrudniejsze – czyli oczekiwanie na dawcę – było już za nim… Teraz wszystko w doświadczonych rękach kardiochirurgów i Oliwier miał wrócić do życia całkiem zdrowy i o wiele silniejszy – stało się jednak zupełnie inaczej…

„Zebrał wszystkie możliwe powikłania” – mówi mama chłopca i podkreśla, że choć lekarze informowali, że po operacji czasami zdarzają się komplikacje… to w przypadku jej syna nikt się tego nie spodziewał – „Oliwier szedł na pewniaka. Był zupełnie zdrowy… Nawet kataru nie miał.” Tymczasem po przeszczepie doszło do wylewu krwi do mózgu, a następnie był krwotok do brzucha: „Nie wiedzieliśmy, ile spustoszeń zrobił wylew… Był olbrzymi. Lekarze mówili, że Oliwier nie miał prawa go przeżyć.” Chłopiec przez tydzień był w śpiączce farmakologicznej: „Lekarze mówili, że jak przeżyje to będzie cud… i tak się stało. Zdarzył się cud.” Pani Kasia opisuje, że synek przez dwa tygodnie miał drgawki i nie było z nim kontaktu – trzeba było podjąć decyzję o wybudzaniu. „Był wiotki, lał się przez ręce… Nie wiem, czy mnie rozpoznawał. Nie wodził oczami… po prostu leżał. Potem był całkowity niedowład i stany spastyczne” – tworzyło się wodogłowie i trzeba było wykonać zabieg wszczepienia specjalnej zastawki. Po operacji sytuacja się ustabilizowała: „Było trochę lepiej. Powoli do nas wracał… Świadomość wracała z tygodnia na tydzień.”

Radość i ulga nie trwały jednak długo – doszło do zatrucia lekami przeciw odrzutowymi, w wyniku czego pojawił się nowotwór: chłoniak… i trzeba było rozpocząć leczenie onkologiczne…

„Stał się bardziej uczuciowy…

Oliwier wrócił do domu z rurką tracheostomijną ułatwiającą oddychanie i musiał być karmiony bezpośrednio do żołądka: „Miał jako taką świadomość… Męczyły go wymioty, biegunka i gorączka.”

Teraz chłopiec jest już w pełni świadomy, siada, chodzi przy balkoniku, lub trzymając kogoś za ręce, je normalnie: „Gada jak najęty… Musi jeszcze zwiększyć trochę swoją wagę.”

Mama Oliwiera czuje, że powoli odzyskuje syna. Coraz bardziej przypomina tego chłopaka sprzed dwóch lat, choć jakby w nieco innej odsłonie: „Znowu jest pogodny, ale stał się bardziej uczuciowy… Może dlatego, że ma teraz kobiece serce. Jest też bardziej dziecinny niż wtedy, gdy miał siedem lat.” Zaczyna pisać, na nowo poznaje litery, bo nie wszystko pamięta… zapomniał też niektórych swoich kolegów. Lubi grać w karty i układać klocki – ta pozornie zwykła zabawa jest dla niego formą rehabilitacji i nadzieją na to, że będzie coraz lepiej: „Gdy wyszedł ze szpitala nie był w stanie rozpoznać klocka… Trzymał, oglądał i nie wiedział, co z nim zrobić…”

Oliwier tęskni za prostymi, codziennymi radościami… chciałby: chodzić, biegać, spotykać się ze znajomymi i pojechać w ulubione miejsca. „Kocha wodę, nurkowanie chlapanie. Jeszcze ma rurkę tracheostomijną , ale jest szansa, że się jej pozbędzie i to jest ogromne marzenie… Gdy tylko to się stanie to wróci do nurkowania. Trudno jest mi sobie wyobrazić, żeby było inaczej, bo to jest dla niego normalność” – zaznacza pani Katarzyna i przyznaje, że przed synem droga jeszcze daleka – „Jego mózg doznał ogromnych uszkodzeń, ma mnóstwo mikrowylewów i plam. Na szczęście po nim tego wszystkiego nie widać.” Mama chłopca podkreśla, że Oliwier jest uparty w dążeniu do celu, ale też bardzo niecierpliwy: „Nie lubi ćwiczyć… Chciałby już chodzić ale bez ćwiczeń.”

„Przeszczep uczy, żeby się zatrzymać… na tej jednej chwili, która trwa…”

Katarzyna Kozera jest dumna z syna – uważa że to, że robi tak duże postępy… zawdzięcza przede wszystkim sobie: „Bardzo w siebie wierzy i ta wiara mu pomogła. Jest silny, ma ogromną wolę życia i za to go podziwiam.” Mama chłopca nie ukrywa, że były momenty, kiedy ona sama traciła wiarę i siły. Działo się tak choćby wtedy, gdy Oliwier dostał wylewu – to były dwa tygodnie ogromnego strachu: „Ja się z nim wtedy żegnałam przy tym łóżku. Mówiłam do niego, że jeżeli ma dosyć to niech odejdzie, bo nie mogłam patrzyć na jego cierpienie. On jednak z tego wyszedł… wyszedł sam… To jest cud!”

Przeszczep był dla naszego bohatera jedynym ratunkiem, ale to także – jak przekazali rodzicom lekarze – zamianą jednej choroby na drugą, co związane jest z ryzykiem powikłań, jakie niesie za sobą stosowanie leków przeciw odrzutowych: „Słyszałam, że mogą choćby powodować zmiany we krwi i wywołać zawał serca… Trzeba je brać, żeby zminimalizować niebezpieczeństwo, że przeszczep nie przyjmie się, a z drugiej strony odrzut i tak może nastąpić każdego dnia” – ta sytuacja bez wyjścia powoduje, że człowiek przestawia myślenie. Zmienia się perspektywa i podejście do wielu spraw: „Przeszczep uczy, żeby się zatrzymać na tej jednej chwili, która trwa… Nie myśleć o tym, co będzie. Jeżeli ten dzień jest dobry to super! A jeżeli zły, to trzeba zrobić tak, żeby kolejny był lepszy.”

Mama Oliwiera zaznacza, że w jej przypadku nastąpiła jeszcze jedna, bardzo istotna zmiana – stara się już nie składać obietnic… albo obiecuje swojemu dziecku tylko to, na co ma wpływ: „Kiedyś obiecywałam i dotrzymywałam obietnic… Przeszczep to była pierwsza i jedyna obietnica, której nie dotrzymałam. Mówiłam Oliwierowi, że wyjmą mu serce, wsadzą nowe i pójdziemy do domu… Ale tak się nie stało…”

Choroba – zwłaszcza poważna – uczy doceniać to, co mamy i cieszyć się z małych rzeczy. Katarzyna Kozera podkreśla, że zawsze uczyła syna, że należy czerpać radość, choćby ze śpiewu ptaków czy zapachu kwiatów… Ale dopiero teraz tak naprawdę zrozumieli, jakie to ważne… tak samo ważny jest każdy kolejny krok: „Jak Oliwier idzie to są oklaski i łzy szczęścia. To nasz mały gigant ze stali!” – w tym momencie w głosie mamy słychać wzruszenie i po chwili dodaje – „Powodem do ogromnej radości było to, że sobie po raz pierwszy sam wytarł nos.” Chłopak wszystkiego uczy się od początku – do tej sytuacji rodzice już się przyzwyczaili: „Jestem pogodzona nawet z tym, że śmierć może przyjść każdego dnia i w każdej chwili… Teraz to po prostu wiem…”