Julcia – nasz Motylek odleciał… 

Pamiętam dzień, w którym po raz pierwszy poznałam Julkę. Koordynowałam wtedy akcję “Poczekalnia z Marzeniami” – przed urodzinami podopiecznych publikowaliśmy ich marzenia i potrzeby, poszukując osób, które mogłyby je spełnić. Mama Julki poprosiła w imieniu córki o pościel z motywem motyli – wyjaśniając, że te kolorowe owady zdobią jej pokój. Od tego momentu, nasza podopieczna kojarzyła mi się właśnie z nimi – barwnymi, delikatnymi… symbolami pełni i kruchości życia. Nasz Motyl odleciał dokładnie w dniu swoich 18-tych urodzin. W “poczekalni” było wtedy tylko jedno marzenie: “żeby była” – ale ona chciała rozwinąć skrzydła…

Druga rozmowa z mamą Julki – to był moment, w którym zdecydowałam się opisać jej historię na naszej stronie internetowej. Wtedy dowiedziałam się, że dziewczyna żyła za dwie, bo wcześniej straciła swoją największą Przyjaciółkę – siostrzyczkę Amelkę. Ich dzieciństwo zaczynało się tak zwyczajnie – były urocze, pełne energii, przez pierwsze lata rozwijały się tak, jak rówieśnicy. Ich beztroskie zabawy, szansę na nastoletnie i dorosłe życie – przerwała bezwzględna choroba genetyczna. Amelka, która pytała: “Kiedy Julcia wyzdrowieje?” – zachorowała tuż po niej i odeszła bardzo szybko. Wydaje się więc, że Julka – choć była osobą leżącą, wymagającą ciągłej opieki – dostała część woli i siły życia właśnie od siostry, która patrzyła na nią ze zdjęć i wokół te motyle – piękne i kruche, malujące pokój barwami, żeby żadna szarość nie odbierała nadziei…

Z mamą Julki miałam już później wiele kontaktów, bo chciała być głosem swojej córki i innych osób obłożnie chorych. Światem dziewczynki był jej pokój  – właściwie nie opuszczała czterech ścian – a to skazywało ją na nieistnienie dla prawdziwego świata. Dzięki obecności choćby na naszym Facebooku i Instagramie – za pośrednictwem swojej mamy “mówiła” o problemach i potrzebach osób chorujących przewlekle i nieuleczalnie. Pokazywały fragmenty swojej niewyobrażalnie trudnej rzeczywistości, przy okazji: świąt, zbiórek, artykułów, wpisów w mediach społecznościowych, wszelkich akcji – angażowały się w ważnej sprawie.

Królewna odleciała do Motyli

Julka była pierwszą bohaterką naszej hospicyjnej bajki… a właściwie to ona natchnęła mnie do projektu #NaszeMiniBajkiPomagajki. I tak “Królewna Motyli” zainaugurowała cykl kilku historyjek o naszych podopiecznych, w bajkowej oprawie – które napisałam wspólnie z rodzicami. Były one publikowane na stronie internetowej i w naszych gazetkach, ale czytałam je też dzieciom w szkołach i przedszkolach. W taki, barwny sposób, przystępny dla najmłodszych – opowiadania miały zwrócić ich uwagę na rówieśników, których życie wygląda zupełnie inaczej i których nie spotkają w swoim świecie, a także uwrażliwić na ich potrzeby.

Julka – racji tego, że w swoim pokoju otoczona była motylami – w swojej historyjce została przywódczynią tych barwnymi owadów.

Wyobrażałam sobie, że we śnie proszą ją do wspólnego tańca i lata z nimi nad łąkami. Była wreszcie wolna, bo na co dzień uwięziona we własnym ciele i w jego niemocy. Zawsze wracała, ale tym razem zasnęła i została już ze swoimi motylami…

Wyobrażam sobie to tak, jak wyobraziłam sobie całą tę bajkową historię… a teraz tańczy z nią także jej siostrzyczka Amelka

Julka zmarła 20 września 2025 r. – w dniu swoich 18-tych urodzin.

Kamila Konturek-Ziemba

Link do bajki „Królewna Motyli”

Historia Julki: Julka – Małopolskie Hospicjum dla Dzieci

LIST MAMY JULKI:

Julciu,

Pomimo bólu, który odczuwam – dziękuję za każdy dzień, który był nam dany. Choć była to czasem ogromna walka, bezsilność i zmartwienie – jak Ci pomóc i ulżyć by było lepiej oraz strach, który paraliżował mnie za każdym razem, gdy miałaś infekcję.

Twoje odejście w dniu 18-tych urodzin – nie było przypadkowe. Zdecydowałaś już jako osoba dorosła, że chcesz odejść i świętować po swojemu razem z Amelką. Ty już dawno dogadałaś się z Panem Bogiem.

W czwartek, tak bardzo czekałaś na Mszę Świętą, z okazji 18-tych urodzin, którą odprawił ojciec Jarek. Wieczorem dałaś mi znak – było to serce na buzi. Wszystkim wysyłałam zdjęcie, z pytaniem: Co to znaczy? Teraz już wiem, że w ten sposób wyraziłaś swoje podziękowanie, pożegnałaś się tak, jak potrafiłaś – właśnie przez ten znak.

To bardzo trudne pogodzić się z Twoim odejściem, ale muszę uszanować tę – już Twoją – decyzję i spróbować nauczyć się żyć z pustką, której nikt i nic nie wypełni… z bólem w sercu i nadzieją, że kiedyś nikt i nic nas nie rozdzieli.

Dziękuję Bogu, że byłam WASZĄ mamą i że dzięki WAM moje życie każdego dnia – pomimo wszystko – było wypełnione zawsze miłością, której doświadczyłyśmy w bólu, cierpieniu, nieprzespanych nocach, walce o każdy dzień.

KOCHAM WAS – Wasza mama Ania.

Pragnę też podziękować Małopolskiemu Hospicjum dla Dzieci – za 13 lat opieki, troski, wizyt, rehabilitacji… za tysiące telefonów, recepty, za cudowną opiekę i wsparcie każdego dnia. Staliście się NASZĄ RODZINĄ.