Patryk Świerczek z Jadownik. Ma 20 lat – od pięciu lat jest pod naszą opieką. Urodził się z wodogłowiem.

Jego mama przyznaje, że pierwsze lata życia syna to była ciągła ucieczka: od obcych ludzi, przyjaciół i własnych myśli… jest przekonana, że gdyby Patryk przyszedł na świat dzisiaj – nie musiałaby się ukrywać.

„Zmieniło się bardzo dużo. Dzisiaj ludzie zupełnie inaczej reagują na widok osoby niepełnosprawnej. Owszem, zdarzają się pojedyncze spojrzenia… ale niczemu się nie dziwią, nie przyglądają się i nie komentują” – mówi Danuta Świerczek. Gdy dwadzieścia lat temu urodziła syna z wodogłowiem, zrezygnowała nie tylko z pracy… ale także z przyjaciół i z wychodzenia z domu…

„Potworek”

Takie określenia są jak drzazgi – wbijają się w serce i pozostają w nim na zawsze. Pani Danuta nie radziła sobie z tym, że ludzie ze zdziwieniem, a nawet z obrzydzeniem patrzą na jej dziecko: „Zaglądali do wózka i mówili: <<Jaką ma dużą głowę! Jaki potworek!>>” Kobieta chciała chronić siebie i syna przed takimi komentarzami, dlatego postanowiła nie wychodzić z domu. Rodzina utraciła też kontakt ze znajomymi: „To były dwa lata wyrwane z życiorysu” – mówi pani Danuta.

„Dlaczego ja? Co złego zrobiłam?” – mama Patryka przyznaje, że gdy jej syn przyszedł na świat, to takie pytania zadawała sobie niemal codziennie. Było załamanie, strach: „Tragedia, nim się człowiek przystosował, że dziecko będzie chore”. Bo przecież miała urodzić zdrowe dziecko, ciążę znosiła bardzo dobrze… a jeszcze niecały miesiąc przed porodem, badanie USG niczego złego nie wykazało. Patryk przyszedł na świat 6 grudnia – przez cesarskie cięcie… z głową takiej wielkości, jak u dorosłego człowieka.

„Buzia najpiękniejsza na świecie”

„Może ma dużą głowę, ale za to buzię najpiękniejszą na świecie” – te słowa przyjaciółki, także utkwiły jej w sercu i rozpoczęły proces gojenia ran, które pozostały po wcześniejszych komentarzach. Danuta Świerczek zrozumiała wtedy, że nie każdy w jej dziecku widzi „potworka” i że nie może ukrywać go przed światem. Zrozumiała też, że to również od niej zależy, jak Patryk będzie postrzegany i że musi o niego walczyć. Pamięta nawet, kiedy nastąpił moment przełomowy… Jak zwykle wiozła małego synka w wózku i po raz kolejny zauważyła, że jakaś kobieta ze zdziwieniem, cały czas przygląda się chłopcu. Tym razem jednak pani Danuta nie uciekła, ani się nie rozpłakała – jak to robiła dotychczas… Popatrzyła tamtej osobie głęboko w oczy i zapytała: „Czy potrzebuje pani zdjęcie?” Tym razem, to komuś innemu zrobiło się wstyd, a matka czuła, że odniosła zwycięstwo: ”Nareszcie udało mi się obronić swoje dziecko” – od tamtej pory była już silniejsza.

Bracia…

Ogromnym wsparciem dla rodziców byli ich dwaj, starsi synowie. Pomagali w opiece nad Patrykiem i chętnie zabierali go na spacer. Danuta Świerczek przyznaje nawet: „Oni zaakceptowali go pierwsi. W ogóle się go nie wstydzili.” Przy niepełnosprawnym bracie – chłopcy dojrzewali szybciej. Stali się też głosem rozsądku dla rodziców. W chwilach załamania i zwątpienia – a takich nie brakowało – gdy ich mama mówiła, że sobie nie poradzi, że nie ma już siły… chłopcy przekonywali, że będzie dobrze. Z czasem wszyscy oswoili się z nową sytuacją: „Z mężem stwierdziliśmy, że weźmiemy na siebie co los nam dał”… choć los zmienił całkowicie ich plany. Gdy pani Danuta była w trzeciej ciąży – poprawił się ich standard życia, zaczęli budować dom. Narodziny Patryka spowodowały, że budowę trzeba było wstrzymać, a pięcioosobowa rodzina musiała zamieszkać w jednym pokoju. W takich warunkach odbywała się też pierwsza rehabilitacja niepełnosprawnego dziecka.

„Traktuję go normalnie…”

Pierwsze słowa dawały nadzieję. Gdy Patryk zaczął mówić: „tata”, „mama”, „tak”, „nie” – rodzice zaczynali łudzić się, że może coś się zmienia… że syn będzie próbował dogonić rówieśników. Patryk jednak do dzisiaj nie mówi nic więcej – jest natomiast w o wiele lepszym stanie niż zakładali lekarze. Chłopak przeszedł dwie operacje głowy, które miały powstrzymać ją przed dalszym powiększaniem się. Po jednym z zabiegów lekarka oznajmiła, że chłopak „będzie leżącą roślinką”. Ku zdziwieniu wszystkich – Patryk porusza się dzisiaj po mieszkaniu, zdarzało mu się nawet przejść kawałek o własnych siłach. Z czasem jednak coraz bardziej potrzebuje pomocy w tym, aby mógł zrobić parę kroków. Spacer na zewnątrz możliwy jest tylko na wózku – ale na miarę swoich możliwości Patryk jest bardzo aktywny. Chłopak dużo rozumie – potrafi wskazać to, na co ma ochotę, odpowiada „tak” lub „nie”. Jego rodzice widzą po jego twarzy, gdy coś go boli – zapytany pokazuje na daną część ciała: głowę albo brzuch. Gdy z czegoś się cieszy i ma dobry nastrój – najlepiej widać to w jego oczach.

Mama Patryka podkreśla, że stara się traktować syna normalnie, jak zdrowego człowieka – nawet potrafi na niego krzyknąć, gdy jej nie słucha. „Wtedy pojawiają się maślane oczka, dziubek i przytula się” – mówi wzruszona Danuta Świerczek i po chwili dodaje: „Robi drobny gest, a za każdym razem jest to coś wielkiego…” Rodziców cieszy każdy, nawet najmniejszy krok syna – od dzieciństwa, gdy pierwszy raz usiadł, albo stanął na nogach… do teraz, gdy na przykład próbuje samodzielnie zjeść jogurt. „Za każdym razem, gdy zrobi coś nowego, to jest radość” – mówi pani Danuta.

„Wulkanizacja”

Rodzice zabierają ze sobą Patryka wszędzie: do sklepu, znajomych czy na wycieczkę. Chłopak jednak nie lubi, gdy jest głośno – dlatego najlepiej czuje się w domu. Lubi przeglądać gazety, oglądać telewizję i układać wyrazy z literek. Gumowe literki miały służyć do komunikacji z rodzicami, ale jak podkreśla mama chłopaka – „syn jest uparty” i zamiast tworzyć pełne zdania, informujące o tym: „czego potrzebuje?” Albo „co myśli?”… On woli tworzyć ulubione słowa. Najczęściej są to nazwy opon samochodowych, albo wyraz „wulkanizacja”. Dlaczego? Nieżyjący już wujek Patryka miał zakład wulkanizacyjny. Chłopak lubił odwiedzać to miejsce i z wielką uwagą przyglądał się wszystkiemu, co tam znalazł. Były to choćby akumulatory, czy opony właśnie. To stało się jego ogromną pasją: zna wszystkie opony, wie jak napisać ich nazwy i czym różnią się między sobą. Ma nawet zeszyt ze zdjęciami opon, który zabiera ze sobą do szkoły. Wszystkie zainteresowania Pawła cieszą jego rodziców. Są szczęśliwi, że chłopak „wykorzystuje wszystkie możliwości swojego mózgu”.

„Tykająca bomba”

Wygląd Patryka nie wzbudza już takiej sensacji, jak kiedyś… bo przy ciele dorosłego mężczyzny, rozmiar głowy jest prawidłowy. Chłopak cały czas będzie jednak „dużym dzieckiem” – z tym, jego mama już dawno się pogodziła. Trzeba go nakarmić, ubrać mu pampersa i być z nim przez całą dobę – rodzice muszą być też czujni, bo choć jego stan jest stabilny, to nigdy nie wiadomo, czy zastawka która jest w głowie Patryka nie pęknie… a wówczas może dojść do tragedii. To taka „tykająca bomba” – cały czas trzeba więc zwracać uwagę na dwudziestolatka i reagować na każde jego, najdziwniejsze zachowanie.

Pani Danuta boi się nie tylko nagłego pogorszenia stanu zdrowia syna, ale także tego, co z nim będzie gdy rodziców kiedyś zabraknie…

… Mówi, że „Patryk to jej kochany synek i chce, żeby był z nią przez całej jej życie” – modli się jednak o to, aby umarł dzień przed nią…