Ta urocza istotka to Sara – ma dwa latka, a pod opiekę hospicjum trafiła jako trzymiesięczne dziecko.

Nasza Królewna właściwie dopiero budzi się do życia – małymi kroczkami robi olbrzymie postępy. Straciła jeden rok… ale dzielnie go teraz nadrabia.

Na zdjęciach nadesłanych przez mamę – Sara wygląda, jak mała modelka reklamująca ubranka dla dziewczynek. Na jej słodkiej buzi nie widać choroby, ani bólu. Pierwsza myśl jest taka, że to po prostu śliczne, niespełna roczne dziecko… Dopiero, gdy dowiadujemy się, że Sara jest starsza – zdajemy sobie sprawę z tego, że nie wszystko jest w porządku. Malutka cierpi na ciężką chorobę: dysplazję kostną.

Trudny czas oczekiwania…

To była pierwsza ciąża, upragnione dziecko i wielkie, niecierpliwe odliczanie tygodni do rozwiązania. Podczas drugich badań prenatalnych mama Sary dowiedziała się, że żebra dziecka są trochę krótsze niż zwykle na tym etapie… Miesiąc później nie było już wątpliwości, że budowa klatki piersiowej nie jest taka, jak być powinna. Córeczka pani Angeliki przyszła na świat w 36 tygodniu ciąży, miała zaledwie 40 centymetrów i ważyła 2300 gramów. Angelika Szymusiak od połowy ciąży słyszała, że tak naprawdę nie wiadomo, co będzie z dzieckiem – po porodzie znaków zapytania było jeszcze więcej…

„To był ogromny strach” – mama Sary, o emocjach które jej towarzyszyły mówi krótko… ale to chyba oczywiste, że w takiej sytuacji szok i przerażenie, to dwa przeplatające się ze sobą uczucia. Widok własnego dziecka, podpiętego do aparatury, to dla matki – zwłaszcza tuż po porodzie – największy koszmar. Sara nie mogła na początku oddychać. Płuca były prawidłowej wielkości, miały więc za mało miejsca z powodu zbyt krótkich żeber: „Lekarze nie wiedzieli w jakim kierunku to zmierza. Nie potrafili powiedzieć, czy klatka piersiowa urośnie, czy ściśnie płuca” – tłumaczy pani Angelika. Dużym kłopotem był także rozszczep podniebienia – maleństwo wkładało dużo wysiłku w jedzenie z butelki, a pokarm wylewał się nosem i buzią. Ta sytuacja doprowadziła do tego, że dziecko musiało być karmione bezpośrednio do żołądka. Na szczęście wadę udało się skorygować.

Po narodzinach Sara spędziła w szpitalu trzy miesiące – dwa razy przechodziła zapalenie płuc, co uniemożliwiało jej wyjście do domu. W końcu nadszedł dzień, w którym rodzice mogli zabrać córeczkę ze sobą… ale pod warunkiem, że od razu zapewnią jej opiekę hospicjum.

„Ktoś może się zastanawiać, z czego my się właściwie cieszymy…”

Wiele osób powie, że ta sytuacja nie daje żadnego powodu do radości – ale rodzice Sary są pewni, że mają ich mnóstwo. Przede wszystkim minął ten koszmarny rok – składający się głównie z ciężkich momentów i chwil niepewności. Dalej nie wiedzą, co będzie… ale przynajmniej są już świadomi tego, z czym muszą walczyć. Wcześniej dziewczynka ciągle miała kolki, dużo płakała: „Skończyła rok i mamy już zupełnie inne dziecko. Często się uśmiecha.” Dla rodziny ważne jest przede wszystkim to, że Sara robi postępy: „Powoli wszystko nadrabia, tylko po prostu potrzebuje więcej czasu. Zaczęła się obracać, kontroluje głowę, więc teraz dopiero możemy pionizować ją do siadu” – opowiada mama dziewczynki. Dziecko ma zbyt krótkie nogi i tułów… rozmiar głowy z kolei od początku był prawidłowy – dlatego długo była dla malutkiej zbyt ciężka, aby mogła ją udźwignąć. Dopiero teraz proporcje wyrównują się, co dodaje otuchy i pozwala rodzicom myśleć optymistycznie: „Lekarz powiedział, że w wieku trzech, czterech lat córka będzie chodziła… I my w to wierzymy.” Odkąd Sara utrzymuje głowę – rodzice starają się przygotowywać ją do stawiania pierwszych kroków. Dziewczynka wciąż jednak ma problem z postawieniem całej stopy. Natomiast wreszcie pojawiło się pierwsze słowo: „mama” – „Gdy to słyszę, to jest to super uczucie… Bardzo się na to czekało” – mówi wzruszona Angelika Szymusiak.

Malutka po kolei przechodzi przez wszystkie etapy, które pokonuje niemowlak przez pierwszy rok życia… Tyle tylko, że o rok później. I tu pojawia się pytanie: Czy Sara kiedykolwiek dogoni rówieśników? „Usłyszeliśmy, że nigdy nie będziemy mogli od niej wymagać, że będzie dzieckiem idealnym” – odpowiadają rodzice. Dzieci ze schorzeniem takim, jakie ma Sara – różnie się rozwijają: „Jedne chodzą do szkoły i przedszkola, radzą sobie całkiem dobrze i mogą żyć normalnie… Ale są też takie, które mają poważne problemy z nóżkami… i cierpią z powodu bólu.” Rodzice Sary robią wszystko, żeby w jej przypadku spełnił się ten pierwszy scenariusz. Tej nadziei trzymają się z całych sił.

Przyszłość naszej małej bohaterki zapisana jest w genach – dlatego rodzina liczy na to, że uda się ją odszyfrować i odczytać w trakcie badań. Dopiero wtedy tak naprawdę będzie wiadomo, jakie są rokowania, bo okaże się na który rodzaj dysplazji kostnej cierpi dziewczynka: „Czekamy… czas pokaże, ale jesteśmy dobrej myśli… bo przecież są postępy…”

A skoro o postępach mowa, to trudno nie wspomnieć tutaj choćby o tym, że Sara swobodnie może wziąć oddech – nie jest już podłączona do tlenu. Musi uważać na infekcje, bo są dla niej zagrożeniem – ale z kolei nie aż takim, jak w pierwszym roku życia. Malutka nauczyła się już jeść z butelki i łyżeczki – nie trzeba więc karmić jej sondą.

„Jaka słodka dziewczynka!”

Osoby, które nie znają Sary i jej historii – uważają ją za dziesięciomiesięczne dziecko: „Po roku mamy sobie takiego dzidziusia. Jak ktoś nie wie, że jest chora… to mówi, że jest urocza. Jednak, jak się już dowie że mała ma dwa latka, to od razu wie, że coś jest nie tak.” W trakcie zwykłego spaceru, gdy dziewczynka jest ubrana – nie widać, że ma krótsze rączki, nóżki i tułów. Czasem można jednak zwrócić uwagę na „rozbiegane” oczy, bo chorobie towarzyszy oczopląs: „Ciężko jej się skupić na jednej rzeczy, bo oczy jej uciekają.” Trudno jej patrzyć na coś dłużej, niż kilka sekund.

„Nie ma z nią kontaktu, takiego jaki jest z jej rówieśnikami. Jak coś się powie do dwulatka to on to zrobi, a ona tego nie ma” – przyczyną jest głęboki niedosłuch…. kolejny problem, z którym rodzina musi się zmierzyć. „Ma tak słaby słuch, że słyszy tylko hałas stojącej obok kosiarki… A ludzkiej mowy już nie. A jak dziecko nie słyszy, to kreuje sobie swój świat i niczym innym nie jest zainteresowane.” Wiele zmieniły aparaty słuchowe: „Teraz zaczyna odwracać się za dźwiękami, ale mamy długą drogę do nadrobienia.” Rodzice mają nadzieję, że córka zostanie zakwalifikowana do wszczepienie implantów – bo to nie byłyby już tylko protezy, ale coś co w pewnym sensie zastępuje ucho. Niedosłuch został wykryty stosunkowo późno, bo wszyscy skoncentrowani byli na chorobie kości: „ A co wspólnego mają kości ze słuchem?” Jak się okazuje w przypadku tej choroby jedno z drugim idzie w parze…Na właściwy trop trafił logopeda i teraz dziecko ma coraz więcej energii: „Cieszy się… piszczy, czego wcześniej nie było. Bawi się instrumentami, lub na przykład uderzy czymś i jest dźwięk. Dowiaduje się o tym dopiero teraz.” Sara stopniowo poznaje dźwięki i odgłosy – odkrywa świat i widać, że jest tym bardzo przejęta…. robi to z ogromnym zainteresowaniem. To na podstawie jej zachowania rodzice wywnioskowali, że córka nareszcie słyszy: „Szybciej zaczęła oddychać… Oczy jej się zatrzymały…” – opowiada mama.

Ogromną radość sprawia Sarze tak zwane „sprężynkowanie”, zabawa w trakcie której bierze się ją pod pachy, a ona odbija się nóżkami jak skoczek. Cieszy ją także huśtanie i podrzucanie: „Jak widzę jej uśmiech, to niczego więcej nie potrzebuję… To dodaje sił…” – mówi wzruszona pani Angelika.

Angelika Szymusiak podkreśla, że nie wybiega myślami w przyszłość… Nie zastanawia się nad tym, jak życie córki będzie wyglądało w odległej perspektywie. „Chcę żeby siedziała, chodziła i żeby była samodzielna…” – to zwykłe marzenia, a w walkę o nie trzeba włożyć niezwykle dużo wysiłku…