Szymon

„Radość ogromna człowieka bierze, jak on się śmieje…”

Szymon Cupał ma dziesięć lat – hospicjum opiekuje się nim od pięciu.

W jego przypadku lekarze długo poszukiwali diagnozy, odpowiedzi na pytania: Co konkretnie dolega chłopcu? Czy i jak można mu pomóc? Dziś wiadomo, że nie można Szymona wyleczyć. Natomiast jego bliscy pomagają mu każdego dnia – najbardziej swoją obecnością.

Czasami sobie wyobrażam, jakby to było… gdyby Szymon był zdrowy, gdyby chodził…” Taki rezolutny dziesięciolatek z pewnością miałby mnóstwo pomysłów i energii… Niewykluczone, że grałby w piłkę z kolegami… może chciałby zostać strażakiem, albo policjantem, a może…

Mama naszego bohatera nie zastanawia się zbyt długo nad tym, co mógłby robić jej synek, gdyby był zdrowy. Za każdym razem, gdy wyobrazi sobie taką sytuację – stara się szybko zejść na ziemię i… tuli swojego chłopca, który żadnego ruchu nie jest w stanie wykonać samodzielnie…

Tak jest i tego nie zmienimy”

Czasami, jak go ubieram to chcę go postawić… To jest taki odruch” – ale Szymon nie stoi, nie siedzi, nie chodzi i nie trzyma samodzielnie głowy… To zespół Megdel – bardzo rzadka i nieuleczalna choroba.

Życie Alicji Cupał zmieniło się piętnaście godzin po porodzie. Synek po przyjściu na świat wyglądał na zdrowe dziecko – dostał 9 punktów (punkt mniej za kolor cery). Podejrzenia, co do stanu jego zdrowia pojawiły się, gdy maluch „ssał mleko i coś zaczęło mu bulgotać, a później wymiotował” – tak ten moment wspomina mama Szymona. Stwierdzono wtedy, że to kwasica (czyli zaburzenie kwasowo-zasadowej równowagi organizmu). Chłopczyk od początku był niespokojny i nie chciał spać. Wszystkie objawy wskazywały na jakąś chorobę metaboliczną, ale dopiero po kilku latach – badań i obserwacji – można było postawić dokładną diagnozę. Najtrudniejszy dla rodziców był moment uświadomienia sobie, że to choroba rzadka. Trzy lata temu wzięli udział w spotkaniu ze specjalistą z Holandii, w którym – oprócz nich – uczestniczyły jeszcze tylko cztery rodziny, z tym samym problemem.

Powiedzieli, że mamy być przygotowani na wszystko”

Nie mamy pojęcia, jak długo żyją takie dzieci… Nigdy nie pytaliśmy. Nie chcemy wiedzieć” – mówi mama Szymona, choć przyznaje, że od samego początku lekarze dawali jej do zrozumienia, że musi brać pod uwagę wszystkie scenariusze: „Pani ordynator powiedziała nam, że dziecko nie przeżyje.” Później wydawało się, że jest lepiej, bo mimo że rozwój chłopca był opóźniony, to jednak „bawił się rączkami, nóżkami i smoczkiem”. W końcu choroba zaatakowała ze zdwojoną siłą. Dziś jest dzieckiem leżącym, siedzi tylko w foteliku i ktoś zawsze musi przy nim być, żeby na przykład nie doszło do zadławienia:Nie da się go zostawić ani na moment samego”. Najgorsze są infekcje, bo zagrażają życiu chłopca – sprawiają, że Szymon ma problemy z oddychaniem.

Widać po oczach…”

Stwierdzenie „oczy są zwierciadłem duszy” – w przypadku Szymona sprawdza się idealnie… Wszystkie emocje zamknięte są w ciele, ale mogą dać o sobie znać przede wszystkim poprzez oczy – w nich widać radość, smutek, spokój i złość. W odczytaniu nastroju Szymona pomagają też grymasy na twarzy: „Gdy się bawimy to jest uśmiechnięty… A jak widzi, że jestem zdenerwowana, to mu warga goni, jakby miał płakać.” Mama chłopca zwraca uwagę także na dźwięki: „Jeżeli mu coś dokucza to jęczy i stęka… A każdy powiew wiatru jest chichotem.” Ten „powiew” to obecność rodziny – dziecko lubi odczuwać, że ktoś przy nim jest, przechodzi tuż obok.

Nie lubi być sam”

Szymon nie słyszy… dlatego kontakt wzrokowy jest dla niego tak ważny. Lubi widzieć, że ma przy sobie bliskich, albo przynajmniej odczuwać ich obecność…

Z pewnością są z nim często dwie młodsze siostry, które próbują mu jakoś urozmaicić czas: „Na przykład wkładają mu w ręce kredki i rysują z nim laurki dla nas.”

Rodzina nie chce pozostawiać chłopca samego ani na moment… ale nie tylko z tego względu, żeby się nie nudził – po prostu, nigdy nie wiadomo, co wydarzy się w chwili nieuwagi. Wśród największych zagrożeń są: zakwaszenie organizmu i problemy z sercem – trzeba być czujnym, choćby wtedy gdy Szymon ma cięższy oddech.

Mimo rehabilitacji, poprawy stanu zdrowia Szymona nie ma – i jego bliscy doskonale zdają sobie sprawę z tego, że nigdy nie będzie: „Nigdy nie miałam złudzeń. Żyjemy z dnia na dzień… Leku na chorobę nie ma” – mówi Alicja Cupał. Czy z taką sytuacją można się oswoić? „Wcześniej dawałam radę, a od dwóch lat leczę się na nerwy. Coraz więcej tego jest… człowiek myśli, że sobie poradzi… ale do czasu…”

Mimo wszystko rodzina stara się żyć zwyczajnie… Nie rezygnują ze wspólnych spacerów i wyjazdów – zawsze jest z nimi Szymon… bo każda taka chwila – jak podkreśla mama chłopca – jest bezcenna: „Radość ogromna człowieka bierze, jak on się śmieje…”

Pomagają nam

Kontakt

Małopolskie Hospicjum dla Dzieci w Krakowie

Organizacja Pożytku Publicznego
Ul. Odmętowa 4
31-979 Kraków
KRS 0000249071
NIP 6782972883
REGON 120197627
Nr konta w banku:
PKO BP: 40 1020 2892 0000 5702 0179 5541
Tytułem: DAROWIZNA NA CELE STATUTOWE MHD

forum

Obsługa IT: system-a
Projekt: hxsLogo2