To była trzecia ciąża pani Justyny – tym razem jednak, wszystko przebiegało trochę inaczej. Jak sama wspomina – od początku dużo chorowała… spokoju nie dawały jej też przeczucia: że coś jest nie tak, jak powinno… wkrótce mieli potwierdzić to lekarze…

Trudny czas oczekiwania…

To, że synek ma mniejszą główkę – rodzice usłyszeli podczas badań, już na jednym z etapów ciąży. Kolejne kontrole potwierdzały to, że dziecko po narodzeniu będzie miało problemy związane z rozwojem. To był niewyobrażalnie trudny czas… z jednej strony: oczekiwanie na dziecko, mały cud i wielka miłość – co samo w sobie kojarzy się z ogromnym szczęściem… z drugiej: strach o to, jak będzie teraz wyglądało życie rodziny… Te niespokojne, czarne myśli – co jakiś czas przecinała ta jaśniejsza: że może wcale tak nie jest, że może ktoś coś źle czyta, że po porodzie – może jednak – okaże się, że wszystko jest w porządku: „Była taka nadzieja… Lekarze optymiści przytaczali przykłady. Podobno gdzieś, w jakiejś rodzinie była sytuacja, że dziecko miało urodzić się bez rąk… a rodzice powitali na świecie sprawne maleństwo. Wtedy dopuszczałam w głowie taki scenariusz, że może dziecko układa się w taki sposób, który fałszuje obraz…” A co, jeżeli to jednak prawda? Pani Justyna starała się jakoś oswajać w głowie, także tę wersję zdarzeń – choć wydawało się to nieprawdopodobne: „Gdy lekarze poinformowali nas o swoich przypuszczeniach, to był to moment druzgocący… było niewyobrażalnie ciężko – chciałoby się tę sytuację jakoś odwrócić…”
35 tydzień ciąży… – wcześniejsze narodziny Michałka, które potwierdziły wszystkie obawy. Maluszek urodził się z małogłowiem, choć u noworodka nie było jeszcze widać problemu. Nikt nie potrafił powiedzieć, jak dziecko będzie się rozwijało: „Usłyszałam, że musi przejść przez kolejne etapy i wtedy dowiemy się więcej…” Zanim chłopiec skończył pół roku – to właściwie tylko jedno wyraźnie odróżniało go od innych niemowląt: „Nie używał rączek, nie wkładał ich do buzi. Rozpoczęliśmy rehabilitację, żeby jak najwięcej wypracować… licząc, że może tylko trochę będzie opóźniony…” – wspomina mama. Po roku zdiagnozowano dodatkowo porażenie mózgowe.
Dziś, czteroletni Michałek: nie chodzi, nigdy nie raczkował – ale pełza… nie siedzi, nie mówi – przez co trudno jest określić rozwój umysłowy… chłopca trzeba karmić – ale potrafi jeść buzią.
Pani Justyna przyznaje, że synek – choć pogodny i zwykle uśmiechnięty – jest bardzo absorbujący: „Samo karmienie zabiera nam dużo czasu… Trzeba też ciągle wymyślać, czym można go zająć… bo nie lubi bezczynności. Czasem wciągnie go przekładanie zabawek, trochę pełza i wyrzuca coś z pudełek… za chwilę patrzy: czy można robić coś ciekawszego. Lubi, jak ktoś się z nim bawi… Gdy przychodzą panie terapeutki – to z radością wykonuje to, o co go proszą… na przykład chętnie wkłada coś do pojemników.” Brat i siostra też lubią go zabawiać… choć czasami denerwują się, gdy Michał podpełza i wszystko im rozrzuca…

Rodzeństwo…

Przeszkadzanie podczas zabawy i rozrzucanie – siostra i brat Michałka, mogą sobie jakoś wytłumaczyć… w końcu jest najmłodszy, a takie sytuacje zdarzają się w rodzeństwie. Trudniej zrozumieć to, że tak bardzo różni się od innych czterolatków. Dzieci pani Justyny przychodziły na świat, co dwa lata… Starszaki same były więc jeszcze bardzo małe, gdy urodził się Michałek. Trudno było wtedy rozmawiać z nimi o problemach, z jakimi cała rodzina będzie musiała się zmierzyć… a ponieważ wychowują się razem, to jakoś się do tego wszystkiego przyzwyczaiły – choć od początku czuły, że nie tak powinno być: „Wojtuś cały czas pyta, kiedy Michał będzie chodził… nie rozumie jeszcze, że to nigdy nie nastąpi. Kinga natomiast… bardzo modliła się o to, żeby był zdrowy…” Trudno dziwić się dzieciom, skoro rodzice sami są zagubieni… Pani Justyna zaznacza, że jedyne co może przywrócić równowagę wewnętrzną – to dystans… i trzeba go mieć nawet w stosunku do choroby: „Czasem mnie to gryzie, że może powinnam dać Michałkowi jeszcze więcej czasu… ale podchodzę do tego tak, że przecież mam jeszcze starsze dzieci i ich nie poświęcę. Wiadomo, że trudno jest podzielić swoją uwagę na wszystkich po równo – zwłaszcza, że Michałek potrzebuje jej więcej i do tego całodobowej opieki… ale też nie wyjeżdżam cały czas tylko z nim na jakieś turnusy rehabilitacyjne. Nie chcę, żeby Kinga i Wojtek zapamiętali takie dzieciństwo, że mama jeździła tylko z Michałkiem – a oni zostawali. Wiem, że w ten sposób nie uzdrowię synka…” – wyznaje pani Justyna i dodaje – „Staram się w tym wszystkim, co nas spotkało – szukać dobrych stron… na przykład, że Michał jest uśmiechnięty i bardzo pozytywny. W ciągu dnia, raczej nie ma z nim problemów…” – trochę inaczej sytuacja wygląda w nocy – „Budzi się nawet kilka razy… Trudno więc uniknąć zmęczenia – a to, utrudnia funkcjonowanie.”
Dla naszego bohatera, podstawą w codziennej walce jest rehabilitacja. Mama mówi, że nie wie ile uda im się wypracować: „Nie określamy sobie celów… Co uda nam się osiągnąć, to nasze. Michałek na szczęście jest taki, że nie zniechęca się łatwo.” Chłopiec ćwiczy też sam – lubi przekładać zabawki i wkładać przedmioty do pojemnika – przy okazji trenuje rączki, które nie poruszają się swobodnie.
Dziecko – choć nie mówi – potrafi wyrazić swoje potrzeby i przekazać, że coś mu nie odpowiada: „Odwraca głowę, jak już nie chce jeść… Jak chce, to przybliża się do fotelika i bardzo go to cieszy.”
Chłopiec jest szczęśliwy, gdy ktoś do niego przyjdzie… a jak domaga się towarzystwa, uwagi i walczy o swoje – to krzyczy… to jest taki krzyk paraliżujący…. Dopomina się obecności. Na szczęście – co podkreśla mama – szybko i łatwo można go uspokoić.
Michał, który ma gorszy dzień – to dziecko ze smutną miną… ale akurat ten obrazek – nie jest zbyt częsty…