Milenka zmaga się z Zespołem Wolfa-Hirschhorna – czyli zespołem wad wrodzonych.

Największym wyzwaniem w tej nieuleczalnej chorobie – są wyczerpujące ataki padaczki… ale też konieczność ciągłej opieki nad dzieckiem, które nie jest samodzielne, nie mówi i porusza się w ograniczonym zakresie. Mama dziewczynki dopiero z czasem zaakceptowała fakt, że zawsze już będzie miała małą, bezbronną córeczkę… Z dumą jednak opowiedziała nam o tym, jaka ona jest… Zatem – oto Mila…

OBSERWATORKA:

Jeden z portali społecznościowych: profil pani Edyty, mamy Milenki… Tam zdjęcie z 7 marca tego roku (to dzień przed ósmymi urodzinami córki): widzimy dziewczynkę, która siedzi na parapecie w swoim pokoju, wpatrzona w okno… wyraźnie zainteresowana tym, co dzieje się po drugiej stronie szyby… i opis: „To, co Milcia lubi najbardziej: obserwować świat…”

Milenka jest baczną obserwatorką codzienności… naśladuje odgłosy, ruchy. Ma doskonały słuch: „Wręcz nadwrażliwy… Szybko wychwytuje znajomy głos i wtedy bardzo się cieszy…” – opowiada mama. Dziewczynka lubi spacery – najbardziej lubi patrzyć na roześmiane, bawiące się dzieci… ale chętnie też ogląda przyrodę. Nie lubi natomiast zgiełku miasta i nagłych dźwięków: „Drażnią ją jadące tramwaje… wtedy denerwuje się tak, że aż jej całe ciało chodzi…”

Obserwatorka świata – żyje trochę we własnym świecie, do którego małą furtką jest jej uśmiechnięta buzia: „Daje nadzieję, że ona tam nie cierpi… że jest jej dobrze… że jest szczęśliwa…”

ZŁOŻONA Z EMOCJI:

Emocje wypełniają całe ciało Milenki… Najlepiej widoczne są oczywiście na twarzy: „Ma bogatą mimikę… jak uśmiecha się, to uśmiecha się cała jej buzia łącznie z brwiami…” – wyjaśnia pani Edyta i dodaje: „Po buzi widać też, jak coś przeżywa… jak dziwi się…” Gdy coś zrobi na niej wrażenie, to angażuje wszystkie swoje siły – żeby to pokazać: „Nogi i ręce chodzą jej – jakby była na fitnessie…” Tak, po prostu ma… jest bardzo ruchliwa, a przy tym pogodna. Prawie nie płacze… chyba, że coś naprawdę bardzo ją boli – ale na ten ból jest raczej odporna. Czasami, w nocy budzi się, mówi coś po swojemu i śmieje się… Może tak odreagowuje to, co przydarzyło się w ciągu dnia? Najważniejsze jest to, że budzi się pogodna i z uśmiechem – a to wynagradza rodzicom cały trud, odsuwa czarne myśli, uspokaja i pozwala cieszyć się każdym dniem…

TOWARZYSKA:

„Pieszczoch z niej straszny!” – mówi z uśmiechem mama: „Lubi całuski, kiedy jest głaskana i przytulana… Dla mnie najważniejsze jest to, że ona czuje… że jest kochana…” – tłumaczy pani Edyta. Rodzice cieszą się z tego, że Milenka potrzebuje tej bliskości, że chce żeby byli obok… że chce się wtulić. To oznacza, że choroba nie zabrała jej całkiem – bo są dla niej ważni, bo jest miłość, a córeczka chce, żeby byli przy niej. Z mamą jest wspólny relaks i dużo tulenia… Z kolei tata jest od szaleństwa! „Mąż podnosi Milenkę wysoko i wtedy ona cieszy się bardzo… Tata drapie rączki i nóżki. Mają też taką swoją zabawę: Córka podaje najpierw jedną rączkę, a później drugą… i tak samo jest z nóżkami.”
Wystarczy, że ktoś trzyma ją za rękę – Milenka już wtedy ma dobry humor… Lubi mieć towarzystwo, chce czuć czyjąś obecność… chce, żeby cały czas ktoś przy niej był, żeby mówił do niej albo jej czytał.
Pani Edyta podkreśla, że choć córka nie mówi – to nie ma wątpliwości, że rozumieją się bez słów. I choć wszystko w sobie już przepracowała i ze wszystkim już pogodziła się… To jednak Milenka potrafi sprawiać niespodzianki i wywoływać szybsze bicie serca: „Czasami jej się wyrwie na przykład „ma…” To tylko samo „ma”, a mam wrażenie… czuję, że chciałaby powiedzieć „mamo”, że się stara… i widzę ile ją to kosztuje…” – opowiada wzruszona pani Edyta dodając, że córeczka bardzo często wysyła rodzicom sygnały, że ma z nimi kontakt: „Przykładowo: jak pytam, gdzie jest tata, to patrzy na tatę… rozpoznaje, wie gdzie on jest…”

WOJOWNICZKA:

Rodzice Milenki czerpią energię z tego, że dziewczynka z nimi jest… z każdego jej uśmiechu i najdrobniejszego sukcesu. Ich siłą… jest siła ich córeczki, która pomimo ograniczeń – jakie stworzyła nieuleczalna choroba – wyraźnie chce móc coraz więcej…
Bardzo lubi rehabilitację – być może właśnie dlatego, że lubi towarzystwo, ale chętnie też ćwiczy. Dzięki temu są efekty: „Mimo, że ma słabe rączki… to potrafi chwycić chusteczkę i nią rzucić…” – opowiada z dumą mama. Te drobne, małe-wielkie postępy… zawsze są powodem do ogromnej radości – porównywalnej do tej, gdy Milenka po pionizacji, po raz pierwszy stanęła na nóżki. Miała wtedy pięć albo sześć lat – to był czas, gdy nabywała najwięcej umiejętności. „Do trzeciego roku życia właściwie leżała… machała tylko rączkami i nóżkami. Później zaczęła się podnosić, siadać i kicać… jak zając. Podkurczała nogi i odpychała się. Cieszyliśmy się, że się przemieszczała…”
Dziś, nie chodzi na dłuższy dystans… ale kroczy po domu. Podpiera się, przechodzi od komody do komody. ”Czasem jeździ na pupie… Tak się przesuwa – odpycha się nogami i rękami sobie pomaga.” Wspomaga się nadgarstkami, bo dłonie są bardzo słabe: „Ona właściwie nic nimi nie robi… – nie weźmie kubka i nie napije się z niego. Nie ma takiej władzy nad rękami.” – jednocześnie pani Edyta opowiada, jak córeczka na przekór wszystkiemu – stara się tych rączek używać… Nie tylko podczas przemieszczania się, ale też w trakcie zabawy: „Lubi wiatraczki… Najbardziej cieszy ją to, że potrafi wprowadzić je w ruch… bokiem ręki delikatnie go uderza, tak kombinuje… aż się zakręci. A wtedy jest przeszczęśliwa.”

ŚWIAT DO POSKŁADANIA…

Milenka – poza tym wszystkim, co powyżej – lubi też muzykę: „Relaksuje się przy niej i zasypia. Uwielbia piosenki dla dzieci i śpiewane przez dzieci.” To jeszcze jeden mały element, który opisuje nam naszą bohaterkę… Tak wygląda charakterystyka Milenki – zbudowana w oparciu o jej cechy…
…Swój klucz do poukładania świata córki i swojego – znalazła mama dziewczynki… choć przyznaje, że zajęło jej to sporo czasu…
„Rozsypałam się… i dopiero wtedy mogłam poskładać się na nowo…” – pani Edyta podkreśla, że tym momentem przełomowym było przyjęcie do Hospicjum i rozmowa z psychologiem: „Dopiero wtedy przyznałam się przed sobą do choroby Milenki… i dopiero wtedy zaczęłam myśleć o niej zupełnie na nowo – jako o dziecku, które urodziło się chore. Wcześniej żyłam z zupełnie wirtualnej rzeczywistości…” Mama dziewczynki przyznaje, że długo nie dopuszczała do siebie informacji o tym, że jej córeczka ma Zespół Wolfa-Hirschhorna, czyli zespół wad wrodzonych. To, co jest podstawą tej choroby – to ostre napady padaczkowe: „Miała bezdechy, siniała, zatrzymywała się…” – opowiada mama… a po każdym takim ataku resetowała się, odpoczywała…. widać było, jakie to dla niej wyczerpujące. Problem zdradzały też specyficzne rysy twarzy i budowa dziecka: „Po urodzeniu, lekarze zauważyli że Milcia ma wypukłe oczka i dłuższy tułów… to ich zaniepokoiło…” Te wątpliwości nie pojawiły się jednak od razu…
Milenka przyszła na świat w Dzień Kobiet, przez cesarskie cięcie… Była mała – to, że nie przybiera na wadze tak, jak powinna… było widać już w ciąży. Początkowo lekarze łączyli to z ciężką grypą, którą przechodziła mama dziewczynki: „Jednak w 34 tygodniu ciąży skierowano mnie do szpitala… w związku z tym, że dziecko nie rośnie…” – wtedy też podjęta została decyzja o wcześniejszym rozwiązaniu. W pierwszej chwili po narodzinach, była uważana za dziecko zdrowe… Dopiero w drugiej dobie okazało się, że nie ma odruchu ssania, że ma odmę płucną… nie mogła oddychać samodzielnie, była podpięta do respiratora… sytuacja pogarszała się i nagle malutka znalazła się na oddziale w stanie ciężkim: „Mąż przeraził się… bo dopiero słyszał, że wszystko dobrze… a tu nagle ratują dziecko. Ja też nie spodziewałam się tego… ile miałam sił w sobie, to zebrałam się i poszłam do niej… Walczyła o życie… Pobrano jej krew do badania, bo już wtedy coś się nie spodobało…” – wspomina mama. Rodzice dwa tygodnie czekali na wyniki, odruch ssania nie pojawił się, więc dziecko karmione było przez sondę: „Byliśmy w domu, przygotowani na wszystko… nie wiedzieliśmy, jaką dostaniemy wiadomość – gdy zadzwoni telefon…”
Nigdy nie można jednak na sto procent przygotować się na informację o nieuleczalnej chorobie dziecka: „Gdy to usłyszałam… to świat mi się zawalił. Od razu zaczęłam szukać informacji w internecie i rodziców w podobnej sytuacji.” To, co udało się znaleźć w sieci – przerażało, bo można tam było przeczytać, że dzieci z takim zespołem wad wrodzonych… umierają przed drugim rokiem życia. Więcej nadziei dał kontakt z rodzinami w podobnej sytuacji: „Poznałam mamę Amelki… która opowiedziała mi o tym, że jej córeczka jest fajną i pogodną dziewczynką. Skończyła pięć lat – co pokazywało, że te dzieci mogą żyć znacznie dłużej. Z mamą Amelki mam kontakt do dziś…” – opowiada pani Edyta, ale jednocześnie przyznaje, że droga do oswojenia się z tymi wszystkimi informacjami – była daleka… „Na początku zamknęłam się w swoim świecie… Robiłam wszystko, żeby Milenka jadła przez smoczek. Zrobiłam w nim dużą dziurę i w efekcie ona nie jadła – tylko łykała… Karmiłyśmy się cały dzień, bo dziecko zwracało i za chwilę znów potrzebowało jeść. Do mnie nie docierało jednak, że musimy zmierzyć się z poważnym problemem. Uważałam wtedy, że sama postawię ją na nogi…” Nawet po wizycie u genetyka i ostatecznym potwierdzeniu diagnozy – mama nie przyjęła do wiadomości informacji o chorobie córki… Tak było do pierwszego napadu padaczki: „Miała wtedy siedem miesięcy, leżała w łóżeczku… nagle zsiniała. Myślałam, że się zakrztusiła… ale też drgała. Karetka… szpital… Od tego momentu zaczęły się nawet po trzy takie ataki w ciągu dnia. Przez pierwszy rok, już nawet ta sama ekipa karetki przyjeżdżała i po napadzie zabierała ją do szpitala. Wystarczyło, że jej się odbiło – i był napad… Każda infekcja – to był napad… Szłam na specer i już zastanawiałam się, gdzie podam jej lek hamujący napad… jeszcze zanim ten atak się pojawił. To był ciągły strach, bo za każdym razem gdy pojawiał się bezdech… bałam się, że córeczka już nie wróci.” Pani Edyta przyznaje, że wszystkie problemy wzięła wtedy na siebie: „Chciałam ogarnąć wszystko sama… wykańczałam się… i w końcu doszłam do wniosku, że potrzebuję pomocy.” Gdy Milenka miała trzy latka, jej rodzice dowiedzieli się o Małopolskim Hospicjum dla Dzieci – postanowili skorzystać ze wsparcia. Mama dziewczynki zdradza jednak, że trzy razy próbowała się przełamać… To były trzy próby kontaktu – ale za każdym razem wycofywała się… w końcu udało się, a rozmowa z psychologiem była przełomem: „Nie zdawałam sobie wcześniej sprawy z tego, w jakim napięciu żyję… Dopiero później zaczęłam żyć innym życiem…Wcześniej byłam w biegu, chciałam wszystko dać Milence. To była próba przetrwania… rehabilitacja dziecka, ciągła opieka – automatyzm i ogromne napięcie… Dopiero, gdy coś we mnie pękło – zaczęłam uczyć się żyć i prosić o pomoc. Miałam trochę więcej spokoju… bo wiedziałam, że ktoś jest, że mogę zadzwonić jak potrzebuję i my rodzice nie jesteśmy z tym wszystkim sami…” Mama Milenki podkreśla, że otworzyła się na pomoc i poczuła się bezpiecznie… „Wcześniej sama sobie stworzyłam swój świat… nie dopuszczałam myśli, że Milenka jest ciężko chora. Tłumaczyłam sobie, że może wyrośnie, że może jej przejdzie, że jeszcze nic nie wiadomo… Dopiero, gdy trafiliśmy do hospicjum i po tej rozmowie z psychologiem… gdy rozsypałam się, to zaczęłam się składać na nowo. Popatrzyłam na Milenkę jak na dziecko, które zmaga się z chorobą… ale popatrzyłam też na siebie – jak na kobietę, która musi pomyśleć też o sobie… która potrzebuje uwagi, czasu, zdrowia i spokoju. Poczułam, że choć chcę wszystko oddać córeczce… to muszę zostawić też coś dla siebie…”
Mama Milenki twierdzi, że w chorobie córki – najtrudniejszy był właśnie ten moment: gdy musiała przyznać się przed sobą, że malutka ma problem i wymaga opieki… wtedy też, wszystko przeżyła w sobie od nowa… właściwie to od urodzenia dziewczynki. Dziś mówi: „Jestem już oswojona z jej chorobą… Nie myślimy o przyszłości… Cieszymy się tym, co jest. Nie planujemy, nie myślimy o tym – jaka mogłaby być, gdyby nie choroba. Widzę ją taką, jaka jest i chciałabym, żeby na swój sposób była szczęśliwa. Już wiem, że nie będzie zdrowa… ale najważniejsze, że czuje naszą miłość…”
Gdy rozmawiamy z mamą Milenki – dziewczynka od dwóch lat nie ma już męczących napadów padaczki: „Czasami tylko pojawia się jakieś drobne mruganie oczka, drganie twarzy i kącika ust…” – to duży postęp po tym, co przeszły. To ta chwila, kiedy jest upragniony spokój… a Milenka czeka na narodziny siostry. 🙂