Pawełek – ma dwa latka, od ponad roku jest podopiecznym hospicjum. Cierpi na rzadką, postępującą chorobę. Mimo, że jest coraz słabszy – to jego rodzice nie tracą wiary w to, że będzie coraz lepiej… w końcu ustały napady padaczki, a chłopczyk zaczął się śmiać….

Każdy z nas jest tajemniczą księgą, a nasza historia i przyszłość zapisane są w genach. Te ważne dla naszego życia informacje są zakodowane – często nie jesteśmy świadomi ich siły… Państwo Smorońscy walczą o życie swojego synka – dwóch córeczek nie udało im się uratować. Przyczyną choroby dzieci jest wadliwy gen…

“Przez całą ciążę byłam dobrej myśli..”

Państwo Smorońscy mieli 75% szans na to, że dziecko urodzi się zdrowe… aż siedemdziesiąt pięć (!) – tymczasem Pawełek, tak jak jego dwie siostry urodził się z poważną chorobą genetyczną. Dziewczynki zmarły zanim skończyły roczek – jedna mała cztery miesiące, druga dziewięć. Chłopczyk toczy tę nierówną walkę już od dwóch lat. Przeciwnik próbuje wyrwać go z objęć rodziców – osłabiając go coraz bardziej. Mama i tata trzymają jednak synka bardzo mocno… a i maluszek nie poddaje się: “To silny chłopak. W końcu góral!” – mówi z uśmiechem Agnieszka Smorońska… choć przyznaje, że ten uśmiech zwykle przeplata się ze łzami.

“Trzeba co jakiś czas porządnie wypłakać się… żeby się na co dzień się nie załamywać” – zwykle samemu i do poduszki. Pani Agnieszka stara się być radosna w domu, po to żeby dodawać rodzinie otuchy. Także Pawełka stara się cały czas wzmacniać pozytywną energią: „Dziecko odczuwa, kiedy rodzic jest radosny, a kiedy nie… Dzieci odczuwają lęki i smutek rodzica.”

Pawełek cierpi na chorobę mitochondrialną – to rzadka choroba, która wzięła się stąd, że zarówno mama jak i tata chłopca są nosicielami wadliwego genu. Sami nie mają żadnych objawów, ale takie połączenie niesie za sobą zagrożenie dla potomstwa – i Paweł jest trzecim dzieckiem państwa Smorońskich, które dotknęła ta nieuleczalna, przewlekła choroba. Ciąża przebiegała prawidłowo, ale pani Agnieszka wiedziała, że wszystko okaże się dopiero po porodzie. Chłopiec ważył prawie trzy i pół kilo, dostał dziewięć punktów – wyglądał na zdrowego noworodka, ale choroba dawała już pierwsze sygnały…

Anemia – ta wiadomość wywołała najbardziej bolesne wspomnienia, bo rodzice przechodzili już przez to dwa razy: „Jak usłyszałam „anemia” to już wiedziałam, co będzie… choć miałam nadzieję, że jeszcze nic nie jest przesądzone”. We wspomnieniach pani Agnieszki powracały córeczki, które zostały jej odebrane przez tajemniczą chorobę – choć początkowo też nic na to nie wskazywało. Tym razem rodzice, bogatsi o te tragiczne doświadczenia – brali pod uwagę to, że sytuacja może się powtórzyć… długo jednak wierzyli, że tym razem będzie inaczej – w końcu los zesłał im także jedno, zdrowe dziecko. Rodzice wspólnie z Pawełkiem przetrwali sepsę i całą dobę niepewności, czy chłopczyk przeżyje – wciąż licząc na to, że jeżeli teraz przeczekają te trudne chwile, to później może będzie lepiej. Tę, tlącą się w sercach iskierkę nadziei – podtrzymywał jeszcze fakt, że wyniki badań wykonanych w szpitalu były dobre. Lekarze stwierdzili, że trzeba czekać i obserwować rozwój chłopca. Do trzeciego miesiąca życia dziecka nikt nie miał zastrzeżeń, ale gdy po tym czasie chłopczyk nadal nie utrzymywał główki – powoli wszystko stawało się jasne… Najgorsze przypuszczenia zostały ostatecznie potwierdzone po badaniach genetycznych.

Informacja o chorobie dziecka zawsze jest szokiem – nawet jeżeli otrzymają ją osoby, które miały powody, żeby spodziewać się, że usłyszą taką diagnozę. Agnieszka Smorońska od początku wiedziała, że istnieje ryzyko… już w trakcie ciąży mogła przygotować się na taki właśnie, przykry scenariusz – nie chciała jednak całkowicie odsunąć od siebie myśli, że synek może urodzić się zdrowy: „Od początku byliśmy nastawieni, że wszystko będzie dobrze… Cały czas byłam dobrej myśli…”

„Najtrudniej jest, gdy widzę zdrowe dzieci…”

Pani Agnieszka przyznaje, że od niedawna przejście obok placu zabaw, szkoły czy przedszkola – jest dla niej sporym wyzwaniem… Widok bawiących się, krzyczących, roześmianych dzieci -powoduje w niej ogromny ból i smutek. Wydawało jej się, że oswoiła się jakoś z chorobą synka… A jednak w pewnych sytuacjach, myśli związane z tym, że Pawełek nigdy nie będzie tak biegał i bawił się – są trudne do udźwignięcia…

Zwłaszcza, że chłopczyk reaguje na dzieci tak, jakby chciał do nich dołączyć – lubi gdy do niego przychodzą, uśmiecha się gdy słyszy dziecięce głosy. Dlatego mama często włącza mu bajki z takim charakterystycznym dubbingiem.

Dobry wpływ na Pawełka ma muzyka – zwłaszcza, gdy wydobywa się z fortepianu, na którym gra jego siostra: „On odżywa, jak Karolinka gra… Zresztą grała już, jak byłam w ciąży, więc ta muzyka jest mu bliska.” Dziewczynka chętnie spędza czas z bratem – przytula go i całuje: „Smutno jej tylko, że się nie może z nim bawić… Nastawiliśmy ją, że będzie fajnie jak się urodzi, a musieliśmy jej wytłumaczyć, że jej braciszek jest chory… że to nie jest niczyja wina i że nie mamy na to wpływu.” Rodzice o córeczce mówią tak: „Mamy taki jeden cud” – bo w sytuacji, gdy troje ich dzieci przyszło na świat z nieuleczalną chorobą… a dwie dziewczynki już dawno nie żyją – to zdrowa, radosna, pomocna Karolinka jest dla nich uśmiechem nieba, promykiem nadziei na to, że może być lepiej i siłą do walki o życie jej braciszka.

Pawełek ma wiotkie mięśnie, nie trzyma głowy, mało się rusza. To spokojne dziecko, raczej nie płacze: „Chyba, że coś go boli… tak było wtedy gdy szły mu ząbki.” Choroba postępuje… W tym momencie jeszcze je samodzielnie, ale w przyszłości może mu grozić żywienie dojelitowe. Lekarze stwierdzili też, że mózg Pawełka zanika i że z dnia na dzień będzie coraz gorzej, bo chłopczyk będzie tracił powoli wszystkie funkcje i umiejętności: „Przykładowo, mimo że i tak rusza się mało, to może ruszać się jeszcze mniej. Jeżeli natomiast cokolwiek widzi, to prawdopodobnie i to zostanie mu odebrane…”

Oczy Pawełka są tajemnicą, bo lekarze nie są w stanie powiedzieć czy chłopczyk widzi – podejrzewają, że raczej nie, ponieważ dziecko nie wodzi wzrokiem i nie jest w stanie skupić się na choćby na zabawkach. „Z drugiej jednak strony, w jego pokoju są kolorowe naklejki i on potrafi leżeć i wpatrywać się w nie” – mówi z nadzieją pani Agnieszka. Specjaliści twierdzą, że budowa oka jest prawidłowa, nie wiadomo jednak, czy i na ile obraz odbierany jest przez mózg. Mama chłopca jest przekonana, że synek „coś widzi”, bo jak się czymś zainteresuje to na to spogląda: „Jak wzięliśmy go na przykład do lasu, to patrzył na drzewa…”

Obserwacje rodziców i opinie lekarzy rozmijają się także w kwestii kontaktu z Pawełkiem… Specjaliści twierdzą, że tego kontaktu nie ma, ale bliscy widzą, że jest inaczej – są w stanie stwierdzić choćby to, że dziecko jest zadowolone: „Ma momenty, że się cieszy, śmieje… ale nie wiem, czy świadomie. Jak przewijam go, albo jak ruszam mu nóżkami, jakbyśmy robili rowerek… To wtedy się cieszy, a jak się cieszy to zdarza się, że piszczy.” Mama słyszała co prawda opinię, że „pisk” może być związany także z padaczką (bo padaczka to nie tylko drgawki): „Ale ja uważam, że to oznaka tego, że jest mu wesoło… Myślę, że on się po prostu zwyczajnie cieszy…” Chłopczyk reaguje też na dotyk i głos – lubi, gdy nosi się go na rękach, głaszcze po głowie lub uchu, całuje i trzyma jego rękę. Wyraźnie lubi słyszeć głosy rodziców i siostry: „Mimo, że jak się coś do niego mówi to nie patrzy na twarz, tylko gdzieś w dal… to jednak wyraźnie słucha…” Gdy leży sam to zasypia z nudów, a jak czuje obecność domowników to się ożywia – bliscy nie chcą, żeby drzemał całymi dniami, bo w ramach rehabilitacji musi odbierać jak najwięcej bodźców… dlatego starają się z nim spędzać dużo czasu. Maluch cieszy się też, gdy siedzi w samochodzie – choć rodzina stara się nie wyjeżdżać z nim daleko, to jednak wspólne wycieczki są potrzebne, bo każda odmiana ma na niego korzystny wpływ.

„My, matki… widzimy dużo więcej niż lekarze…”

Agnieszka Smorońska przyznaje, że odnajduje w sobie znacznie więcej wiary i nadziei, niż dawali jej lekarze – wcale jej to nie dziwi: „Bawiąc się z synkiem codziennie zauważam różne szczegóły w jego zachowaniu… dla lekarzy mogą to być drobnostki, ale dla nas każda pozytywna zmiana ma ogromne znaczenie.” To, że Pawełek miewał ataki padaczki, a od pewnego czasu już się nie pojawiają… że chłopiec jest raczej wiotki, a pod wpływem emocji potrafi się naprężyć, kopać i ruszać rączkami… że czasem obróci się z pleców na bok… że gdy razi go światło, potrafi się zasłonić – to są takie iskierki nadziei, których rodzice trzymają się kurczowo: „Jesteśmy osobami wierzącymi, skoro nie ma innego wyjścia to wierzymy w cud.” Oczywiście trudno pogodzić się z tym, że chłopczyk jest coraz słabszy – źle znosi wysiłek… kiedyś zemdlał po intensywnej rehabilitacji. Gdy złapie go infekcja, to wymaga długiego leczenia – ma słaby odruch kaszlu i nie odkrztusza wydzielin, które później zalegają mu w drogach oddechowych. Nie można położyć go na brzuszku – dlatego właściwie cały czas leży na plecach. Uspokaja natomiast fakt, że dziecko ma pogodną twarz – na której cały czas widać delikatny uśmiech. Rodzice nie planują i nie myślą o przyszłości: „Żyjemy każdym dniem, cieszymy się sobą. Staramy się nie załamywać i jak najrzadziej smucić… żeby nie marnować czasu” – mówi pani Agnieszka i dodaje – „Wydołuję się i wypłaczę, ale krótko… Wytłumaczę sobie pewne rzeczy i znowu się uśmiecham.”

Choć rodzina pogodziła się z losem – to mama chłopca przyznaje, że „po cichu” wciąż wierzy, że będzie lepiej: „To taka, jak ja to mówię… „głupia nadzieja”, że choroba się cofnie, że ktoś coś na nią wymyśli…”