… do: uśmiechu, radości, pięknego wyglądu, odpoczynku, czasu dla siebie i realizowania swoich pasji.

Te prawa: naturalne i oczywiste… bardzo często – bywa, że nieświadomie! – są odbierane mamom przewlekle i nieuleczalnie chorych, niesamodzielnych młodych ludzi czy dzieci z niepełnosprawnościami… Dlaczego? Bo jak mama może “ukraść” chwilę dla siebie – z czasu, który w całości powinna poświęcić córce/synowi? Przecież ona/on potrzebuje jej nieprzerwanie, przez całą dobę – jak w takiej sytuacji można w ogóle pomyśleć o sobie? Czy mama niesamodzielnego młodego człowieka może powiedzieć, że z czegoś się cieszy? Czy może starać się czerpać radość z każdego dnia? Przecież taki ciężar, takie nieszczęście na nią spadło… Mama obłożnie chorej dziewczynki chce pięknie wyglądać? A czy można pomyśleć o makijażu, nowej fryzurze – gdy codziennie walczy się o życie córeczki…? Kto miałby głowę do tego, żeby w takiej sytuacji zastanawiać się: co ubrać? Dlaczego ona uśmiecha się? Przecież ma poważnie chorego syna… Nie przejmuje się? Powinna cały czas być smutna, chodzić załamana… Jak to…? Ma jakieś zainteresowania? Spotyka się ze znajomymi? Gdzieś poszła? Pojechała? Zostawiła? Jest pewna, że dziecko jest pod dobrą opieką? Powinna zostać w domu… Matka musi być cały czas przy dziecku… Każda inna kobieta w takiej sytuacji ciągle by płakała – a ona uśmiecha się?!?!

STOP! WYSTARCZY! Zdarzają się takie: komentarze, spojrzenia – które ranią, niesprawiedliwie oceniają… i powodują – zupełnie nieuzasadnione – poczucie winy. Mamy w ogóle bardzo często są krytykowane – a na mamy przewlekle i nieuleczalnie chorych dzieci… patrzy się zwykle przez pryzmat: cierpienia i smutku. Oczywiście, że życie skoncentrowane jest wtedy na niesamodzielnym członku rodziny – któremu trzeba pomagać i o którego trzeba dbać… ale każdy z domowników ma też prawo – choć to trudniejsze niż w innych rodzinach – do swojej przestrzeni i swojego życia. Mamie, która najczęściej poświęca najwięcej czasu i energii – trzeba przypominać, że ma prawo do siebie i do chwili wytchnienia… Tak, wiele mam nie wie: że może po prostu odpocząć – boja się, że będą czuły się winne i przejmują się opiniami…
Z okazji: DNIA MATKI postanowiliśmy uruchomić hasztag: #prawoMAMdo… pod którym świadome Mamy podopiecznych Małopolskiego Hospicjum dla Dzieci – piszą o sobie i o tym, jak korzystają ze swoich naturalnych praw…

    AKTYWNA MAMA: SPORTY I WYPRAWY W GÓRY…
Aldona, mama niesamodzielnego Dominika: biega, jeździ na rolkach, gra w siatkówkę i z grupą innych mam organizuje wyprawy w góry – szczególnie kochają Tatry, choć nie są one ich jedynym celem… w czerwcu wyruszają w Góry Stołowe. W grupie są tylko dwie mamy dzieci z niepełnosprawnościami, ale mają nadzieję – i gorąco do tego zachęcają – że dołączą do nich kolejne, odważne kobiety. Odważne… bo trzeba zmierzyć się nie tylko ze sobą: zmęczeniem fizycznym, lękiem przestrzeni i wysokości: “Trzeba pokonać strach przed krytyką otoczenia, które uważa, że mamy powinny siedzieć w domu… a mamy dzieci chorych powinny być schowane: zapłakane i zaniedbane. A po drugie: trzeba pokonać ograniczenia w głowie… musimy wiedzieć, że mamy do tego prawo, że nic się nie stanie podczas naszej nieobecności w domu, że świat nie zawali się – jak zrobimy coś dla siebie. To udaje się nam już od siedmiu lat… I co najważniejsze: nie wyobrażamy sobie, że mogłoby być inaczej. Niestety, samotne mamy – zwłaszcza chorych dzieci – mają mniejsze możliwości znalezienia czasu dla siebie… a przecież też mają do tego prawo – i tutaj powinna być zapewniona pomoc…” – mówi nam pani Aldona dodając, że wszystkie aktywności pozwalają jej naładować akumulatory… dzięki nim, do swojej codzienności wraca silniejsza i jest w stanie dać z siebie jeszcze więcej swojemu synkowi.

    PRZEPIS NA SIEBIE…
“Bycie mamą dziecka z niepełnosprawnościami – to ciągła walka: o każdy dzień, o każdy oddech… z urzędami i papierologią – która czasami jest walką z wiatrakami. To walka z samą sobą: o przezwyciężenie własnych lęków i słabości. Mogłabym jeszcze długo tak wymieniać… Ale po co? Bycie mamą dziecka z niepełnosprawnościami, to również: radość, uśmiech, siła – której wcześniej w sobie nie odkryłam… To postrzeganie świata z całkiem innej perspektywy i dostrzeganie najmniejszych drobiazgów, a także: czerpanie z nich wszystkiego, co najcenniejsze. Jestem również mamą zdrowego dziecka. Moje dwie, śliczne córeczki – to dla mnie cały świat… ale w tym świecie, zaczęło mi czegoś brakować. Zatraciłam się w codziennej bieganinie: dom – rehabilitacja – szkoła – wizyty lekarskie. Jakiś czas temu, zaczęłam piec: torty, ciasta i ciasteczka. Zauważyłam, że sprawia mi to ogromną radość i że na chwilę wyłączam się z tej bieganiny. Ku mojemu zaskoczeniu… nawet udało mi się znaleźć na to czas! I w ten sposób: złapałam cukierniczego bakcyla. Teraz mogę siedzieć w kuchni godzinami i tworzyć nowe smaki. Myślę, że dla każdej z nas – znalezienie jakiejś pasji jest bardzo ważne… To taki motorek, który napędza do dalszego działania i dodaje energii…” – to słowa mamy bliźniaczek: Konstancji i niesamodzielnej Kornelii. Pani Katarzyna opowiedziała nam o tym, jak ważne jest #prawoMAMdo odkrywania swoich pasji.

 PRAWO DO UŚMIECHU…
“Uśmiech to siła! Nie ma prawdziwego, pełnego życia bez tych chwil… gdy możesz się uśmiechnąć. Chociażby skrycie, gdy odczuwasz radość i satysfakcję z nawet najmniejszych, codziennych sukcesów chorego dziecka – ale  też pełną  piersią i głośno: gdy coś cię rozśmieszy.
Mam prawo do uśmiechu: by odpowiedzieć nim na uśmiech przyjaciół, znajomych, sprzedawcy w sklepie czy nieznajomej osoby mijanej na ulicy – której moja córka powie: „cześć”. Odwzajemniony uśmiech – to dowód na to, że dostrzega się innego człowieka.
Dlaczego mam prawo do uśmiechu? Uśmiech to najlepsza obrona przed zgorzknieniem, rezygnacją i obojętnością. Gdy jesteś rodzicem dziecka z niepełnosprawnościami – często dopadają cię chwile bezsilności wobec postępującej choroby:  płacz – chociaż oczywiście nierzadko też pojawia się w życiu – jest jednak tylko chwilą… dosłownie momentem, gdy przeleje się czara goryczy i pojawi się poczucie bezsilności. To UŚMIECH jest tym: napędem, motorem – który dodaje sił. Im większe problemy, tym potrzeba uśmiechu jest większa –  ponieważ tym większa jest determinacja,  by nie poddać się chorobie…” – wyjaśnia Agnieszka, mama Moniki zmagającej się z rzadką chorobą.

Więcej pod hasztagiem: #prawoMAMdo – ZAPRASZAMY na nasze profile na: Facebook’u i Instagram’ie. 🙂