Słowa zawarte w tytule tej historii, to słowa lekarza – który nie ukrywał zaskoczenia faktem, że Weronika walczy już prawie dziesięć lat… mimo, że diagnoza od samego początku odbierała wszelkie nadzieje.

Mama dziewczynki słyszała, że córeczka nie dożyje roku… stąd słowa specjalisty: „Chyba żyje dzięki miłości…” Pani Renacie trudno się z tym nie zgodzić, bo ma kto obdarowywać ją miłością. Weronika jest szósta – najmłodsza… ma trzy siostry: Patrycję, Asię, Paulinę oraz dwóch braci: Marka i Darka.

„Wszyscy bardzo ją kochamy!”

Duża rodzina, to i dużo miłości… i to od pierwszych chwil. Gdy padły te straszne słowa, że Weronika prawdopodobnie nie przeżyje… że dziecko może mieć Zespół Edwardsa, czyli zespół ciężkich wad genetycznych: „Usłyszałam, że góra pół roku… może rok… zaśnie i się nie obudzi. Ja jednak nigdy nie dopuszczałam tej myśli do siebie… i nadal jej nie dopuszczam. Mimo to, w tamtej chwili pojawił się ogromny strach…” Pani Renata była wtedy w szpitalu z jednym z synów: „Były łzy… syn też płakał…” – wspomina – „Zresztą do dziś, Darek jest bardzo związany z siostrą”. Mama jest dumna ze swoich dzieci… podkreśla, że cała piątka stanęła na wysokości zadania: „Córki bardzo się nią zajmowały… bracia też spędzali z nią dużo czasu. Nikt nie robił problemów, nie buntowali się.” Wszyscy wiedzieli, że Weronika bardzo lubi mieć towarzystwo – dlatego ustalali przy niej dyżury: „Dużo jej czytali… ja śpiewałam. Zawsze wszyscy się o nią troszczyli… przytulali i całowali – zresztą ona bardzo to lubi. Po powrocie ze szkoły, zawsze najpierw biegli do niej”.  Teraz – dorośli już – często dzwonią, żeby zapytać o najmłodszą siostrę, o jej stan zdrowia i nastrój… i w tej drugiej kwestii na pewno nie można narzekać: „W ogóle nie płacze. Cały czas się śmieje – jest pogodna i uchachana. Ciągle ktoś przy niej jest – trzeba ją głaskać i do niej mówić.” Mama podkreśla, że córka właściwie nie reaguje na ból i tylko bliscy, którzy ją dobrze znają – wiedzą, że w danej chwili jest smutna: „Widzę to po jej mince… i wtedy wiem, że coś się dzieje.”
Weronice, dużo radości daje muzyka – zwłaszcza disco polo: „Jest tak zasłuchana, że nie można jej oderwać. Nadstawia uszy, otwiera buźkę i oczy… Nie ruszy się. Muzyka ją uspokaja.” Zawsze, gdy coś ją cieszy – to kiwa głową i uśmiecha się. Dziewczynka lubi też włączony telewizor i ludzki głos – ciągłą obecność.

Narodziny chorego dziecka i śmierć męża…

Szok, łzy, pytanie: „Dlaczego?” To były pierwsze emocje… później walka i strach o każdy dzień. Dodatkowo, serce matki rozerwane na kawałki – bo gdy jeździła do najmłodszego dziecka do szpitala… to w domu były jeszcze córki i synowie – wszyscy potrzebowali uwagi.
Dziewięć miesięcy po narodzinach Weroniki – zmarł mąż: „Wtedy, córka dała mi dużo siły… bo musiałam się nią opiekować i musiałam być silna.” Pani Renata uważa dziś, że córka została z nią właśnie dlatego, że mąż odszedł… żeby wypełnić pustkę i dać życiu cel – jakim jest opieka nad Weroniką: „Życie bym za nią oddała… Cieszę się, że jest i chcę się nią cieszyć.”

Diagnoza…

„W ciąży nie wiedziałam, że może być chora. Byłam miesiąc w szpitalu przed porodem, bo mało przybierała na wadze. Później, już po narodzinach – spędziła miesiąc w szpitalu z powodu niskiej masy ciała. Usłyszałam tylko, że taki urok dziecka…” Pani Renata wspomina jednak, że były sygnały – które wskazywały, że jest problem… Maleństwo od początku miało kłopot z przełykaniem. Zarówno na szpitalnym oddziale – jak i później w domu… gdy lekarze uznali, że już przybrała na wadze – na tyle, że można ją wypuścić. Były momenty, że dusiła się podczas jedzenia: „Robiła się granatowa i odpływała…” Mama Weroniki twierdzi, że lekarze ignorowali ten fakt – do momentu, gdy wróciła do szpitala z infekcją u dziecka: „Oddziałowa powiedziała, że żywego trupa jej przywiozłam…” i wtedy wszystko potoczyło się bardzo szybko: intensywna terapia, dziecko pod tlenem i walka o życie… do tego straszna diagnoza i same znaki zapytania – to najprawdopodobniej Zespół Edwardsa: „Usłyszałam, że to tak… jakby wszystkie choroby wrzucić do jednego worka… tak mi to wtedy wytłumaczono…” Dziewczynka wyszła ze szpitala w Dzień Matki – i można by pomyśleć, że to piękny prezent… gdyby nie fakt, że pani Renata odebrała córkę z: rurką tracheostomijną, koncentratorem tlenu, sondą i… wyrokiem śmierci. Mama przyznaje, że wszystkiego uczyła się właściwie sama – z pomocą hospicjum, pod którego opieką jej dziecko było praktycznie od początku: „Pamiętam, jak pierwszy raz wyleciała sonda… To był szok! Pielęgniarka pomogła mi przez telefon… poinstruowała i jakoś dałam radę…”
Dziś, Weronika nie chodzi, nie mówi… siedzi tylko wtedy, gdy jest podparta. Wymaga całodobowej opieki, ma padaczkę, jest karmiona bezpośrednio do żołądka i całkowicie niesamodzielna. Wszystko trzeba przy niej zrobić: przebrać, dać jeść, umyć… Choć lekarze twierdzą, że nie ma z nią kontaktu – to matka jest innego zdania: „Poznaje dom… u obcych rozgląda się niepewnie. Po minie i oczach – wiem, co chce przekazać. Lekarz widzi ją tylko przez chwilę… ja przebywam z nią cały czas i już ją znam na tyle.”
Mama zaznacza, że dziś ma w sobie więcej spokoju… oczywiście boi się o to, co będzie – ale stara się nie myśleć o tym, nie myśleć o chorobie… cieszy się z tego, co jest: „Traktuję ją, jak zdrową. Czasem mam tylko takie chwile, że myślę sobie, żeby powiedziała jakieś słowo… żeby coś od niej usłyszeć… ale nie narzekam, bo ona wszystko wynagradza. Jak się przytula… wtuli tak we mnie… ona też umie okazywać uczucia…”