Tomek cierpi na mózgowe porażenie dziecięce. Ma trzynaście lat, ale pod opieką hospicjum jest dopiero od ośmiu miesięcy – wcześniej jego rodzice myśleli, że pozostaje im samotna walka o życie syna, nikt nie poinformował ich, że mogą szukać pomocy. Odkąd mają wsparcie – czują się silniejsi…
Jak żyć normalnie, gdy w domu pojawia się przewlekła choroba, ból, cierpienie i niepełnosprawność? Tata trzynastoletniego Tomka, odpowiada krótko: „Dla nas, to właśnie jest normalne życie. My już nie znamy innego”.

Tomek miał być zdrowy…

Do końca ciąży, mama Tomka nosiła pod sercem zdrowe dziecko. Do komplikacji doszło podczas porodu. Rodzice chłopca nie chcą opowiadać ze szczegółami o tym, co wydarzyło się wtedy w szpitalu. Zaznaczają jednak, że syn nie oddychał przez kilka minut… Efekt? Do dzisiaj cierpi na mózgowe porażenie dziecięce. Do tego dochodzą zespoły padaczkowe – choć dzięki lekom, nie są to już silne ataki z utratą przytomności… to jednak wciąż pojawiają się drżenia rąk i nóg. Chłopak ma skoliozę, zdeformowane ciało i płuca – cały czas musi być inhalowany i intensywnie rehabilitowany. Tomek jest całkowicie niesamodzielny: „Sam nie ruszy nawet paluszkiem” – podkreśla jego tata – „Zajmujemy się nim całą dobę, a w nocy trzeba wstawać, żeby ułożyć go w innej pozycji”. Karmiony jest rozdrobnionym pokarmem, a i tak ma problem z przełykaniem – w trakcie jedzenia krztusi się. Ruchy Tomka są mimowolne. Chłopak nie mówi – wydaje jedynie odgłosy. Wszelkie infekcje są dla niego zagrożeniem życia. Rodzice Tomka od trzynastu lat walczą z tymi wszystkimi problemami: „Musimy zrobić tak, żeby przeżył kolejne dni…” – mówią.

„Nie wiemy czy nas słyszy i rozumie…”

„Próbowaliśmy go nauczyć, żeby pokazywał nam oczami to, czego w danej chwili potrzebuje… Ale syn nie jest w stanie wykonać żadnego gestu” – mówi tata Tomka, zaznaczając jednocześnie, że potrafi on za to okazywać emocje… Gdy jest głodny, albo go coś boli – to płacze, z kolei gdy jest zadowolony – to szarpie się, pręży i wygina.
A zadowolony jest choćby wtedy, gdy jest przy nim siostra albo brat. Chłopak ma młodsze, zdrowe rodzeństwo, które stara się wspierać rodziców w opiece nad bratem. „Ich pomoc polega przede wszystkim na tym, że są przy nim, że mu towarzyszą… Widać wtedy po Tomku, że się cieszy…”

Brak informacji…

Przeżyli szok i załamanie nerwowe – byli młodymi rodzicami, a Tomek ich pierwszym dzieckiem. „Jak się urodzi takie dziecko, to ktoś powinien coś doradzić” – mówi tata Tomka i podkreśla, że im nikt z lekarzy nie powiedział, gdzie mogą szukać pomocy. „To jest dramat. Nikt nas o niczym nie poinformował. Nikt się tymi dziećmi i ich rodzicami nie przejmuje” – dodaje rozgoryczony… A przecież to naturalne, że w takiej sytuacji rodzina jest zagubiona…
Jak mówią – o hospicjum dowiedzieli się przypadkowo i od ośmiu miesięcy są wreszcie pod fachową opieką. W każdej chwili mogą liczyć na pomoc medyczną – w końcu czują, że nie są sami…

Kara boska…

To przerażające, ale jak mówią rodzice Tomka – nawet współcześnie można się spotkać ze stwierdzeniem, że „choroba dziecka jest karą za grzechy rodziców”. „My się tym nie przejmujemy. Nie wstydzimy się wychodzić z Tomkiem” – mówi tata chłopaka, choć przyznaje, że trudno jest uniknąć spojrzeń. Nie rezygnują jednak z rodzinnych wycieczek i wakacji, choćby nad morzem. Wyjazdy z Tomkiem nie są łatwe, bo trzeba zabrać dla niego oddzielny, duży bagaż – chłopak potrzebuje przecież między innymi: inhalatora i pampersów, ma też specjalny wózek inwalidzki i fotel do samochodu. To za każdym razem jest wyprawa, ale warto zmobilizować się, bo Tomek „na swój sposób cieszy się z tych wyjazdów.”

„Dziecko jest najważniejsze…”

Spacery z Tomkiem bywają trudne, także ze względu na dużą ilość bodźców. Chłopak jest wrażliwy na szmer i ruch – wywołują u niego atak strachu i paniki. Dla Tomka, rodzina przeprowadziła się z mieszkania w bloku do prywatnego domu – tam mogą spędzać czas w ogrodzie… na zewnątrz, ale spokojnie, z daleka od hałasu. „Wszystko dla Tomusia” – mówi tata trzynastolatka – „Dajemy mu wszystko, co możemy. Reagujemy na jego potrzeby, żeby dać mu maksimum opieki.” Nie mieli wyjścia – sytuację, w której się znaleźli musieli zaakceptować. O czym marzą? Chcą, żeby po prostu było tak, jak jest… Lepiej nie będzie – pozostaje, więc liczyć na to, że stan Tomka nie będzie się pogarszał.